Neu in der Runde: venöses und arterielles TOS

Forum TOS – Wir helfen uns :-) Neu in der Runde: venöses und arterielles TOS

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  • #1130
    Anna
    Teilnehmer

    Guten Tag zusammen,

    ich bin 30 Jahre alt und haben seit 2019 Beschwerden mit meinem rechten Arm. Ich habe eine in der Achselhöhle sichtbare Schwellung der Vene. Diese schwillt vor allem an, wenn ich mich nach unten Bücke oder Tätigkeiten mit Belastung auf dem Arm mache.

    Ich hatte ein Vorgespräch zu einer OP in Bielefeld bei Dr. Stapenhorst. Hier wurde mir zu einer minimalinvasiven OP durch den Thorax empfohlen, welche in dem Haus durchgeführt wird. Diese Methode ist anders als ich sie bei anderen Betroffenen hier gelesen habe nicht durch die Achselhöhle.

    Hat jemand Erfahrung mit dieser Methode?

    Ich würde mich über einen Austausch mit euch freuen.

    #1131
    Anna
    Teilnehmer

    Nachtrag
    In der Operation soll die erste Rippe entfernt werden um den Druck auf den Gefäßen weg zu nehmen.

    Kann mir jemand über andere Methoden der Operationen berichten und wie der Verlauf der Genesung bei euch war?

    • Diese Antwort wurde vor 1 Jahr von Anna geändert.
    • Diese Antwort wurde vor 1 Jahr von Anna geändert.
    #1138
    Meggie
    Administrator

    Hallo Anna,

    ich würde prüfen, wie viele TOS Patienten von diesem Arzt regelmäßig behandelt werden. Es ist sehr wichtig, dass die Ärzte Erfahrung mit TOS haben. Ich persönlich kenne deinen Arzt nicht, aber das hat ja nichts zu bedeuten. Es kommen natürlich immer mal neue TOS Behandler dazu.

    Welche diagnostischen Voruntersuchungen wurden denn bei dir gemacht, um die Diagnose zu sichern und möglichst genaue Erkenntnisse zu gewinnen?

    Wurde von einem spezialisierten Neurologen eine Plexus Sonographie gemacht? So eine könntest du in Berlin bei Dr Böhm oder in Dessau bei Dr Schelle nachholen.

    Wurde eine Angio-/Phlebographie im Stehen angefertigt?

    Was für Infos hast du von den Ärzten bezgl des Kompressionsortes und der – Strukturen erhalten?

    Je nachdem, wie viel Erfahrung dein Arzt mit TOS hat, würde ich gegebenenfalls eine Zweitmeinung bei einem erfahren Arzt einholen.

    Die OP ist ein schwerer Eingriff, mit oft folgenschweren postoperativen Auswirkungen, die auch nicht mehr rückgängig zu machen sind und sollte – so meine Ansicht – letzte Option sein. Wie viele Patienten von schweren postoperativen Nebenwirkungen betroffen sind, ist schwer zu sagen, da sich in unserer Selbsthilfegruppe leider auch immer nur die melden, denen es nicht so gut geht.

    Was haben dir die Ärzte zu der OP erklärt? Von wo soll der Zugang sein? Was genau soll operiert werden? Oft lassen sich erfahrene Ärzte offen, was sie genau operieren werden, weil sie erst während der OP sehen und entscheiden können, wie sie genau helfen können. Es können muskuläre oder knöcherne Ursachen sein, die eine Kompression verursachen. Teils können die Ärzte dies durch entsprechende diagnostische Mittel im Vorhinein erkennen, aber teils auch erst während der OP erkennen.

    Wichtig ist auf jeden Fall abzuklären, ob die 1. Rippe vollständig mit Rippenkopf entfernt werden soll oder nur gekappt werden soll. Nach dem neuesten Stand sollte, wenn denn die 1. Rippe der Verursacher einer Kompression ist, die vollständige 1. Rippe entfernt werden, da ein gekappter Rippenstumpf gefahren birgt.

    Der transaxillär Zugang ist in der Regel Mittel der Wahl, wenn die 1. Rippe entfernt werden soll. Zugänge von vorne bieten nach meinem Wissen aktuell nicht die Möglichkeit, die 1. Rippe vollständig zu entfernen.

    Die Rekonvaleszenz ist bei den Patienten sehr sehr unterschiedlich, weswegen nicht abzuschätzen ist, wie es für einen persönlich laufen wird. Wenige erholen sich wirklich unproblematisch, zügig. Viele benötigen eine längere Wiedereingliederung bei der Arbeit. Und es gibt leider auch einige, bei denen größere Beeinträchtigungen postoperativ ausgeprägt sind.

    Es ist auf jedenfall sinnvoll, sich präoperativ einen Orthopäden, einen Schmerztherapeuten und einen Physiotherapeuten ins Boot zu holen, die einen dann betreuen können.

    Soweit erstmal. Ich hoffe, dir geht es den Umständen entsprechend gut 👍🏼

    Wenn du Rückfragen hast dann gerne ☺️

    Grüße Meggie 🙋🏻‍♀️

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