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Hallo Doekef,
ja super, sehr gerne. Ich weiß nicht, ob ich hier im Forum deine E-Mail sehen könnte. Aber hier mal meine Mailadresse, dann kannst du mir schreiben.
Super, danke.- Diese Antwort wurde vor 7 Jahren, 2 Monaten von geändert. Grund: Hallo Angelika, ich habe mal aus Sicherheitsgründen deine private Emailadresse aus deinem Beitrag rausgenommen. Problem ist ja, dass das ein öffentliches Forum ist und es kann einfach die ganze Welt deine Emailadresse sehen. Ich weiß nicht, ob du das tatsächlich möchtest
Hi anuessle und Doekef,
ihr müsst eure E-Mail-Adressen nicht hier ins Forum schreiben. Datenschutz ist uns wichtig. Wir sind noch dabei, einen Weg einzurichten, wie man sich auf dieser Website private Nachrichten schreiben kann. Bis es soweit ist, könnt ihr uns einfach an IG-TOS.aw@gmx.de eine Nachricht schicken, dass wir eure E-Mail an Person X weitergeben dürfen. Dann müsst ihr hier im Forum keine privaten Daten preisgeben, die für jedermann sichtbar sind.
Warum wollt ihr eure Erfahrungen eigentlich nicht hier im Forum austauschen? Dann hätten auch wir anderen TOS-Betroffenen etwas davon. 🙂
Liebe Grüße
AndrastaHallo Meggie,
ich bin gespannt, was mir die Ärzte in Tübingen schlussendlich raten werden. Die komplette Entfernung der ersten Rippe ist mir jedenfalls unheimlich, da hängt doch auch einiges an Funktion dran, schon allein einige Halsmuskeln.Die thorakale Asymmetrie halten alle Ärzte eben als angeboren. Orthopäden habe ich schon reichlich konsultiert, das ist völlig nutzlos.
Am meisten hat mir bisher ein Osteophath geholfen, besonders im Hinblick auf die verkrampfte Muskulatur. Meine Muskulatur ist von den Schulterblättern bis zum Kopf massiv verkrampft, teilweise sind die Muskeln steinhart. Das ist die Hauptursache für meine Schmerzen. Physiotherapeuten haben da nichts nicht hinbekommen. Der Osteopath hat Griffe angewandt, die die Muskeln inzwischen zumindest ansprechbar machen. Dann habe ich noch professionelle Dehnübungen gefunden. Mit täglich stundenlangem Training bekomme ich die Schmerzen in den Griff – ohne Schmerzmittel. Das hat aber Monate gedauert. Wenn ich jedoch nur 1 Tag nichts mache, dann sind die Schmerzen zurück.Allerdings denke ich, nach einer OP geht das Dehnen erst mal gar nicht. Die Muskeln sind aber evtl. immer noch verkrampft – oder gar erst recht?
Liebe Grüße
AngelikaGuten Morgen ihr Lieben,
vielen lieben Dank für eure Rückmeldungen zu meinem Beitrag 🙂
Es ist wirklich schön, sich mit Leidensgenossen auszutauschen. Leider verstehen viele unserer Mitmenschen und Ärzte ja nicht, was uns so quält.
Die Krämpfe in den Unterarmen kenne ich auch nur zu gut, auch in den Händen. Die Finger krampfen dann zu einer Faust und ich muss dann an einer Tischplatte versuchen sie wieder auseinander zu biegen. Aber das ist im Laufe der Zeit besser bzw. seltener geworden. Das wird es bei euch sicher auch.
Ich habe in den Leitlinien von Kassel von einer Scaleni Resektion gelesen. Habt ihr schon davon gehört? Was kann man sich darunter wohl vorstellen?
Ich habe mich damals in Leipzig, von Prof. Gruß und Dr. Dahl, operieren lassen. Jetzt werde ich Kontakt nach Kassel aufnehmen. Danke für den Hinweis:-)
Es ist gar nicht so einfach, solche Telefonate zu führen wenn man voll berufstätig ist. Die Kollegen müssen das ja nicht unbedingt mitbekommen, können das alles ja eh nicht nachvollziehen.
Ich wünsche allen einen schönen Feiertag und gute Besserung!!!Hallo Andrasta,
ich habe ganz vergessen auf Deine Frage bzgl. der Physiotherapie zu antworten.
