[Meggie]

Hallo Sash,

das ich in Berlin operiert wurde, das weißt du ja sicher….

Ich denke, ich würde schon eine Zweitmeinung bei Dr. Dollinger einholen.
Er hat sehr viel Erfahrung und vielleicht bekommst du hilfreiche Infos.
Heißt ja nicht, dass du dich für eine weitere Behandlung bei ihm entscheiden musst.
In jedem Fall würde ich einen möglichen Operateur fragen, ob er Erfahrung mit TOS-OPs hat. Wie oft er das operiert. Auch zur Diagnostizierung gehört spezifisches Fachwissen.

Von Prof. Dr. Schuhmann aus Tübingen hört man, dass er und auch seine operierenden Kollegen (weiß da jetzt leider keine Namen) nicht so überzeugt sind von den gängigen TOS-OPs – transaxilläre Resektion Halsrippe/1.Rippe – und teils andere Wege suchen/gehen. Vielleicht wäre eine Vorstellung für dich dort auch hilfreich.

Ich habe auch eine diagnostizierte Bandstruktur von Dr. Böhm.
Lebe nach Resektion der 1.Rippe beidseits mit diesem Rest-TOS.

Ich weiß nicht, ob du optimal Physiotherapeutisch versorgt bist???
Das hört sich nicht so ergiebig an 🙁
Wenn du Interesse hast, dann kann ich dir mal einen Behandlungsbericht meiner Physios weitergeben (die mussten den wegen meinem Ärger mit der KK schreiben)….das alles hier aufzuzählen wäre jetzt sehr umfangreich. Vielleicht hilft dir das weiter?

Freundliche Grüße an dich

[Meggie]

Hallo @ich_eben und Linda,

erstmal Willkommen bei uns im Forum 🙂 und Danke für das Lob 🙂
Es ist noch lange nicht alles perfekt auf unserer Homepage, weil wir das zeitlich einfach nicht schaffen, aber es wird wohl hoffentlich langsam…..

Liebe „ich_eben“, deine persönliche Mail-Adresse habe ich zum Schutz deiner privaten Daten aus dem Forum gelöscht. Wenn ihr den Austausch persönlich noch nicht gefunden haben solltet, dann schreibt uns bitte, wir vermitteln euch natürlich gerne eure privaten Mailkontakte. Sobald wir gesundheitlich, beruflich und familiär die Zeit haben, werden wir uns um die PN-Funktion kümmern…..versprochen 🙂

An ich_eben und Linda:
TOS mit Kindern ist schon eine große Herausforderung. Um die OPs herum ist es sicher sinnvoll, großzügig mit Hilfe (Kinder/Haushalt) zu planen. Evtl. bei der Krankenkasse nach einer bezahlten Haushaltshilfe fragen. Evtl. ist es auch sinnvoll kleine Kinder für die postoperative Zeit vorübergehend länger in der Kita anzumelden.

Meine Kinder waren während meiner OP´s 13 und 16, also eher eine Hilfe. Trotzdem ging es ziemlich drunter und drüber bei uns. Nach meiner 1. OP habe ich 7 Monate wegen Schmerzen (u.a. Nervenschmerzen und knöcherner Probleme mit der 2.Rippe) viel gelegen und konnte fast nichts machen. Nach der 2. OP war ich nahezu umgehend auf den Beinen und konnte schnell wieder viel übernehmen. Die Operationen können also recht unterschiedlich ausfallen, was die Rekonvaleszenz betrifft :-/ Außerdem sollte man, wegen der teils starken Medikamente postoperativ, damit rechnen, dass man evtl. ein paar Wochen bis Monate nicht Autofahren darf. Das war schon eine Herausforderung für meinen Ehemann, neben dem Haushalt auch noch die Kinder und mich (Arzttermine/Physio) überall hinzufahren. Evtl. auch eine Reha einplanen….mit oder ohne Kinder.

Ich drücke euch die Daumen und wünsche euch alles Gute für eine evtl. OP 🙂

Liebe Grüße an euch

[Meggie]

Hallo Tonka,

ich denke, was du da bezgl. der „Teilresektion der Scaleni“ ansprichst, betrifft die operative Resektion der 1. Rippe.

