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Hallo zusammen,
ersteinmal muss ich sagen, dass ich es klasse finde, wie viele Leute hier zusammen kommen und sich austauschen. Es ist angenehm zu lesen, dass man nicht so alleine ist, wie man sich ersteinmal gefühlt hat.
Zu mir:
Ich bin 29 Jahre alt,
118 KG
182 cm
bis vor einigen Monaten noch aktiver American Football Spieler
2 AutounfälleIch schreibe das mal dazu, weil ich finde, dass es vielleicht für den ein oder anderen Interessant sein könnte.
Seit cirka 15 jahren habe ich immer wieder unerklärliche Schwindel udn Übelkeit. Mit 17 jahren bin ich einmal unerklärlicherweise einfach zusammengebrochen, danach nie wieder. Von meinem 18-20 Lebensjahr hatte ich immer wieder starke Schulterschmerzen links, die gingen dann aber irgendwann wieder auf ein erträgliches Maß zurück. Seit dem 13 Lebensjahr ist bei mir eine in Phasen stark ausgeprägte Migräne diagnostiziert worden. 2018 lag ich 9 Tage mit Verdacht auf Hirnschlag im Krankenhaus, ich hatte massive Armtaubheit, sehr starke Kopfschmerzen, Schwindel, ohne erhärtete Diagnose wurde ich wieder nachhause geschickt.
Seit ca. 18 Monaten habe ich nun fast taglich extrem starke Schulterschmerzen(Die Schmerzen treten an drei Punkten auf:
1. über dem Schlüsselbein, welches bei Bewegung auf „tanzt“ bzw. sich unnatürlich annehbt und knackt, der Orthopäde meinte das es wohl mal luxiert gewesen wäre, er aber von einer Operation oder sonstigem abraten würde,
2. am Ende des linken Brustbeins
3. auf der Innenseite der Rückseite der Schulter)ganz schlimm nach körperlicher Anstrengung, dem Autofahren oder dem Schlafen. Es fällt mir leider ein wenig schwer den Schmerz genau zu beschreiben, irgendetwas zwischen einem stechen und pulsieren würde es wohl sehr gut treffen. Manchmal so stark, dass ich nichts anderes mehr machen kann, außer zu versuchen den Schmerz zu bewältigen. Zusätzlich schmerzt oft der Ellbogen und der 4 und 5 Finger wird taub. Ein „ziehen“ spüre ich außen am Ellbogen entlang, bis in die Handinnenfläche. In den letzten Tagen fällt mir das Tippen auf der Computertastatur mit der linken Hand auch immer schwieriger.
Zur (vermutlichen) Diagnose TOC:
Ich habe vor ca. 1,5 jahren meinen Hausarzt aufgesucht, welcher eine Entzündung im AC Gelenk vermutete, veranlasst hatte er nichts weiter. vor 1 jahr war ich aufgrund nicht auszuhaltender Schmerzen (Schmerzmedikamente schlagen bisher nicht so gut an) in der Krankenhausambulanz. hier wurde ein Belastungsröntgen mit Verdacht auf einer Gelenkssprengung gemacht. Negativ. Auch wurde ich wieder ohne Diagnose nachhause geschickt.
Niedergeschlagen, habe ich meien Schmerzen „ertragen“ bis es nicht mehr ging. Nun habe ich einen Orthopäden vor ca 3 Monaten aufgesucht. Dieser war sich sicher, es muss ein Banscheibenvorfall sein. Diesen schloßen wir durch ein MRT aus. Ein Röntgen schloß eine Halsrippe aus, er war sich nun sicher, TOC konnte es aufgrund der fehlenden Halsrippe nicht sein. Für den „sehr unwahrscheinlichen Fall“ das es doch TOC sein könnte, sollte ich nun zum Neurologen.
Dieser hat meine Nervenleitbahnen ohne besondere Auffäligkeiten durchgemessen, war sich nach einigen Provokationstests aber sicher das es TOC ist. Er riet nun in Rücksprache mit dem Orthopäden zu einem zusätzlichen MRT der Schulter und einer MR-Angiografie. Dieses steht nun in zwei Tagen an.
