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Hallo Anna,
ich würde prüfen, wie viele TOS Patienten von diesem Arzt regelmäßig behandelt werden. Es ist sehr wichtig, dass die Ärzte Erfahrung mit TOS haben. Ich persönlich kenne deinen Arzt nicht, aber das hat ja nichts zu bedeuten. Es kommen natürlich immer mal neue TOS Behandler dazu.
Welche diagnostischen Voruntersuchungen wurden denn bei dir gemacht, um die Diagnose zu sichern und möglichst genaue Erkenntnisse zu gewinnen?
Wurde von einem spezialisierten Neurologen eine Plexus Sonographie gemacht? So eine könntest du in Berlin bei Dr Böhm oder in Dessau bei Dr Schelle nachholen.
Wurde eine Angio-/Phlebographie im Stehen angefertigt?
Was für Infos hast du von den Ärzten bezgl des Kompressionsortes und der – Strukturen erhalten?
Je nachdem, wie viel Erfahrung dein Arzt mit TOS hat, würde ich gegebenenfalls eine Zweitmeinung bei einem erfahren Arzt einholen.
Die OP ist ein schwerer Eingriff, mit oft folgenschweren postoperativen Auswirkungen, die auch nicht mehr rückgängig zu machen sind und sollte – so meine Ansicht – letzte Option sein. Wie viele Patienten von schweren postoperativen Nebenwirkungen betroffen sind, ist schwer zu sagen, da sich in unserer Selbsthilfegruppe leider auch immer nur die melden, denen es nicht so gut geht.
Was haben dir die Ärzte zu der OP erklärt? Von wo soll der Zugang sein? Was genau soll operiert werden? Oft lassen sich erfahrene Ärzte offen, was sie genau operieren werden, weil sie erst während der OP sehen und entscheiden können, wie sie genau helfen können. Es können muskuläre oder knöcherne Ursachen sein, die eine Kompression verursachen. Teils können die Ärzte dies durch entsprechende diagnostische Mittel im Vorhinein erkennen, aber teils auch erst während der OP erkennen.
Wichtig ist auf jeden Fall abzuklären, ob die 1. Rippe vollständig mit Rippenkopf entfernt werden soll oder nur gekappt werden soll. Nach dem neuesten Stand sollte, wenn denn die 1. Rippe der Verursacher einer Kompression ist, die vollständige 1. Rippe entfernt werden, da ein gekappter Rippenstumpf gefahren birgt.
Der transaxillär Zugang ist in der Regel Mittel der Wahl, wenn die 1. Rippe entfernt werden soll. Zugänge von vorne bieten nach meinem Wissen aktuell nicht die Möglichkeit, die 1. Rippe vollständig zu entfernen.
Die Rekonvaleszenz ist bei den Patienten sehr sehr unterschiedlich, weswegen nicht abzuschätzen ist, wie es für einen persönlich laufen wird. Wenige erholen sich wirklich unproblematisch, zügig. Viele benötigen eine längere Wiedereingliederung bei der Arbeit. Und es gibt leider auch einige, bei denen größere Beeinträchtigungen postoperativ ausgeprägt sind.
Es ist auf jedenfall sinnvoll, sich präoperativ einen Orthopäden, einen Schmerztherapeuten und einen Physiotherapeuten ins Boot zu holen, die einen dann betreuen können.
Soweit erstmal. Ich hoffe, dir geht es den Umständen entsprechend gut 👍🏼
Wenn du Rückfragen hast dann gerne ☺️
Grüße Meggie 🙋🏻♀️
Hallo Ingrid,
wenn du in Berlin warst, dann vermutlich auch beim Neurologen Dr Böhm zur Plexus Sonographie?
Welche Untersuchungen wurden denn sonst diagnostisch gemacht? Eine Angi-/Phlebographie?
Konnte man in einer der Untersuchungen Erkenntnisse dazu finden, welche Strukturen genau die Arterie komprimieren? 1. Rippe? Pectoralis?
In Bezug auf konservativ mögliche Maßnahmen, würde ich alles nutzen, was möglich ist. In Anbetracht der Schwere der Operation, scheint mir ein Versuch mit Botox und Physiotherapie auf jeden eine Option und einen Versuch wert.