Nein, ich habe schon häufiger Rezepte für Physio bekommen. In letzter Zeit vorwiegend von meinem Schmerztherapeuten. Aber ich muss jedes Mal „betteln“ und das ist mir sooo unangenehm. Es geht ja wie immer ums Budget. Nebenbei habe ich immer mal ein Rezept für bzw. gegen andere Wehwehchen bekommen und habe dann beim Physio gesagt, er möge Schulter/Nacken behandeln. Eine Dauerverordnung wäre hilfreich *schnief*. Am 19.10. habe ich einen Termin bei einer niedergelassenen Gefäßchirurgin. Der Termin wurde von der Krankenkasse für mich vereinbart. Ich hatte extra Kenntnisse bzgl. TIS/TOS angegeben. Ich hoffe dort kann ich den Weg nach Kassel ebnen. Lt. deren Internetseite behandeln die nämlich eher Besenreißer und Venenleiden. Wäre so schön, wenn sich mich direkt weiter leiten würden.
Liebe Grüße… und noch etwas vergessen… das kommt, wenn man in der Pause auf einem kleinen Handy rumtippert 😉
Ich hoffe natürlich nicht, dass es nachteilig für mich ist, die Teil- Erwerbsunfähigkeitsrente abgelehnt zu haben. Aber es muss natürlich alles neu beantragt haben. Ich weiß gar nicht mehr, bei wie vielen Gutachtern ich damals gewesen bin und natürlich wurde auch erst abgelehnt. Und was ich mir da alles anhören musste … wenn du nicht sowieso schon auf dem Zahnfleisch gehst, tust du es dann. Ich kann euch nur empfehlen beim SoVD einzutreten. Die haben alle Anträge auf den Weg gebracht und vertreten auch im Rechtsstreit.
Was aber ganz wichtig ist, ist ein Arzt, der es mit einem macht. Der alles zusammenbringt und gute Berichte verfasst. Mir fehlt der leider im Moment noch.Hallo an alle,
jetzt war ich einige Zeit schweigsam. Inzwischen habe ich alle Untersuchungen und Arzttermine hinter mich gebracht und ich konnte dank dieses Forums hier viel Informationen von Betroffenen sammeln. Nach allem, was ich heute weiß, werde ich versuchen, ohne OP auszukommen. Mir wurde ein sehr guter Therapeut empfohlen, dort hatte ich schon eine erste Sitzung. Vielleicht und hoffentlich kann ich dadurch Besserung erreichen.
Im Moment versuche ich, alle Aktivitäten einzuschränken, die die Gefäße komprimieren, und gleichzeitig mache ich viel Gymnastik und Dehnen, damit ich die Schulter-/Nackenschmerzen in den Griff bekomme. Und dann hoffe ich, dass ich es richtig einschätzen kann, wenn die Gefäßverengung kritisch wird. Das ist alles nicht wirklich alltagstauglich, aber es ist mir lieber als eine OP.
Grüße an euch alleHallo zusammen..
İch bin 23 jahre alt und komme aus aschaffenburg.
Das erste mal hat mir meine schulter mit 16 jahren probleme gemacht. Damals wurde mein arm einfach von alleine blau und ich hatte unheimliche schmerzen.
Dann mit 19 ging es wieder weiter. İch hatte jeden Monat einmal dieses problem wieder und wieder gehabt. Kein Arzt konnte mir sagen warum das so ist. Erst mit 22 wurde bei mir per zufall in der Türkei TOS gefunden. İch war im Urlaub und hatte nochmals starke schmerzen die nicht vergehen. İnzwischen war mein puls auf der linken seite nicht mehr tastbar.
İch habe lange über die OP im internet gelesen habe immer nur gelesen das eine Rippe nicht ausgereicht hat und dann auch die zweite rauskommt. Weil es Welt weit nur zwei methoden gibt diese Krankheit zu operieren…entweder von vorne also richtung brust oder unter dem arm durch..nach langem suchen und warten habe ich in youtube einen Arzt gefunden der seine eigene Methode gefunden hat..er Operiert durch die Schulter und beendet die Behandlung durch die entfernung von einer Rippe und das alles mit nur einem 5cm schnitt..Lange rede kurzer Sinn. İch habe mich in einem Super Krankenhaus in İstanbul operieren lassen..alles ohne probleme..es ist nun 3 Monate her und ich kann inzwischen alles mit meinem Arm machen ohne irgendwelche schmerzen oder sonsitges…ich hatte die möglichkeiten viele andere patienten Faelle zu sehen..
Vorallem weil Sie da auch alle Deutsch sprechen können..İch lass euch eine Kontaktnummer einfach da und ihr könnt selbst nachfragen..
Fazit..kleiner schnitt, schnelle heilung, keine erneute OP
+905465380706
Über whatsapp erreichbar.İch wünsche euch allen so einen spitzen arzt und gute besserung!
Hallo miteinander!
Finde es toll dass es ein Forum gibt für diese „Krankheit“.
Ich selbst wurde vor 1 Woche wegen TIS und 2 vorangegangenen Thrombosen ( erste mit 20 Jahren, zweite mit 35 Jahren) rechts an der Halsrippe operiert an der Universitätsklinik Innsbruck, Gefäßchirurgie.