Wenn die 1. Rippe entfernt wird, dann werden von den drei Scalenimuskeln zwei durchtrennt. Die durchtrennten Scaleni-Anteile (anterior und medius) werden auch nirgends wieder dran gemacht….die sollen dann frei ihren neuen Ansatz finden. Jedenfalls funktioniert die Resektion der 1. Rippe nur, wenn die zwei Scaleni-Anteile durchtrennt werden, weil die an der 1. Rippe inserieren. Nur der Scalenus Muskel posterior kann verbleiben, weil der an der 2. oder 3. Rippe ansetzt.

Leider gehören die Scaleni auch zur sog. Atemhilfsmuskulatur. Die heben sozusagen die 1.Rippe/den Thorax an, was ja zur Entfaltung der Lunge nützlich ist. So ganz genau weiß man postoperativ wohl nicht einzuschätzen, wie gut die durchtrennten Scaleni noch helfen können, weil man nicht weiß, wo/wie sie sich anheften werden. Ich kenne zumindest viele Patienten, die ein schwereres Atmen nach Entfernung der 1. Rippe beschreiben. Mir persönlich geht das auch so.

@ Tonka:
Wegen der Physio….
Habe von gesetzlich Versicherten gehört, dass man mit TOS bezgl. Physio in „Leistungen außerhalb des Regelfalls“ eingestuft werden kann. Dann kann der Arzt mehr verschreiben.

Danke für den Tipp dem SoVD einzutreten….werde ich mir mal ansehen.
Habe Riesenärger mit meiner PKV….und ja, wenn du nicht genügend fertig vom TOS bist, dann spätestens, wenn du auch noch irgendwelche Verfahren wegen EM-Rente, GKV/PKV oder sonstigem am Hals hängen hast 🙁 …..Habe Gott sei Dank einzigartigen Orthopäden an meiner Seite 🙂

Ich drücke dir die Daumen, dass dich der Gefäß-Dr. der Krankenkasse schnell überweist….nach Kassel oder Berlin.

Grüße an alle
Meggie

[Meggie]

Hallo anuessle,

ich persönlich finde den Umgang mit Dehnübungen sehr schwierig. Habe lange gebraucht um herauszufinden, wie diese langfristig für mich wirken. Dabei fällt mir auf, dass du da ähnliches schilderst, nämlich, dass die Muskeln einfach quasi umgehend wieder verkrampfen und man von vorne beginnt. Ich für mich habe dazu herausgefunden, dass wenn ich zu intensive dehne, dass sich alles innerhalb kürzester Zeit wieder zusammenzieht…..wie ein Kaugummi. Besser bekommt mir zumindest, wenn ich sehr sehr dezent dehne, dann ist der positiv/negativ Effekt besser. Bin von 3-4 wöchentlichem Training auch abgekommen, auf nun nur noch 2x wöchentlich. Sonst ist das zu viel Stress für meine Nerven und dann verkrampft sich alles nur noch.

Leider kann ich für mich persönlich sagen, dass die Verkrampfungen durch die ganzen Reizungen der Nerven durch die OPs eher verschlimmert haben. Also, ich habe immer noch mit extrem starken Verspannungen zu tun. Postoperativ waren verschiedene Nerven auch sehr gereizt. Meine Arme sind insgesamt sehr schwach…..manchmal krampfen die Unterarme….bei Überanstrengung machen alle Muskeln/Sehnenansätze zu. Dies hängt insgesamt wohl mit den Nervenläsionen zusammen, die sind durch die OPs ja nicht verschwunden bzw. werden die Nerven durch die OPs erstmal nochmal richtig gereizt.

Hoffe, bei mir beruhigt sich alles noch.
Die sehr starken TOS-Schmerzen unter den Schlüsselbeinen sind so aber quasi weg und es betrifft jetzt eher diffus gesamten Nervenverlauf.

Liebe Grüße
Meggie

[Meggie]

Hallo Tonka,

es tut mir wahnsinnig leid, was du da schilderst. Es war schwierig den Überblick zu behalten, aber Fazit ist wohl, dass du schwerwiegende Probleme derzeit hast.

