Wir sind Tara und Andrea ;-)…..ebenfalls TOS-Patienten.
Unsere Wege zur Diagnose waren langwierig, so wie es vielen Patienten ergeht. Beide haben wir uns operieren lassen (einseitig bzw. beidseitig).
Aus unseren vielschichtigen Problemen heraus, mit der Erkrankung selbst und unserem Umfeld zurechtzukommen, ist die Idee entstanden, eine Selbsthilfegruppe zu gründen, die Plattform für Fachwissen, Informationsaustausch, Selbsthilfe und gemeinsame Ziele sein soll.
Wir selber hatten im Zuge unserer TOS-Erkrankung auch Ansprechpartner in Form von anderen Patienten, die uns Fragen beantworteten, uns Infos weitergaben und uns in schweren Zeiten beigestanden haben, was wir als sehr hilfreich empfanden. Deswegen bietet euch die IG-TOS ein Forum an, in dem ihr mit anderen in Kontakt treten könnt.
Ihr könnt uns auch persönlich ansprechen, wenn ihr Fragen habt oder Unterstützung braucht 😉 …… schickt uns dann einfach eine Mail :-). Wir schreiben euch so schnell als möglich zurück oder verabreden uns mit euch zu einem Telefonat 🙂
Außerdem werden wir versuchen, für die an TOS Erkrankten bessere Bedingungen hinsichtlich der Einordnung der Erkrankung und der Anerkennung notwendiger Therapien zu erreichen,
sei es z.B. bei/m
- den Krankenkassen – Langzeitverordnungen
- Bundesministeriums für Gesundheit (BMG) unter Beteiligung der Arbeitsgruppe ICD des Kuratoriums für Fragen der Klassifikation im Gesundheitswesen (KKG) – Neueinordnung der Thoracic-Outlet-Syndrom-Erkrankung bezgl. des Diagnose -/Therapieschlüssels
- Versorgungsamt – Anerkennung eines Behinderungsgrades oder
- der Deutschen Rentenversicherung DRV- Erwerbsminderungsente/ Rehabilitationen
um so reduzierenden Einfluss auf unsere außergewöhnlichen gesundheitlichen und die damit verbundenen finanziellen Belastungen zu nehmen.
Weiteres findet ihr auch unter Aktuelles.
zuletzt aktualisiert am 09.02.2025