Meine Schmerztherapeutin hatte für mich (bezgl. einer anderen Problematik, als muskulärer Engpass) mal eine Botox Therapie ins Auge gefasst. Der Arzt zudem sie mich schickte, konnte aber meine Beschwerden irgendwie gar nicht nachvollziehen und meinte, ich wäre bei ihm falsch 🤷🏻♀️
Wenn es zu einer Behandlung gekommen wäre, wäre es ein Off-Label-Use gewesen und meine Krankenkasse hätte deswegen die Kosten nicht übernommen. Damals war mir das spritzen von Botox in die sowieso schon geschwächte Halsmuskulatur zu riskant, weswegen ich den Ansatz nicht weiter verfolgte.
Jedenfalls wäre eine Botoxbehandlung bei dir, ein minimal invasiver Versuch, bevor man bei Nicht-Erfolg, den Muskel in einer OP schmälern o.ä. würde. Danach würde man spätestens exakt sehen können, ob das Kompressionssyndrom bleibt und final die 1. Rippe schuld an der Kompression ist.
Berichte doch gerne mal, wenn du magst, wie es bei dir weiter geht? Ob du die Behandlung mit Botox durchführst und wo, das wäre sehr interessant.
Ich kann dir auch anbieten 1-2 TOS Ärzte zu kontaktieren und zu fragen, ob sie eine Idee hätten, wer so eine Behandlung durchführen würde/könnte. Vielleicht ein Arzt, der bereits mehrere TOS Patienten mit Botox behandelt hat.
Alles Gute dir und viele Grüße
AndreaHallo Susa,
falls noch nicht geschehen, würde ich dir raten, einen Spezialisten für TOS Diagnostik aufzusuchen, um dort eine komplette TOS-Diagnostik zu machen. Eine sichere Diagnose, ob TOS oder nicht, wirst du dann dort vermutlich erhalten können.
Eine Stummelrippe alleine bedingt noch keine Aussage zu einem TOS.
Stummelrippen sind oft beschwerdefrei. Ich habe selber auch so eine, die bei der OP auch nicht entfernt wurde, da keine Beeinträchtigung. Aber natürlich kann ein anderweitiges TOS vorliegen.Nicht außer Acht lassen, würde ich bei deinen Beschwerden, falls dies nach deiner Schwangerschaft begannen, die Verwachsungen der Bauchdecke, weil diese Einfluss auf die obere Thorax-Apertur haben können. Dies hat dir wahrscheinlich schon dein Osteopath gesagt. Wechsle vielleicht mal den Therapeuten, um ganz sicher zu sein, dass sie/er hier bereits alles dahingehend getan hat, um diese zu lösen.
Gleichzeitig, um dem entgegen zu wirken, würde ich mir ein Rezept für KGG oder EAP ausstellen lassen, um – nach den Belastungen im Bauchraum – wieder Stabilität in Rücken/Bauch zu trainieren. Dies könnte vielleicht hilfreich sein, da du durch die Verwachsungen evtl. eine andere Körperhaltung einnimmst, ohne dass dir das bewusst ist.Dieser laienmedizinische Rat von mir 🙂
Alles Liebe und Gute für dich 🙂
MeggieHallo Hellen,
hattest du mit dem Orthopäden denn schon mal das Gespräch bezgl. TOS?
Wenn ja, was hat er denn dazu gesagt? Im allgemeinen haben die niedergelassenen Ärzte selten wirklich Ahnung von einem TOS. Möchtest du eine TOS-Diagnostik müsstest du dann entweder nochmals Tacheles mit ihm reden oder den Arzt wechseln. Bist du gesetzlich versichert, bräuchtest du eine Überweisung eines Arztes und ein Zusage deiner KK zur Diagnostik im Krankenhaus. Zumindest ist das in Kassel/Berlin so. Wie das in Aachen läuft, weiß ich nicht, das kann dir aber sicher Sophia sagen.Deine Beschwerden mit dem Arm sind, betrachtet man den „Regel-TOS-Patient“, eher sehr untypisch, denn Überkopfhalten und hinter den Rücken klemmen des Armes lösen im Grunde normal die Beschwerden heftig aus. Das ist fast bei allen TOS-Patienten so, allerdings…..sag niemals nie bei TOS ;-)…..es gibt auch Patienten bei denen finden Abklemmungen in mittlerer Höhe statt und nach oben hin verbessern sich die Symptome…..ist aber selten.
Hat dein Physio einfach mal die Arme selber faszial, muskulär behandelt?
Kribbeln, Muskelschwäche können auch rein durch sehr verspannte Arme entstehen?
Nerven sind dann auch gereizt, ohne dass sie selber der Auslöser sein müssen.
