Hallo und Vorstellung

[Abhand]

Hallo ihr alle,
nach ein paar Schwierigkeiten, habe ich es jetzt endlich geschafft, mich hier anzumelden. Ich hoffe nur, dass dieser Beitrag auch reingestellt wird, wenn ich auf „Absenden“ klicke….mal ausprobieren!

[Abhand]

Okay, super! Scheint zu funktionieren. Also, dann will ich mal anfangen euch meine Geschichte zu erzählen. Hierher habe ich über das med1 – Forum gefunden. Ich habe noch nicht so viel in dem Thread dort gelesen, aber nach dem was ich so gelesen habe weiss ich schon mal, dass ich noch einigermassen Glück habe mit meinem TOS. Die Diagnose TOS habe ich letztes Jahr von Dr. Betthäuser in HAmburg bekommen. Er ist Schulter-Spezialist. Ich kam über ein Interview, dass ich irgendwo gelesen hatte auf ihn. Ich hatte eigentlich schon aufgegeben, irgendwie zu einer Kausal-Diagnose zu kommen, aber das Interview mit ihm hat mich ermutigt. Und da er hier in HAmburg ist, dachte ich man kann’s ja mal probieren. Bin dann als Selbstzahler zu ihm. Er ist ein geschickter Ultraschaller und hat auch eine Angiographie gemacht. Genaueres zur Diagnose schreibe ich noch. Auf jeden Fall wird die Durchblutung meines Armes (AES-Test?) links unterbrochen, wenn mein Arm in der Waagrechten ist (das hat er auch schon nur über Pulsfühlen festgestellt) und rechts auch, nur waren auf der rechten Seite meine Beschwerden geringer und davon habe ich ihm gar nichts erzählt. Ich hatte in den letzten 6,5 Jahren die Erfahrung gemacht, dass ich die Ärzte schon it den Erzählungen über meine linke Hand überforderte, also fing ich mit der rechten gar nicht erst an. Seit ungefähr einem halben JAhr mache ich Physio, sie ist sehr gut und passt die Übungen sehr genau an, sodass wir unter der Schmerzschwelle bleiben (ab und an machen wir auch mal Experimente ;-)). Auf jeden Fall war ich sehr zufrieden eine Diagnose zu haben und sogar eine Physiotherapeutin, die Ahnung hat. Der DOc ist mit Physiotherapeuten in ganz HAmburg verbunden, die alle nur mit Schulterangelegenheiten beschäftigt sind und arbeitet auch eng mit ihnen zusammen. Jetzt soll erst mal konservative Therapie weiterverfolgt werden. Sollte diese nicht anschlagen, will mich der Doc nach Oldenburg zu Neurochirurgen schicken, die sehr gut sein sollen. Für Diagnostik. Von denen habe ich hier bei euch kein Wort gelesen, macht mich natürlich stutzig.

[Tonka]

Hallo Seb,
Willkommen 🙂
Viele Grüße
Tonka

[Abhand]

Hallo Tonka, schön dass noch jemand hier online ist. Wie sieht denn dein Tos aus?

[Abhand]

Das eben war eine Kurzfassung meiner momentanen Situation. Zu meiner Geschichte: Es fing im Januar 2012 an. Ich war Musiker (klassische und Flamenco-Gitarre), habe mein Geld mit Unterricht verdient. Wohnte ländlich auf einem Resthof mit Freunden. Ich hatte eine Erkältung mit Fieber (nicht unüblich in dieser Jahreszeit, wenn man auch Kinder unterrichtet), meine linke HAnd fühlte sich zwischen Daumen und Zeigefinger so verdickt und unbeweglch an. Ich dachte, es würde schon vorbeigehen und wollte mich erst mal ordentlich auskurieren und in dieser Zeit auch aufs Üben und Spielen verzichten. Aber wie ihr es euch denken könnt ging es nicht vorbei, sondern wurde schlimmer. Und so fing eben alles an. Physiotherapeuten, Hausarzt, Musikermediziner (die sind auf Erkrankungen von Musikern spezialisiert, TOS gehört bei Instrumentalisten zu Standarterkrankungen dazu, die hätten es ja erkennen, vermuten können, aber haben sie nicht), Arbeitsunfähigkeit, Osteopathen, Akupunkur, Orthopäden, Handkliniken, Rheumaspezialkliniken…….usw. Mittlerweile wohne ich wie erwähnt in Hamburg. Kann natürlich keine Gitarre oder sonstige Instrumente spielen, mache eine Ausbildung zum Erzieher.