Ich persönlich habe leider nur Infos von Kassel und Berlin und Prof. Schuhmann in Tübingen, die auch Rezidiv-OPs machen. Berlin hat auch noch einen Neurologen an der Hand, der eine speziellen Nervensonogropahie machen kann…..vielleicht wäre die ja auch noch hilfreich.

Ein bisschen kann ich das nachfühlen, was du da schilderst….
Ich kenne auch diese wahnsinnigen Verspannungen um den Hals, denen nichts entgegenzusetzen ist. Die Scaleni sind komplett auf Anschlag. Halswirbel permanent blockiert. Habe auch oft das Gefühl, dass ich meinen Kopf nicht mehr halten kann. Hoffe, dass mein Körper mit der neuen Statik nach zwei TOS OPs irgendwann nochmal klar kommt:-(

Liebe Grüße
Meggie

[Meggie]

Hallo anuessle,

es hört sich so an, als wenn dir die Ärzte in Tübingen vielleicht NICHT die 1. Rippe oder eine Halsrippe rausnehmen??? Kenne zumindest niemanden, die/der nur ein Tag nach solch einer OP nachhause gehen konnte. Das wirst du beim Termin am 1. Okt. ja erfahren, was sie da genau vorschlagen zu operieren.

Von Tübingen selbst habe ich leider keine Infos über Durchführung von TOS-OPs…also Entfernung 1.Rippe/Halsrippe und kann deswegen dazu leider nichts sagen. Ich weiß nur, dass Prof. Dr. Schuhmann in der Neurochirurgie Tübingen Rezidiv-TOS-OPs macht und wohl auch rein neurogenes TOS operiert (aber keine Entfernung der 1.Rippe/Halsrippe).

Was sagt denn Tübingen zu deiner thorakalen Asymmetrie?
Nehme an, du hast schon vielfach Orthopäden hinzugezogen?

Ich habe übrigens auch ziemliche Verschiebungen vom Thorax her, allerdings postoperativ.

Gerne wollte ich nochmal etwas sagen zu deinen geschilderten gymnastischen Übungen und Dehnübungen. Ich kann nur sagen, dass mir vieles überhaupt nicht bekommt, weder vor der OP, noch jetzt…..vor allem Dehnen. Da könntest du mal ausprobieren, ob dir weniger gut tut oder eine Pause und ein paar Wochen Ruhe reinkommen lassen und dann nach und nach eine Übung nach der anderen aufnehmen, damit du verfolgen kannst, was dir bekommt und was nicht.

Liebe Grüße
Meggie

[Meggie]

Hallo in76,

bei mir hat das auch einige Zeit gedauert, bis ich die Verbesserungen postoperativ überhaupt ausmachen konnte…..ist halt ein schwerer Eingriff und wie du sagst….es braucht viel Zeit und Geduld.

Drücke dir die Daumen, dass deine operierte Seite sich weiterhin verbessert und wünsche dir alles Liebe und Gute für deine zweite OP.

Berlin ist mir ja bekannt ;-)…..nehme an, du wirst auch in der DRK-Klinik operiert?

Grüße Meggie

[Meggie]

Liebe Forum-Teilnehmer,

der Thread Diagnostik wurde neu gestartet, weil ich den alten leider aus versehen KOMPLETT gelöscht habe. Eigentlich sollten nur wenige Beiträge gelöscht werden, da ein Teilnehmer die Löschung verlangte. Die Gründe dafür liegen mir leider nicht vor.
Ich entschuldige mich bei euch und hoffe auf euer Verständnis.

Es grüßt euch Meggie

[Meggie]

Hallo Sven,

wie kommst du mit deinem TOS zurecht?
Hast du dich operieren lassen oder machst du konservativen Therapie?

Du hattest mal in Aussicht gestellt, dass du dir eine Mitarbeit hier vorstellen könntest. Wenn das noch so sein sollte, dann melde dich doch bitte mal per Mail bei uns 🙂

Grüße Meggie

[Meggie]

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