Das würde ich mal ausprobieren.Das fällt mir insoweit ein, dass du sagst, die Schmerzen im Arm kannst du nicht in Zusammenhang mit der HWS auslösen, sondern nur allein mit Armbewegungen.
Da die Nerven des Armes ja der Halswirbelsäule entspringen und über das Nervengeflecht Plexus Brachiales sich u.a. in den Arm verästeln, können Schmerzen im Arm meistens auch mit Bewegungen der HWS/des Kopfes ausgelöst werden, da sich ja das ganze Nervengeflecht auch bewegt, wenn man z.B. Dehnübungen o.ä. mit dem Schultergürtel/Kopf macht. Befindet sich zwischen Ursprungsort der Nerven und Arm dann ein Engpass, kann der zeitweise, dauerhaft oder auch nur bei bestimmten Haltungen irritieren.
Wenn du sagst, dass dein Arm z.B. beim Händewaschen kribbelt, dann könnte das mit dem Muskel Pectoralis zusammenhängen, der bei Anspannung komprimiert??
Schwer zu sagen…..
Also am besten versuchen, nochmals in der Physio etwas anpassen/versuchen und beobachten und wenn Symptome nicht besser werden, den Arzt um weitere Abklärung bitten.Für ein TOS wäre an dieser dann noch wichtig alle Auslöser von Symptomen zu vermeiden.
Liebe Grüße und alles Gute dirMeggie
Hallo Hellen,
das TOS ist eine seltene Erkrankung, weswegen ich für dich hoffe, dass es sich für dich nicht als TOS herausstellt.
Schreib doch bitte nochmals ein wenig etwas über dein Beschwerdebild und seit wann du das hast.
Ich würde an deiner Stelle – vor einer TOS-Diagnostik – versuchen, einen guten Orthopäden zu finden, der eine manualtherapeutische Ausbildung hat. Ebenso würde ich nochmals prüfen, ob dein Physiotherapeut ein erfahrener Therapeut ist und auch eine Ausbildung zum Manualtherpeuten hat bzw. am besten auch Osteopathie mit einfließen lassen kann. Diese könnten dich dann nochmals differenziert untersuchen/behandeln, falls dies noch nicht geschehen ist.
Deine geschilderten Beschwerden können durch vielerlei Auslöser verursacht werden.
Ein Manualtherapeut kann dich untersuchen und sehen, ob Blockierungen der HWS/BWS, des Schlüsselbeines, der 1. Rippe, des Schulterblattes, etc. vorliegen, die solche Art Beschwerden auch auslösen können.
HWS und Schulter können solche Beschwerden ebenso auslösen.
Das kann man evtl. apparativ abklären.Auch reine Verspannungen können solche Beschwerden auslösen.
Ebenso wie letztlich Nerven-/Gefäßengpässe.
Die Physiotherapie gegebenenfalls zeitlich auf evtl. 2x wöchentlich 40 Min. erhöhen.
Falls deine Haltung/Muskulatur nicht optimal ist, könntest du dir einen Trainingsplan in einem medizinischen Rehazentrum ausarbeiten lassen, um evtl. so eine Verbesserung von Muskeldysbalancen bzw. der Haltung herbeizuführen, um zu schauen, ob sich deine Beschwerden so reduzieren.HWS/Schulter Diagnostik (MRT) in Absprache mit Orthopäden/Physiotherapeut, wenn alle Maßnahmen weiterhin erfolglos verlaufen.
TOS-Diagnostik wird in Kassel durchgeführt. In Aachen gibt es auch zwei Ärzte, die TOS-Diagnostik durchführen. Von Aachen habe ich jedoch bisher nur ein Feedback einer Patientin erhalten. Kann dazu also wenig sagen.
Auf jeden Fall ist es, solltest du eine TOS-Diagnostik in Erwägung ziehen, sehr nützlich, wenn du dich hier an erfahrene TOS-Spezialisten wendest, die hier besondere Expertise haben, denn diese ist nötig, um eine differenzierte Diagnose zu stellen.
Ich hoffe, ich konnte dir ein wenig weiterhelfen 🙂
Liebe Grüße und alles Gute dir
MeggieLiebe Nadine,
willkommen in der Community 🙂
Das tut mir leid, dass dich die Diagnose TOS mitten in eurer Familienplanung
getroffen hat, das ist wirklich eine schwierige Situation.Thrombosen/Embolien sollen im Zusammenhang mit TOS selten auftreten. Dennoch, wenn es einen erwischt, dann hat man es zu 100%….schwierig. Gut ist, dass du jetzt zumindest weißt, auf was du zu achten hast und reagieren kannst. Zur Entscheidung, ob aufgrund des Gefäßstatus der Eingriff indiziert ist, würde ich wahrscheinlich eine Zweitmeinung einholen, um hier besser abwägen zu können.