Ich habe mich jetzt, trotz der 200 KM Entfernung mal bei der AGAPLESION DIAKONIE KLINIKEN KASSEL gemeldet, ein Gefäßchirurg wird sich nun in 14-21 Tagen bei mir melden um alles weitere zu Besprechen.Sollte das Angiogram unauffällig sein, kann es trotzdem TOC sein? Hat damit vielleicht hier jemand Erfahrungen?
Wie sind eure Erfahrungen wie es weiter geht?
Ich muss zu einer Voruntersuchung nach Kassel in jedem Fall, weiß einer ob diese Ambulant sein wird?Danke für eure Unterstützung!
ich habe mal alles (Migräne, etc.) mal mit aufgeführt, weil ich in einem weiteren Beitrag gelesen ahbe, das es schon einen Zusammenhang geben könnte. Gerne lese ich eure Einschätzungen!
Momentan schwirren so viele Fragen durch meinen Kopf, ich glaub ich kann sie alle garnicht mal so wirklich ausdrücken.
Schwer fällt mir auf jeden Fall, das es immer wieder mittlerweile meinen Berufsalltag einschränkt und ich bereits 5 Wochen Berufsunfähigkeit hinnehmen musste.
Sollte mir eine Operative Variante in Kassel angeboten werden, würde ich diese vermutlich in Anspruch nehmen. Alle Übungen haben derzeit nur immer ein Ergebnis: starke, zum Teil unerträgliche Schmerzen Schmerzen. Auch ist mein Arm nicht mehr so frei beweglich, wie er es mal war und vor allem nicht im Vergleich zum anderen Arm. Ich weiß natürlich nicht von wa sgenau bedingt das jetzt kommt, vielleicht von einer Schonhaltung?..
Auf jeden Fall werde ich bald Vater und möchte natürlich versuchen eine Besserung vor der Geburt zu erlangen um meine Frau unterstützden zu können.
Es ist irgendwie merkwürdig, wenn der Arzt mit dem Lehrbuch vor einem sitzt und die Testungen durchführt, man fühlt sich dann aj schon sehr schnell allein gelassen finde ich..Gerne freue ich mich auf einen regen Austausch und Diskussionen!
Hallo Schubi,
Also du fragst ja unter anderem, ob die Diagnose TOS auch bei unauffälliger MR-Angio (mit Provokationsstellung) zutreffen kann. Ja, das kann sein. Bei TOS können auch „nur“ die Nerven (Plexus brachialis) von der Einengung betroffen sein. Und deine geschilderten Schmerzen, Missempfindungen in Hand/Arm und auch der Kraftverlust passen zur Diagnose TOS, zumal ja auch einige andere Ursachen (z.B. HWS Bandscheibenvorfall) ausgeschlossen werden konnten.
Was mich hingegen etwas stutzig macht sind Schwindel und Migräne. TOS kann hierfür zwar eine Ursache sein, aber dann meist durch eine Gefäßproblematik, die ja bei dir eher nicht der Fall zu sein scheint. Daher könnten es hier natürlich auch eine andere Ursache geben. Wie es so „schön“ heißt: „Man kann Flöhe und Läuse haben.“Bei mir selbst ist nie eine Angiographie mit Provokationsstellung gemacht worden. In der Dopplersonografie (Ultraschall) wurde auf der rechten Seite sichtbar, dass der Blutfluss in Provokationsstellung stark beschleunigt war (Hinweis auf Engstelle) oder sogar komplett zum erliegen kam. Auf der linken Seite hingegen wurden keine Auffälligkeiten festgestellt. Die Operation auf der linken Seite dauerte dann aber sogar länger als geplant, da die Arterie (A. Subclavia) narbig mit der Rippe verwachsen war. Der Chirurg konnte sich eigentlich nicht erklären, wie das im Sono unbemerkt geblieben sein konnte.