[Abhand]

Ich bin sehr froh, dass ich euch gefunden habe. In den ganzen Jahren bin ich bei Ärzten usw. immer wieder auf Unverständnis, Unwissen, Inkompetenz und Desinteresse gestossen. Auf mein Lebensgefühl wirkte sich das alles nicht gerade positiv aus: Ich sass immer mehr untätig zuhause rum, verlor immer mehr Schüler, da ich ja nicht mehr spielen konnte, hatte immer weniger Sinn im Leben, meine Partnerschaft und meine Freundschaften litten natürlich auch darunter.

[Abhand]

Ich hoffe sehr hier im Austausch mit mir ein genaueres Bild von meiner Krankheit machen zu können. Ich weiss gar nicht wo ich anfangen soll, es gibt ja so viel zu erzählen und zu fragen. Ich habe es auf jeden Fall nicht so schlimm wie viele von euch: ich brauche keine Schmerzmittel, oder habe zumindest nie welche genommen. Vielleicht liegt das auch daran, dass ich von Beginn an so gut wie nichts mehr mit meiner Hand gemacht habe. Aber solche Fragen werde ich hier hoffentlich mit eurer Hilfe beantworten können. Am Anfang hatte ich auch eine Schwellung der Hand. Im ersten Jahr hatte ich sowieso nur Beschwerden in der HAnd, bis ich merkte, dass es was mit der Schulter zu tun hat, hat glaube ich 1,5 Jahre gedauert. Es ist auch jetzt noch so, dass wenn ich z.B. versuche irgendwelche Übungen für die Arme oder Schultern zu machen, die Beschwerden Tage später ganz leicht in der HAnd beginnen, dann über Tage schlimmer werden und dann erst die Schulter beginnt zu schmerzen. Aber ich habe Jahre gebraucht um rauszubekommen, was wie welche Symptome auslöst. Als Grundregel kam raus: je intensiver die muskuläre Belastung ist (vor allem links, rechts ist mir nicht so ganz klar), desto länger dauert es bis die Symptome auftauchen, desto langsamer steigern sie sich, und desto länger bleiben sie (Monate, für ein paar Liegestützen, oder den Versuch Tapete von der Wand zu kratzen).

[Abhand]

Ich hoffe, ihr habt überhaupt noch Lust von euren Geschichten zu erzählen, und habt sie nicht alle schon im med1 forum zur Genüge aufgeschrieben. Aber auch dort werde ich noch rumlesen.
Naja, nach einigen Jahren vieler schmerzhafter Erfahrungen, konsequenter Schonung und sehr schwieriger Entwöhnung von der Musik, war ich dann fast Beschwerdefrei vorausgesetzt ich mache nichts mit Instrumenten oder irgendwelche sportliche Übungen mit den Armen. Ich habe natürlich immer noch schulterbeschwerden wenn ich auf irgendwelche Arten sitze (da habe ich noch nichts verstanden was kausalzusammenhänge angeht) oder Neuropathien vor allem in der linken Hand. Aber ich kann z.B. Unkraut jäten, auch wenn es fest zwischen Pflastersteinen in der erde sitzt und ich es fest mit den Fingern greifen und daran ziehen muss (das verstehe ich z.B. nicht, warum ich da keine Beschwerden bekomme). Ich kann Umzugkartons tragen. Auch das war vor einigen Jahren noch undenkbar.

[Andrasta]

Moin Abhand,

endlich mal noch jemand aus Norddeutschland. 😉
Willkommen bei uns!

Dass du die Musik aufgeben musstest, ist tragisch. Ich selbst habe auch viele Jahre gespielt, allerdings hobbymäßig in Orchestern. Mir blutet immer noch das Herz, sobald ich ein Orchester oder nur die Titel höre, die ich mal mitspielen konnte. 😥 Aber ich gebe die Hoffnung nicht auf, dass ich irgendwann wieder Musik machen kann. 😎

Dass Symptome mit Verzögerung auftreten, kenne ich auch. Allerdings geht das bei mir viel schneller als bei dir. Nämlich spätestens, sobald ich mit der Tätigkeit aufhöre (z.B. Abwasch), kommt die „Schmerzschub-Flutwelle“ angerollt… 🙄

Wie gut, dass du inzwischen einen Weg gefunden hast, mit vielen Alltagshindernissen umzugehen. Wenn du Fragen hast, immer gerne her damit!

