TOS OP Erfahrungen

[Doekef]

@Lenya

Ich kann dir Prof Dr Schuhmann in Tübingen empfehlen er hat mir beidseitig Halsrippen entfernt

[Lenya]

@Meggie
Vielen lieben Dank für deine Schnelle Antwort.

Das erste mal gehört habe ich das damals in der Kinderklinik. Mir wurde ein Röntgenbild in die Hand gedrückt mit den Worten „Du hast eine deformierte Rippe, leb damit“ Drei Jahre später wurde ein CT und dann noch ein MRT gemacht, ich glaube aber auf meinen wunsch hin und dann hat, ich meine ein Orthopäde das erste mal TOS genannt. Mehr nicht. Eine weitere Diagnostik fand nicht wirklich statt. Sie wurde nur von jedem der die Bilder gesehen hat bestätigt. Erst im Rahmen meiner jetzigen Recherche hab ich festgestellt was da noch alles dran hängt und wie viele Untersuchungen bei vielen gemacht wurden.
Die Halsrippe rechts wurde 2010 abgetragen/ gekürzt.

Wo findet man diese Zentren? Gibt es dafür eine Liste. Aachen wäre von mir sehr viel besser erreichbar als Berlin. Allerdings bin ich aktuell in einem zustand wo ich jemand wirklich gutes möchte der es vernünftig macht. egal wie weit ich fahren muss

Vielen lieben Danke
Mareike

[Meggie]

Hallo Lenya,

ich persönlich kenne nur untersuchte bzw. operierte Patienten aus Kassel und Berlin.
Beide Zentren operieren regelmäßig TOS. Berlin 1-2 Patienten pro Woche.
Die Diagnostik läuft in Berlin und Kassel fast identisch, bis auf das Berlin
noch einen hochqualifizierten Spezialisten mit im Team hat, der eine spezielle Nervensonographie für TOS-Patienten anbietet.

Auf dem Plexus brachialis Symposium in Oldenburg (siehe News) haben wir noch eine Reihe anderer Ärzte kennengelernt, die TOS operieren. Bisher kennen wir hierzu nur keine Patienten. Zzt. wissen wir also nicht, wie Diagnostik und OP dort von sich gehen und haben auch kein Feedback von Patienten dazu, weswegen wir aktuell diese Zentren nicht zu den Arztkontaktadressen hinzufügen, was natürlich nicht heißt, dass diese nicht genauso gut sind…..wir haben eben einfach noch kein Feedback.

Das wird sich aber hoffentlich bald ändern, denn wir haben allen Ärzten, die TOS operieren, unsere IG-TOS Flyer mitgegeben, so dass wir von dort sicher auch bald Feedback von den Patienten haben werden.

Auf dem Symposium waren Ärzte aus Oldenburg (Dr. Heinen), Aachen (Dr. Bahm und Dr. Becker), Gießen (Dr. Krishnan) und Günzburg (Herrn Dr. Antoniadis) . Ebenso werden Patienten in Tübingen bei Prof. Schuhmann behandelt.

Wir wissen von diesen Ärzten auch erst seit dem Symposium.

Wir haben auf dem Symposium gelernt, dass Gefäßchirurgen, Neurochirurgen sowie rekonstruktive plastische Nervenchirurgie mittels unterschiedliche Diagnosemittel (Angio-/Phlebographie versus MRT versus Nervensonographie setzten) TOS diagnostizieren.
Indikationen für eine OP scheinen aber identisch.

D.h. die Diagnosemittel können wahrscheinlich abweichend sein.
Welche diagnostischen Mittel Aachen einsetzt, weiß ich nicht.
Mit Dr. Bahm hatte ich persönlich Kontakt. Er erzählte mir, dass er bereits seit 20 Jaren TOS-Patienten behandelt, auch operativ.

Vielleicht lässt du dich von Herrn Dr. Bahm einfach mal beraten?

Ich hoffe, ich konnte dir weiterhelfen 🙂

Liebe Grüße

[Meggie]

Die Adressen von Berlin, Kassel und Tübingen sind im Menü unter
„Ärzte- und Therapeuten Kontaktadressen“, verzeichnet.

Auch die Adresse, des Arztes für spezielle Plexus brachialis Nervensonographie aus Berlin (Dr. Böhm), ist verzeichnet. Zu Dr. Böhm kann man auch separat hin, ohne die vollständige Diagnostik in Berlin gemacht zu haben.

Dr. Bahm arbeitet am Universitätsklinikum Aachen in der Plastische Chirurgie.

Die anderen Ärzte müsste man mit Google finden.
🙂

[Lenya]

Liebe Meggie,

Vielen vielen Dank. Das hilft mir gerade unfassbar und beruhigt mich etwas. Ich werde morgen versuchen Dr. Bahm in Aachen zu kontaktieren bzw schauen ob ich einen Termin bekomme. Ich danke dir sehr für deine Mühe

Lg Mareike

[Meggie]

Bitte, gerne geschehen 🙂

Dr. Bahm ist heute auf einen Kongress geflogen, aber du brauchst ja erstmal Kontakt zu seinem Sekretariat 😉

[Engel]

Hallo Lenya und hallo zusammen

Auch ich kenne die lange Leidensgeschichte als TOS Patientin. Teilweise suche ich wirklich den Sinn in meinem Leben und ehrlich gesagt, wollte ich schon öfters nicht mehr Leben. Aber irgendwie habe ich es immer wieder gepackt.