Jetzt ist die Dopplersonografie im Gegensatz zur MR Angiographie sicherlich eine unsicherere Methode um solche „Engpässe“ festzustellen, aber jede Bildgebung hat eben auch Grenzen. Bei mir wurde damals auch aufgrund der neurologischen Symptome operiert und ich habe davon definitiv profitiert.
Dennoch sind TOS Operationen schwierige und komplikationsträchtige Eingriffe, selbst dann, wenn sie von erfahrenen Chirurgen durchgeführt werden. Daher würde ich mich auf keinen Fall leichtfertig oder aus Ratlosigkeit dazu hinreißen lassen. Die Ärzte in Kassel kenne ich nicht, aber soweit ich selbst recherchieren konnte und nun auch über die IG TOS gehört habe, sollte es keine falsche Entscheidung sein diese aufzusuchen. Meiner Erfahrung nach sollte für Voruntersuchung keine stationäre Aufnahme notwendig sein, zumal eine Angio bei dir ja schon gelaufen ist.Zum möglichen Zusammenhang mit dem AC-Gelenk:
Als (Ex-)Footballspieler ist es ja durchaus denkbar, dass du mal eine AC-Gelenkssprengung hattest und daher das Schlüsselbein luxiert ist. Es ist sicherlich auch denkbar, dass sowas Auswirkungen auf TOS haben kann, aber ich habe davon zu wenig Ahnung, als dass ich das irgendwie einschätzen könnte. Als Auslöser für TOS käme aber auch ein Schleudertrauma (HWS-Distorsion) in Frage und ich vermute das kann man beim Football auch mal schnell abkriegen, was aber natürlich auch insgesamt viele Menschen im Laufe ihres Lebens mal erleiden ohne ein TOS zu bekommen…Wonach ich bei einem Termin mit einem TOS-Spezialisten an deiner Stelle vermutlich auch fragen würde wäre, inwiefern auftrainierte Muskelgruppen bei dir eine Rolle bei einem Engpass spielen könnten. Das könnte ggf. noch eine Chance sein eine Linderung erlangen.
Ich hoffe ich konnte damit einen Teil deiner Fragen beantworten, sonst bitte nochmal nachhaken.
LG Sophia
Hallo Schubi,
wenn man richtig im Provokations-MRT liegt, dann sind Einengungen der Gefäße definitiv gut zu erkennen, allerdings zeigen auch Menschen ohne Beschwerden und Symptome unter den extremen Stellungen Einengungen der Gefäße (der Thorax übt dabei Druck nach oben auf die Strukturen aus), darum ist eine Angio-/Phlebographie im SITZEN, wo man dann gezielt Haltungen der Arme/des Kopfes einbauen kann, aussagekräftiger, da sich so nur wahre Engpässe zeigen. Alles ist aber immer sehr individuell.
Das was Sophia über die auftrainierten Muskeln geschrieben hat, ist häufig tatsächlich auch ein Auslöser für TOS. Ebenso kann aber auch deine Verletzung/die Unfälle und der Muskelabbau verantwortlich für die Verschlimmerung gewesen sein. Das ist immer ganz schwer zu sagen, woher was kommt.
Ich persönlich denke bei mir war der Auslöser eher der Sportunfall und das Abtrainieren der Muskeln.Interessant fände ich bei dir (wie dir privat bereits geschrieben) eine spezielle Sonographie des Plexus, womit man evtl. andere Engpässe, als die, die durch die 1. Rippe entstehende können, ausmachen könnte. Außer den üblichen in der Literatur geschilderten Kompressions-Orten, können auch Verwachsungen, Vernarbungen, schlecht verheilte Brüche, zusätzliche Bandstrukturen, Tumore, Deformationen etc. verantwortlich für einen Engpass sein. Von der HWS, Rücken oder Schultern ausgehende Beschwerden sollten so gut es geht abgeklärt werden.
Ich wünsche dir bei deiner Vorstellung zur TOS-Diagnostik erstmal viel Glück.