Lg Andrasta

[sunnysternchen]

Ein fröhliches Hallo aus NRW. Ich bin jetzt wohl auch endlich „drin“… 😉
Zu mir u meinem TOS…
42, seit über 20 Jahren Probleme im rechten Arm, natürlich langsam, stetig steigernd. Also erst bei Überlastung, stundenlang renovieren, streichen etc. später kamen die Probleme wenn i drei tage am Stück gearbeitet habe. Dann kam aber auch einen Bandscheibenvorfall (2005operiert) in der Halswirbelsäule raus u so wurde jegliche problematik die ich seither mit dem Arm hatte, darauf geschoben. Vor einem Jahr wurde der Arm dick u bläulich- Diagnose: Oberarm-, Achsel- und Schlüsselbeinvene dicht-thrombose. Bei der Ursachenforschung kam dann das erste mal das Paget-von-Schroetter-Syndrom auf den Schirm, bzw wurde der Verdacht eines TOS geäußert. Kurz vorher hatze ich die Hausärztin gewechselt, sie nahm mich einfach nicht ernst. Nach ein paar Monaten energischer Terminierung und googleei landete ich in Herdecke (Gemeinschaftskrankenhaus/Anthroposophie) und habe mir die erste Rippe rechts entfernen lassen. Der Neurochirurg wusste sofort wovon ich sprach, hat mir gut erklärt wo das Problem liegt und so war klar, wenn die Rippe raus ist, ist das Problem gelöst…. Soweit so gut, 2Wochen hatte ich meinen Arm wieder, dann fingen wieder die stechenden Schmerzen und vor allem das Druckgefühl an. Meine Achsel ist immer noch angeschwollen, Kribbeln u druckgefühl in den Fingern und Unterarm, kann selten etwas gut greifen, halten o tragen, ganz schlimm wird es bei ausgestrecktem Arm. Dann zieht es meist noch eiskalt von dem kleinen Finger am Unterarm entlang bis über den Ellenbogen. Über die waagerechte benutze ich den Arm lieber erst gar nicht… Nunja, bin seit der Op krankgeschrieben, aber angiologisch ist alles tipp topp, neurologisch ist der Arm auffällig u ich soll demnächst Karpaltunnel u ulnaris testen lassen u ggf operieren-das war der tip aus der schmerzambulanz, die mir noch Pregabalin gegen die Stromartigen stechenden Schmerzen und Mirtazapin zum schlafen verschrieben haben…. Damit ich vernünftig schlafe und das schmerzempfinden herabgesetzt wird. Schlafen über 4Stunden am Stück ist mir nicht möglich….

[sunnysternchen]

Habe mittlerweile auch schon gehört, dass ich mal einen Schwerbehinderungsgrad oder EM Rente beantragen soll, sträube mich aber irgendwie. Hatte vor 7Jahren umgesattelt auf Taxifahren-das ist mein leben und bis zur Thrombose ging es auch recht gut – lenke mit links, kann d rechten Arm oft ablegen u mache das was ich am liebsten tue, Auto fahren…

[sunnysternchen]

Bin von Natur aus eigentlich eher der hoffnungslose optimist, aber das letzte Jahr war nicht meins… Nun hab ich seit 3 Wochen die Tabletten und eine gute physio gefunden, womit ich auch weiterarbeiten werde – sie macht viel mit Akupressur und den zugehörigen Dermatomen (die stellen der wirbelsäule die für den Arm zuständig sind) das bringt ein wenig abhilfe – bis zur nächsten Sitzung. Ich hoffe nun inständig, dass sich bald wieder eine Besserung einstellt, so dass ich wieder damit arbeiten kann…. Vor allem wünsche ich aber jedem Betroffenen die nötige Kraft, immer wieder neue Wege/Ärzte zu finden und niemals aufzugeben-vor allem nicht sich selbst oder an sich zu zweifeln. Das bildet man sich nicht ein und es hat auch nichts mit Hypochondrie zu tun. Das wissen/glauben aber die wenigsten…

In dem Sinne erstmal einen schönen Abend an alle Tossis, Uschi

[Ulli]

Hallo liebe Leute, auch ich habe es nach einigen Schwierigkeiten endlich geschafft, mich in eurem Forum anzumelden.
Ich stelle mich mal vor: Bin fast 59, Fotografin, ebenfalls Nordlicht aus dem Raum Hamburg und habe seit meiner Kindheit Muskelschwund an beiden Händen. Daumenballen links fast weg, rechts schwach und auch die kurze Handmuskulatur ist atrophisch.

Vor 35 Jahren wurde ich im UKE Hamburg wochenlang auf den Kopf gestellt, heraus kam: beidseitige lange und sehr dicke Halsrippen, Blockwirbel C7 und Bogenschlußanomalie sowie neurogene Schädigungen C6-Th1. Eine Entfernung der Halsrippen sei zu gefährlich, meinte man damals.

Trotz großer Probleme mit der Muskulatur als auch der Empfindung, Kribbeln, Krämpfen, beidseitiger Carpaltunnel-OP, Ulnarisverlegung bin ich nie wieder deswegen zum Arzt gegangen, weil ich ja wußte, dass man nichts machen kann.