Ich persönlich hatte in einer Schwangerschaft massive Probleme mit dem TOS, weil das Kind von der Lage her den Thorax im Liegen nach oben drückte. In der zweiten Schwangerschaft lag das Kind quer und ich hatte keine Probleme.
Ich wollte dir hier aber vor allem den Hinweis geben, dass du dir vielleicht unter unseren NEWS „8. interdisziplinäres plexus brachiales symposium“, mal meinen Vortrag, den ich in Oldenburg gehalten habe, anschauen könntest. Dort habe ich u.a. zu angepassten Eigenverhalten berichtet, was zu einer deutlichen Verbesserung der TOS Beschwerden führen kann. Desweiteren berichte ich zusammenfassend über die OP-Erfahrungen anderer Patienten, sowie zur Physiotherapie.
Die Physiotherapie ist ein sehr wichtiger Bestandteil einer konservativen Therapie.
Einen Therapeuten mit TOS-Erfahrung findest du i.d.R. nicht. Die allermeisten beruflich, erfahrenen Therapeuten können sich aber sehr gut in die Situation „einarbeiten“. Mit der Zeit werdet ihr i.d.R. evaluieren können, was hilft und was schadet. Dies braucht Zeit. Wenn du den konservativen Therapien eine Chance geben möchtest, dann wird das vermutlich fast ein Jahr dauern, bis ihr wisst, ob die Therapien endgültig greifen. Derweil ist es sehr wichtig, dass du verschlimmernde Tätigkeiten zusätzlich konsequent vermeidest.Wenn du gesetzlich versichert bist, musst du bei deiner Versicherung einen Antrag auf „Leistungen außerhalb des Regelfalles“ stellen, damit du oft genug in die Physiotherapie gehen kannst, denn sonst werden die Maßnahmen vermutlich nicht greifen.
Zweimal in der Woche wäre gut.Auch Ergotherapie, wie Sophia schon geschrieben hat, kann die Symptome verbessern.
Diese könnte deine dritte Therapie in der Woche sein. Die meisten Patienten kommen mit 2-3 x wöchentlich Therapie am besten zurecht. Manchmal ist das aber auch zu viel und reizt eher. Das musst du individuell dann herausbekommen.Liebe Grüße von
MeggieHallo Schubi,
wenn man richtig im Provokations-MRT liegt, dann sind Einengungen der Gefäße definitiv gut zu erkennen, allerdings zeigen auch Menschen ohne Beschwerden und Symptome unter den extremen Stellungen Einengungen der Gefäße (der Thorax übt dabei Druck nach oben auf die Strukturen aus), darum ist eine Angio-/Phlebographie im SITZEN, wo man dann gezielt Haltungen der Arme/des Kopfes einbauen kann, aussagekräftiger, da sich so nur wahre Engpässe zeigen. Alles ist aber immer sehr individuell.
Das was Sophia über die auftrainierten Muskeln geschrieben hat, ist häufig tatsächlich auch ein Auslöser für TOS. Ebenso kann aber auch deine Verletzung/die Unfälle und der Muskelabbau verantwortlich für die Verschlimmerung gewesen sein. Das ist immer ganz schwer zu sagen, woher was kommt.
Ich persönlich denke bei mir war der Auslöser eher der Sportunfall und das Abtrainieren der Muskeln.Interessant fände ich bei dir (wie dir privat bereits geschrieben) eine spezielle Sonographie des Plexus, womit man evtl. andere Engpässe, als die, die durch die 1. Rippe entstehende können, ausmachen könnte. Außer den üblichen in der Literatur geschilderten Kompressions-Orten, können auch Verwachsungen, Vernarbungen, schlecht verheilte Brüche, zusätzliche Bandstrukturen, Tumore, Deformationen etc. verantwortlich für einen Engpass sein. Von der HWS, Rücken oder Schultern ausgehende Beschwerden sollten so gut es geht abgeklärt werden.
Ich wünsche dir bei deiner Vorstellung zur TOS-Diagnostik erstmal viel Glück.