Und melde dich gerne nochmal zurück und gib Bescheid, wie es dir ergangen ist.Liebe Grüße
Hallo Kai,
das klingt den Umständen entsprechend doch halbwegs positiv. Manchmal ist so ein bisschen Austausch echt super, um wieder die Kraft zu finden weiter zu kämpfen.
Ich drücke die Daumen, dass alles mit dem Termin in Kassel klappt und dass du dort einen Schritt weiterkommst.
Liebe Grüße
SophiaHallo liebe Community,
auch ich war im Juni 2020 in Kassel und habe TOS diagnostiziert bekommen. Ich bin 28 Jahre alt und plage mich seit mehreren Jahren mit Kribbeln in Fingern und Arm sowie starken Verkrampfungen im Schulter/Nackenbereich – vor allem links über dem Schlüsselbein.
In meinem Entlassungsbericht steht, dass ich zunächst die Physiotherapie versuchen soll. Nur muss ich sagen, dass ich bisher keinen Physiotherapeuten gefunden habe, der sich annähernd mit der Krankheit auskennt. Heute war ich beim Orthopäden um ein Dauerrezept zu bekommen – allerdings ohne Erfolg. Sodass ich mir die Physio m.E. eigentlich schenken kann, da keine Besserung eintritt.
In 2 Wochen muss ich zur NLG, da in Kassel das Gerät leider defekt war. Laut Entlassung besteht für meinen linken Arm bei nachgewiesener Gefäßveränderung der A. subclavia potentiell erhöhtes Risiko für aterio-arterielle Embolien. Außerdem wurde eine Halsrippe diagnostiziert.
Ich bin nun leider echt überfragt, was der beste Weg ist oder ob mit einer OP wirklich eine Besserung eintreten kann. Gibt es hier jemanden, der ggf. den gleichen bzw. ähnlichen TOS hat? Mein Mann und ich stecken eigentlich mitten in der Familienplanung und die Diagnose hat mich nun komplett aus der Bahn geworfen.
Ich freue mich auf eure Rückmeldungen.
Liebe Grüße,
NadineHallo liebe Nadine,
Ich fasse mich sehr kurz (bin heute operiert worden), antwortete gerne die Tage ausführlicher.
Nach einem guten Physio habe ich auch ewig gesucht, wo ich hingegen auf Anhieb Glück hatte war in der Ergotherapie. Meine Ergotherapeutin hat die Zusammenausbildung Handtherapie und ich glaube unter den Handtherapeut*innen (gibt wohl auch Physios mit der HT-Ausbildung) kennen sich deutlich mehr mit TOS (halbwegs) aus.
LG Sophia
PS: OP lief gut 🙂
Nochmal Hallo Nadine,
Meine Ergotherapeutin hat natürlich eine ZUSATZausbildung Handtherapie.
Wenn TOS erfahrene Ärzte eine Chance sehen, dass man dein TOS mit Physio in den Griff bekommen könnte, dann würde ich an deiner Stelle erstmal sehr dafür kämpfen eine gute Physiotherapie zu bekommen. TOS Operationen sind chirurgisch sehr anspruchsvolle und eher risikoreiche Eingriffe, wenn man das irgendwie vermeiden kann, dann sollte man das meiner Meinung nach versuchen. Operationen scheinen manchmal eine verlockend schnelle Lösung zu sein, aber eine Garantie, dass es funktioniert hat man doch nie.
Muss dazu vielleicht erwähnen, dass ich in anderer Sache auch schon die Erfahrung gemacht habe, dass eine OP zur Verschlechterung meiner Beschwerden geführt hat (ohne dass ich dem Chirurg einen Vorwurf machen könnte), dadurch bin ich natürlich ziemlich vorsichtig geworden. Auf der anderen Seite bringt es auch nichts – wie ich – Jahre Physio zu machen ohne dass ich eine ausreichende oder langfristige Besserung einstellt.Was liegen bei dir denn für Veränderungen an der Arterie vor? Das Risiko für eine Thrombose oder Embolie ist bei einem vaskulären TOS natürlich immer etwas erhöht. Aber bei jungen und ansonsten gesunden Menschen ist es natürlich trotzdem meist noch als gering einzuschätzen. War bei mir jedenfalls auch so. Hatte diverse Gefäßumgehungen an der rechten A. und V. subclavia, bin auch 28 und hatte keine weitere Risikofaktoren für eine Thrombose, daher musste ich auch keine „Blutverdünner“ einnehmen.