Nun habe ich mal einen Neurologen aufgesucht, weil ich einen Verschlimmerungsantag beim Versorgungsamt gestellt hatte, um eine Schwerbehinderung zu erreichen. Meine Uralt-Befunde wurde aber jetzt nicht mehr anerkannt (ich hatte seit 1990 GDB 30 darauf bekommen). Der Antrag wurde also abgelehnt, ich habe aber trotzdem wieder GDB 30 bekommen wegen meiner anderen Gebrechen.

Der Neurologe, bei dem ich jetzt war, sagte mir, dass ich TOS hätte, den Begriff hatte ich vorher noch nie gehört.
Zustand ist der, dass es in den letzten Jahren schlimmer geworden ist, Faszikulationen, Krämpfe in den Händen, Kribbeln und ganz neu ein elektrischer Schlag unter dem Schlüsselbein bei bestimmten Bewegungen. Mir fällt oft etwas aus der Hand, auch weil die Feinmotorik sehr zu wünschen übrig läßt. Mit den nicht vorhandenen Daumenballen ist das Greifen besonders kleiner Gegenstände schwierig bis unmöglich. Die Behinderung im Alltag ist schon ziemlich groß (kochen, Haare fönen usw.)
Durch Bänderrisse im Handgelenk, die degenerativ begründet sind (obwohl bei der Arbeit passiert!), reiben meine Handgelenksknochen ungehindert aneinander, was zu Arthrose geführt hat und die Sache nicht besser macht. ;-)) Operiert werden kann es nicht, nur eine Vollversteifung wird mir angeboten.
Also, noch 5 oder 6 Jahre als Fotografin zu arbeiten halte ich nicht für machbar. Deshalb möchte ich den GDB 50 anstreben, dann könnte ich wenigstens in 2 Jahren vorzeitig in Rente. Was meint ihr, hat man da eine Chance? Hab seit einem Jahr noch eine LWS-Versteifung, Arthrose im Knie Grad 4 und ein Herzproblem. Das muss doch genug sein, oder? ;-)))
Ich hoffe, das war jetzt nicht zu lang(weilig). Würde mich über eure Meinumg und eure Geschichten freuen. Hab schon einige Beiträge gelesen und kann anscheinend froh sein, denn einigen geht es ja deutlich schlechter!
Viele Grüße von Ulli

[Meggie]

Hallo liebe Ulli,

auf jeden Fall kannst du einen GdB von 50 auf TOS bekommen, dass müssen deine Ärzte nur entsprechend formulieren und du solltest in einem Beiblatt deine Beschwerden zusätzlich erklären, denn i.d.R. kann sich ja kaum jemand etwas unter TOS vorstellen und so können die das besser nachvollziehen.

Ich werde dir privat noch ein paar weitere Informationen zukommen lassen.

Deine TOS-Verschlimmerung ist mit zunehmendem Alter oft zu finden, da auch der Thorax degenerative Veränderungen mitmacht und somit Engstellen durch „Zusammensacken“ des Thorax enger werden können.

Ich kenne das persönlich von mir…..Schmerz direkt unter den Schlüsselbein 🙁
Ich bin wirklich kein Freund der OPs, aber bei diesem markanten Symptomen ist es fraglich, ob etwas anderes noch hilft.

Sind deine Gefäße denn untersucht worden? Nicht, dass die schaden nehmen, sollte die Enge auch für die Gefäße zutreffen.

Liebe Grüße

[Meggie]

Hallo liebe Sunnysternchen / liebe Uschi :-),

ich hoffe, du liest meine Antwort noch….ist ja schon länger her, dein Post.

Aus deiner Geschichte konnte ich nicht herauslesen, ob du schon mal zu einer ausführlichen vollständigen TOS-Diagnostik warst???

Gesetzten Falles nicht, würde ich das vielleicht mal in Betracht ziehen.
Vielleicht bist du dann schlauer.
In Berlin wird zusätzlich noch eine spezielle Nervensonographie angeboten, die dazu beitraten kann, aufzudecken, wo die Einengung ist und was einengt. Vielleicht wäre das bei dir ja hilfreich.

Eine Angio-/Phlebographie hast du ja sicher schon gemacht?
Was hat man da gesehen? Konnte man die 1. Rippe denn da eindeutig als alleiniger
Auslöser ausmachen?

Ich fand die Nervensonographie bei mir in Berlin sehr hilfreich, denn erst die konnte mein vollständiges TOS zu Tage bringen, was nicht nur die 1. Rippe war.

Liebe Grüße

[Autor]

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