Ich wurde im März 2001 durch die Resektion der 1.Rippe (zusätzliche Rippe) im USZ in Zürich operiert, nachdem ich 5Jahre erfolglos und diagnoselos gewesen bin.
Leider haben aber die Beschwerden auch nach der OP nicht nachgelassen. ich wurde dann in ein anderes Spital verwiesen, mit dem Argument, man könne mir leider nicht mehr helfen. Ich habe eine Umschulung gemacht, konnte nicht mehr vollberuflich arbeiten. Dies war auch der Satz, den ich in den nächsten 21,5 Jahren immer wieder gehört habe. Da ich noch immer unter Schmerzen im Handgelenk litt, haben sie versucht, mir aus Xylocain ( Injektionen) ein Polster zu machen, damit die Gefässe nicht komprimiert werden. Dies hat leider nichts gebracht, danach wurde in der Hand ein Nerv stillgelegt und dieser operiert. Auch dies hat nichts gebracht. In den 21 Jahren nach der OP bin ich zuerst von Arzt zu Arzt und danach von Therapeut zu Therapeut. Die Schmerzen haben sich in die Brustwirbelsäule verlagert, ich hatte Blockaden, Beckenverschiebungen, Gefühlsstörungen, Kribbeln, Schmerzen, Schwindelanfälle, Sehstörungen, Ausstrahlungen in Gesicht, Arm, Bein, kann den rechten Arm nicht heben. Von der Gesellschaft nicht wahrgenommen und unter diesen ständigen Horrorschmerzen, bin ich in eine Depression gefallen. Ich konnte mich aber immer wieder aufraffen.
Nun wurde durch die Therapie bei einer Craniosacral Therapeutin das TOS wieder ausgelöst.
In diesen 21 Jahren hatte ich unverschuldet 2 Auffahrunfälle mit dem Auto, 1 Skiunfall und einen Reitunfall mit schwerem Schleudertraumen. Nun habe ich zusätzlich noch eine Verengung im Spinalkanal an der HWS.
Da ich im Universitätsspital in Zürich damals operiert wurde, wurde ich mit meinen akuten Beschwerden wieder ins USZ überwiesen, da die Aerzte eine Vernarbung vermuten. Ich vermute eher eine Kompression, da die Beschwerden ja nie weg waren.

Da ich nun Teilzeit arbeite, kann ich meinen Alltag teilweise meistern. Es muss ja.

Ich wünsche allen schmerzfreie Momente

[JaJa]

Liebe Community,

ich schreibe wegen des Horner Syndroms postoperativ. Meine TOS OP war Ende April und ich frage mich, ob ich das im Anschluss entstandene Horner Syndrom wieder los werde. Es macht mich natürlich traurig und belastet mich, nicht nur ästhetisch, sondern auch von der Funktion her.
Gibt es hier von euch Erfahrungswerte? Natürlich habe ich viel gelesen und dass es sehr individuell ist, aber dennoch ist es schön, es direkt von Betroffenen zu hören.
Vielen lieben Dank!
Jana

[ingrid.m]

@Jana

Meine TOS OP war in März 2025. Seitdem habe ich ebenfalls ein Horner – Syndrom. Bei mir ist es allerdings in komplett, d.h. ich habe sichtbare Pupillendungen vor allem morgens nach dem aufstehen oder wenn ich auf der betroffenen Schulter gelegen habe. Probleme mit einem hängenden Augenlid habe ich nur minimal. Bei mir hat es sich bisher nicht zurückgebildet, allerdings habe ich auch eine starke Vermarktung des Plexus als unerwartete Komplikation nach der OP. Ich vermute, dass dies der Grund ist, dass es bei mir nicht deutlich besser geworden ist.

Jedoch ist es bei mir bis auf den kosmetischen Aspekt nicht alltagsrelevant.

Liebe Grüße!

[lukes7]

@ingrid.m

Wo und wie genau und durch wen wurdest du operiert? Und die Vernarbung hat man nun wie festgestellt?

LG

[ingrid.m]

@lukes7

4 Monate post OP wurde die Vernarbung des Plexus durch Herrn Böhm per Ultraschall festgestellt. Er hat einen Kalibersprung durch Schwellung der betroffenen Nerven festgestellt.

Ich wurde in Berlin von Herrn Dollinger operiert (transaxillär).

Ich muss fairerweise aber auch sagen, dass ich generell zu ausgeprägten Narbengewebe neige.

[lukes7]

@ingrid.m

Danke für deine Antwort! Schöner Mist…

Und wie wird da nun verfahren?

Ich hatte auch im Februar meine op bei Dr Dollinger transaxillär und vor zwei Wochen Revision von supraclaviculär bei Dr Dollinger aufgrund eines Skalenus Rests, der auf den Plexus drückte. Während der op fand er leider auch einiges an Narbengewebeb und es wurde eine aufwändige Neurolyse durchgeführt. Diese Narben sahen aber weder Dr Böhm noch Dr Dollinger vorher im Ultraschall, auch die Narben waren dabei nicht verdickt. Jetzt muss ich also hoffen, dass alles gut abheilt und nicht wieder vernarbt.

Das wäre ja bei dir auch sinnvoll oder?
Habe ntos und vaskulöres tos, vaskulär wurde durch die erste op alles beseitigt, habe nur noch neurologische Symptome gehabt in Funktionsstellung (wegen des Muskelrests und der Narben vermutlich)

LG

[JaJa]

@Ingrid

Vielen Dank für deine Rückmeldung.
LG
Jana

[lukes7]

*Ich meinte: die Nerven waren im Sono nicht verdickt und es zeigten sich kaum Narben, intraoperativ jedoch einige Narben/Verklebungen

[Autor]

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