Ich würde diesbezüglich aber deinen Kinderwunsch ansprechen, denn eine Schwangerschaft erhöht das Risiko für Thrombosen, es kann sein, dass man dann Vorkehrungen treffen muss.Dieses tippen auf dem Handy mit einer Hand ist leider ganz schön mühselig, wenn du möchtest kannst du dir meine Nummer geben lassen (möchte die nicht öffentlich schicken), Sprachmemo oder Anruf ist sicherlich einfacher. Ich bin bis Montag noch im Krankenhaus und habe daher viel Zeit.
LG Sophia
Liebe Nadine,
willkommen in der Community 🙂
Das tut mir leid, dass dich die Diagnose TOS mitten in eurer Familienplanung
getroffen hat, das ist wirklich eine schwierige Situation.Thrombosen/Embolien sollen im Zusammenhang mit TOS selten auftreten. Dennoch, wenn es einen erwischt, dann hat man es zu 100%….schwierig. Gut ist, dass du jetzt zumindest weißt, auf was du zu achten hast und reagieren kannst. Zur Entscheidung, ob aufgrund des Gefäßstatus der Eingriff indiziert ist, würde ich wahrscheinlich eine Zweitmeinung einholen, um hier besser abwägen zu können.
Ich persönlich hatte in einer Schwangerschaft massive Probleme mit dem TOS, weil das Kind von der Lage her den Thorax im Liegen nach oben drückte. In der zweiten Schwangerschaft lag das Kind quer und ich hatte keine Probleme.
Ich wollte dir hier aber vor allem den Hinweis geben, dass du dir vielleicht unter unseren NEWS „8. interdisziplinäres plexus brachiales symposium“, mal meinen Vortrag, den ich in Oldenburg gehalten habe, anschauen könntest. Dort habe ich u.a. zu angepassten Eigenverhalten berichtet, was zu einer deutlichen Verbesserung der TOS Beschwerden führen kann. Desweiteren berichte ich zusammenfassend über die OP-Erfahrungen anderer Patienten, sowie zur Physiotherapie.
Die Physiotherapie ist ein sehr wichtiger Bestandteil einer konservativen Therapie.
Einen Therapeuten mit TOS-Erfahrung findest du i.d.R. nicht. Die allermeisten beruflich, erfahrenen Therapeuten können sich aber sehr gut in die Situation „einarbeiten“. Mit der Zeit werdet ihr i.d.R. evaluieren können, was hilft und was schadet. Dies braucht Zeit. Wenn du den konservativen Therapien eine Chance geben möchtest, dann wird das vermutlich fast ein Jahr dauern, bis ihr wisst, ob die Therapien endgültig greifen. Derweil ist es sehr wichtig, dass du verschlimmernde Tätigkeiten zusätzlich konsequent vermeidest.Wenn du gesetzlich versichert bist, musst du bei deiner Versicherung einen Antrag auf „Leistungen außerhalb des Regelfalles“ stellen, damit du oft genug in die Physiotherapie gehen kannst, denn sonst werden die Maßnahmen vermutlich nicht greifen.
Zweimal in der Woche wäre gut.Auch Ergotherapie, wie Sophia schon geschrieben hat, kann die Symptome verbessern.
Diese könnte deine dritte Therapie in der Woche sein. Die meisten Patienten kommen mit 2-3 x wöchentlich Therapie am besten zurecht. Manchmal ist das aber auch zu viel und reizt eher. Das musst du individuell dann herausbekommen.Liebe Grüße von
MeggieHallo, gibt es was neues wie gehts dir Nadine? Über deine Antwort freue ich mich.
LG
Meli
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