Und melde dich gerne nochmal zurück und gib Bescheid, wie es dir ergangen ist.Liebe Grüße
Hallo tosler,
vielleicht liest du meine Antwort ja doch noch, auch wenn die viel zu spät kommt.
Ich war durch private Umstände leider nicht im Forum unterwegs letztes Jahr.Danke für den Link, den du reingestellt hast.
Eine Frage an dich. Sind diese Symptomatiken bei dir denn postoperativ weggegangen oder geblieben? Die 1. Rippe war nicht Verursacher der Beschwerden bei dir? Hattest du eine Angio-/Phlebographie, mittels derer die Gefäße begutachtet wurden? Ob da eine Kompression stattfand?
Ich hatte auch enorme Probleme mit Schwindel, Sehstörungen (mein Augenarzt ist sich sogar ziemlich sicher, dass meine Schäden am Augenhintergrund TOS-bedingt sind) und Taubheit auf einer Gesichtshälfte. Diese Symptome warem bei mir nach den Operationen weg. Keine Schwindel/Brechanfälle mehr, keine Sehstörungen mehr (mein Auge gewann wieder ein 1/2 Dioptrien an Sehstärke zurück) und keine Taubheit mehr im Gesicht.
Bei mir wurde die 1. Rippe entfernt.Grüße
Hallo liebe Sunnysternchen / liebe Uschi :-),
ich hoffe, du liest meine Antwort noch….ist ja schon länger her, dein Post.
Aus deiner Geschichte konnte ich nicht herauslesen, ob du schon mal zu einer ausführlichen vollständigen TOS-Diagnostik warst???
Gesetzten Falles nicht, würde ich das vielleicht mal in Betracht ziehen.
Vielleicht bist du dann schlauer.
In Berlin wird zusätzlich noch eine spezielle Nervensonographie angeboten, die dazu beitraten kann, aufzudecken, wo die Einengung ist und was einengt. Vielleicht wäre das bei dir ja hilfreich.Eine Angio-/Phlebographie hast du ja sicher schon gemacht?
Was hat man da gesehen? Konnte man die 1. Rippe denn da eindeutig als alleiniger
Auslöser ausmachen?Ich fand die Nervensonographie bei mir in Berlin sehr hilfreich, denn erst die konnte mein vollständiges TOS zu Tage bringen, was nicht nur die 1. Rippe war.
Liebe Grüße
Hallo liebe Ulli,
auf jeden Fall kannst du einen GdB von 50 auf TOS bekommen, dass müssen deine Ärzte nur entsprechend formulieren und du solltest in einem Beiblatt deine Beschwerden zusätzlich erklären, denn i.d.R. kann sich ja kaum jemand etwas unter TOS vorstellen und so können die das besser nachvollziehen.
Ich werde dir privat noch ein paar weitere Informationen zukommen lassen.
Deine TOS-Verschlimmerung ist mit zunehmendem Alter oft zu finden, da auch der Thorax degenerative Veränderungen mitmacht und somit Engstellen durch „Zusammensacken“ des Thorax enger werden können.
Ich kenne das persönlich von mir…..Schmerz direkt unter den Schlüsselbein 🙁
Ich bin wirklich kein Freund der OPs, aber bei diesem markanten Symptomen ist es fraglich, ob etwas anderes noch hilft.Sind deine Gefäße denn untersucht worden? Nicht, dass die schaden nehmen, sollte die Enge auch für die Gefäße zutreffen.
Liebe Grüße
Hallo ka-erni,
sehr schön, dass die konservative Therapie bei dir so gut geklappt hat 🙂Meine persönliche Meinung zu den TOS-OPs ist ebenfalls….wie es Kassel sieht….dass solch eine OP wirklich die letzte Maßnahme sein sollte. Wenn eben ein Alltag nicht mehr funktioniert, denn die OPs sind wirklich eine heikle Sache und nicht für jeden bringen sie Segen. Man muss gut abwägen, höre ich aus den verschiedenen Kontakten mit TOS-Patienten heraus. Jedes TOS ist auch individuell. Dem einen bekommt dieses und dem anderen das und umgekehrt, da dauert es manchmal, bis man bei der konservativ Therapie herausgefunden hat, was einem hilft. Das alles braucht Zeit. Die OPs hinterlassen ja auch ihre Spuren, weswegen die konservative Therapie auf jeden Fall einer OP vorzuziehen ist, denn eine OP ist ja nicht mehr rückgängig zu machen.
Liebe Grüße und weiterhin so viel Erfolg bei der konservativen Therapie