Muss sagen, es geht mir soweit so gut.
Wie war eure Zeit nach dem Eingriff? Wie lange wart ihr im Krankenstand, ab wann habt ihr mit Physio/Reha begonnen?Freu mich über eure Erfahrungen!
Lg aus Tirol
RaffaelaWillkommen hier bei uns, Raffaela!
es freut mich zu hören, dass es dir postoperativ ganz gut geht!
Mit der Reha durfte ich 6 Wochen nach der OP beginnen. Vorher durfte ich den Arm nicht so viel belasten und über 90° heben (das ging aber sowieso nicht, weil ich nach der OP erstmal eine gewisse Lähmung im Oberarm hatte). In der Reha haben wir dann v.a. am Ausbau der Beweglichkeit gearbeitet. Dummerweise haben mir die Schmerzen immer dazwischengfunkt. Keiner wusste so genau, warum ich so heftige „Blitze“ zwischen Schulterblatt und Wirbelsäule hatte. Aber ich habe dann eben in ganz kleinen Schritten gearbeitet.
Inzwischen ist meine OP über 2 Jahre her. Meinen Arm kann ich auch wieder richtig anheben. Nur das Absenken mit gestrecktem Arm geht nicht. Da bekomme ich fiese Schmerzen. Aber dann hilft eben mein anderer Arm mit. Dann geht es.
Bis vor kurzem habe ich auch regelmäßig Physiotherapie und Ergotherapie gehabt. Mein Hauptproblem ist nach wie vor das Greifen und Festhalten von Gegenständen. Es ist schon deutlich besser geworden. Lange Zeit konnte ich nicht mal Gegenstände anfassen vor Schmerz. Das habe ich jetzt eher selten, wenn mal wieder ein starker Schmerzschub kommt. Aber es ist kein Dauerzustand mehr und darüber bin ich sehr froh. Eine Gabel festhalten ist allerdings immer noch eine Herausforderung für mich.Ich bin aber optimistisch, dass ich noch weitere Besserungen schaffen kann. „Mühsam nährt sich das Eichhörnchen“, wie man so schön sagt. Aber es geht vorwärts. Das macht mir Mut.
Ist bei dir denn eine Reha geplant?
Was genau meinst du mit „Mir geht es soweit gut“? Wie war es vor OP und wie ist es jetzt? Jede/r hat bisher von recht unterschiedlichen Erfahrungen erzählt. Daher bin ich neugierig, was du zu berichten hast. 🙂Alles Gute weiterhin!
Viele Grüße
AndrastaHallo ihr lieben,
ich bin bei meiner suche auf diese Seite gestoßen und hoffe das hier vielleicht noch der eine oder andere aktiv ist.Ich bin 31 Jahre alt und stehe aktuell vor der Frage 2. OP Ja/Nein
Bereits seit ca 1999/2000 hatte ich vermehrt Probleme mit dem rechten Handgelenk. Der damalige Orthopäde behandelte ein „Überbein“ und das in der Regel durch eingipsen und ruhig stellen. 2005 wurde bei mir, eher zufällig und im Zusammenhang mit Kopf und Brustschmerzen die Halsrippe beidseits festgestellt aber nicht weiter verfolgt. Ca drei Jahre später wurden die schmerzen im Handgelenk stärker, breiteten sich über den Arm in die Schultern und den Kopf aus. Ich steckte in der Ausbildung und war nicht mehr in der Lage per Hand zu schreiben, einen Rucksack zu tragen oder ähnliches. Wie bei euch auch waren die Ärzte Ratlos, eine OP sei Kompliziert und es wurde erstmal konservativ behandelt. Meine damalige Physio gab ihr bestes, war aber genauso hilflos. Zum Schluss konnte ich mich vor schmerzen kaum noch bewegen und nahm an Schmerzmittel was ich kriegen konnte. Über persönliche Kontakte bekam ich einen Termin bei einem Chirurgen in Köln Mehrheim. der mich 2010 mal eben nebenbei rechts Operierte. Er hatte mich in der Woche vor der OP das erste mal getroffen und nur die bereits gemachten MRT Bilder. Er Operierte oben am Schlüsselbein, die wunde verheilte wunderbar. Nach einer Woche durfte ich nach Hause, fühlte mich so gut wie lange nicht. Es folgte keine Weiterbehandlung.
Ich war auch weiterhin nicht Beschwerdefrei oder voll Belastbar aber mir ging es im Gegensatz zu vorher unfassbar gut. Beschwerden kamen schubweise. Das die Handgelenke instabil und nicht belastbar waren wusste ich ja. Immer wieder hatte ich mit „sehnscheidenentzündungen“ zu kämpfen oder mit Verspannungen. Schmerzen im rechten Arm/ Schulter/ Nacken/ Kopf.
Weiterhin gab es keinen Orthopäden der mich begleitete. Bei Bedarf forderte ich Rezepte bei meiner Hausärztin ein. Physio, Rehasport, Ostheopathie usw.
2017 ein neuer sehr starker Schub. Ich bin allen Ärzten auf den Sack gegangen ob damals nicht genug entfernt worden war oder was los sei. Ein neues MRT zeigte einen Bandscheibenvorfall im HWS Bereich, 2 weitere in Lauerstellung. Der Arzt von der OP war leider nicht mehr greifbar, die Kollegin sagte mir es sei mir überlassen was man machen könnte. Bei einer Elektrophysiologie NCH bekam ich keine vernünftigen Infos und schnappte nur fetzten auf: Spinalkanal zu eng, Bandscheiben drücken aufs Rückenmark usw. Ein Aufgesuchter Spezialist für Bandscheiben warf mich raus mit den Worten: Ihre Schilderungen passen nicht zur Diagnose, kommen sie wieder wenn sie wirklich was haben. Ich hatte zu dem Zeitpunkt solche Schmerzen im Nacken das ich kaum sitzen, geschweige
den Denken konnte und bin fassungslos aus der Praxis.
2018 Neuer Orthopäde- der war Fassungslos warum bisher nicht vernünftig begleitet wurde. Er hat es mit Akupunktur und KG am Gerät versucht ohne den geringsten Erfolg. Sein letzter Ausweg – eine Reha.
Im Januar diesen Jahres habe ich dann die ambulante Reha begonnen. Nach 1,5 wochen konnten Masseure und Physio mich schmerzfrei Behandeln und ich sah Licht am ende des Tunnels. Leider nur solange bis sich deren gute Arbeit im hinblick auf Lockerung der gesamten Struktur zeigte.
1. Die Rückenmuskulatur ist so abgebaut das die Wirbel nicht bleiben wo sie hingehören, einrenken bringt nichts sie sind sofort wieder draußen. Folge: Stechen beim Atmen, ich kann nicht schmerzfrei auf dem Rücken liegen und ich habe nach ca 20 min Sitzen starke Rückenschmerzen.
2. Taubheitsgefühle an beiden kleinen Fingern
3. Bei abgewinkelten Armen schlafen relativ schnell die Hände ein
4. Ein Temperaturunterschiede zwischen Unterarm und Hand von 2°C den ich nicht bemerke
Aus der Reha entlassen wurde ich mit einer OP Empfehlung für Links mit Überprüfung rechts.
Seit ich aus der Reha bin verschlechtert sich mein Zustand. Ich habe mich ein wenig umgehört im Netz, festgestellt das meine OP vor 10 Jahren offensichtlich ein 6er im Lotto war und auf eure Empfehlung der Berliner Klinik gestoßen.Nun mein Problem: Ich war heute bei meinem Orthopäden. Der sieht keinerlei veranlassung für eine weitere OP. Der aktuelle zustand würde sich auch nicht verschlechtern (Bereits jetzt Athrose an den Halswirbeln, weitere Beschädigungen der Bandscheiben usw.) wenn man nicht operiert. Ich soll die nächsten 2 Monate Sport machen um den Rücken aufzutrainieren und habe ein Physiorezept für Manuelle Therapie bekommen.
Ich habe das Gefühl nach jedem Arzt Termin habe ich neue Infos, ich verstehe das Syndrom nicht und welche Ausprägung ich habe, ich habe keine Ahnung was alles betroffen ist, womit ich es schlimmer mache und womit nicht. Welche Beschwerden hängen mit dieser Dämlichen Rippe zusammen, was sind folge Erkrankungen.
Vom Gefühl her, und das was ich bis jetzt gelesen habe würde ich gerne nach Berlin fahren und hören was die Spezialisten sagen. Aber Berlin ist nicht gerade um die Ecke
Lohnt es sich nach Berlin zu fahren? Wie sind die Ärzte Menschlich? Nehmen sie sich Zeit und versuchen heraus zu finden was los ist oder ist man dort auch nur eine Nummer und wird schnell durch gewunken?
Die Erste OP hat unfassbar gut geklappt und mir enorme Linderung verschafft. Die Konservativen Therapien im Vorfeld haben es eher schlimmer gemacht. Ich werde nie wieder Beschwerdefrei sein, dafür sind die Schäden an der Halswirbelsäule schon zu groß. Mir geht es eher darum das es durch weitere Fehlhaltungen nicht noch schlimmer wird. Eine Garantie kann mir niemand geben, das ist mir bewusst, ich würsste einfach nur mal gerne woran ich bin und das nicht alle paar Monate neue Horromeldungen kommenIch danke euch für eure Zeit, fürs durchlesen und eure Antworten
LG aus dem gerade recht nassen Köln
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