Nach einem Erkältungsinfekt im März 2021 fing bei mir vermutlich alles an. Ich hatte während und nach dieser Erkrankung Schwindel, Arm- und Schulterschmerz und eine blasse, kalte Hand linksseitig. Ein MRT des Kopfes, Untersuchungen beim Neurologen und beim Hals-Nasen-Ohren-Arzt blieben ergebnislos.
Deshalb erfolgte im Juni 2021 die Untersuchung der Halswirbelsäule mittels MRT. Als Untersuchungsgrund gab ich in der Röntgenpraxis Schwindel, Arm-Schulter-Schmerz und kalte Hand links an. Hier ergab sich ein Befund, der letztendlich nicht die genannten Gründe für die Untersuchung nämlich den Schwindel und die anderen Beschwerden erklärte.
Ich erhielt daraufhin von meinem Orthopäden eine Überweisung in die Ambulanz der Asklepios Klinik, Abteilung für Wirbelsäulenchirurgie, Neurochirurgie und Schmerztherapie, in Hamburg-Rissen. Die Vorstellung fand ebenfalls im Juni 2021 statt. Dort wurde wegen Verdachts auf ein ImpingementSyndrom der linken Schulter um ein MRT gebeten. Im Juli 2021 fand der MRT-Termin für die Schulter links statt. Dort ergab die Untersuchung eine deutliche Bursitis und eine leichte Arthrose. Nach Wiedervorstellung im Krankenhaus bei einem anderen Arzt wurde ich mit der Empfehlung einer Schmerztherapie entlassen, die mir selbst mein Orthopäde nicht verordnen wollte. In gemeinsamer Absprache beschränkten wir die Empfehlung auf Muskelrelaxanzien und Ibuprofen 600. Von meiner Rehabilitations-Ärztin wurde mir Physiotherapie verordnet. Der Schulterschmerz besserte sich, jedoch begleiteten mich der Schwindel und die kalte und blasse Hand weiter. Das Schwindelgefühl empfand ich zu dieser Zeit am schlimmsten. Ich beschrieb es bei der Vorstellung im Krankenhaus laut Ambulanzbericht so: Ab und zu Schwindel, bei Kopfbewegungen (schwummriges Gefühl im Kopf insbesondere bei schnellen Bewegungen, beim Laufen/Gehen nicht sicher).
Auf Grund von bereits bestehenden und aktuellen Beschwerden im Bereich der Hals- und Lendenwirbelsäule wurde mir dann von meiner Rehabilitations-Ärztin vorgeschlagen, eine „Orthopädische Rehabilitations-Maßnahme zu beantragen. Diese wurde genehmigt. Im März 2022 durchlief ich 4 Wochen diese Maßnahme, die mir bezüglich der Schulter-Beschwerden und der anderen Leiden (Verspannungen und Schmerzen im Bereich der Hals- und Lendenwirbelsäule (hier: Zustand nach Bandscheibenvorfall) guttat. Die Schwindel-Beschwerden und auch die Probleme mit der linken Hand besserten sich nicht. Der behandelnde Klinikarzt dokumentierte im Abschlussbericht die Temperaturunterschiede meiner Hände. Danach durchlief ich das Programm T-Rena (Trainingstherapeutische Rehabilitationsnachsorge) in einer Physiotherapiepraxis vor Ort. Ich erwähnte noch nicht, dass ich zwischenzeitlich immer in physiotherapeutischer Behandlung war, vielleicht mit ein paar Unterbrechungen. Allen ist ja sicherlich bekannt, dass es nicht immer leicht ist Rezepte hierfür zu bekommen.
Im Juni 2022 überwies mich meine Ärztin wegen der weiterhin bestehenden Beschwerden bezüglich Schwindel und kalter, blasser linker Hand an einen Angiologen. Von diesem erhielt ich eine Überweisung zur MR-Angiographie der linken Schulter und des linken Arms inkl. Hand, Grund: Ausschluss des Thoracic Outlet Syndroms/Thoracic Inlet Syndrom.
Ich bekam dann mit Hilfe der Praxis einen Termin für das angiologische MRT in der Asklepios Klinik St. Georg, denn keine Röntgenpraxis, bei der ich um einen Termin bat, führte diese Untersuchung durch. Bei der Lagerung für das MRT (Arme noch oben), habe ich insbesondere links starke Schmerzen gehabt. Diesen wurde meiner Meinung nach mit sehr wenig Sensibilität von Seiten des Personals begegnet. Ich hatte danach beim Gedanken an ein MRT schon Panik.
Nach dem MRT fanden in der Ambulanz des Krankenhauses weitere Untersuchungen statt, u. a. konnte haltungsabhängig eine Nulllinie der linksseitigen Pulskurven des Armes hervorgerufen werden. Bei der MR-Angiographie zeigte sich beidseits eine eindeutige Kontrastmittelaussparung im Bereich der Arteriae subclaviae. Wegen fortgeschrittener Symptomatik wurde die operative Dekompression empfohlen. Jedoch erhielt ich vorab noch einen Termin in der Gefäßsprechstunde des Krankenhauses.
Laut Abschlussbericht des Arztes für Gefäßchirurgie wird die Schwindelsymptomatik nicht aufgrund des TOS verursacht. Man empfahl mir hier die Vorstellung in einer spezialisierten Ambulanz für Schwindel. Im Gespräch wurde mir gesagt, ich solle wiederkommen, wenn meine Hand taub ist. Im Bericht steht jedoch Wiedervorstellung nach 6 Monaten, vorher Fortführung einer intensivierten Physiotherapie zur Stärkung der Schulter-Nacken-Muskulatur.
Dazu muss ich sagen, dass ich natürlich gern hörte, nicht operiert werden zu müssen. Denn nach der Aussage des Angiologen – fortgeschrittene Symptomatik und Dekompression empfohlen – war ich sehr verunsichert, vor allem dadurch, weil ich mich mittels Internetrecherche über das Krankheitsbild informiert hatte, u. a. auch auf der Seite dieser Interessengemeinschaft.
Da ich mich noch in der T-Rena Maßnahme (Trainingstherapeutische Rehabiliationsnachsorge) befand, wurden auf Grund des neuen Befundes meine Übungen angepasst und ich erhielt auch wieder Rezepte für manuelle Therapie. Zudem intensivierte ich auch mein Gymnastik-Dehnprogramm zu Hause auf täglich 15 Minuten.
Der Vorstellung nach 6 Monaten im AK St. Georg kam ich nicht nach, da ich hier kein gutes Gefühl hatte. Es schwang eine Vermutung psychosomatischer Beschwerden durch den Facharzt für Gefäßchirurgie mit und daran litt ich mit Sicherheit nicht.
Im Laufe der Zeit hatte ich mich dann damit abgefunden, mit den Beschwerden Schwindel und kalte Hand zu leben. Durch viel Eigeninitiative bezüglich Gymnastik und Physiotherapie (manuelle Therapie) hatte ich den Schwindel gut im Griff, diese Beschwerden hatten sich gebessert (nach 2 Jahren Physiotherapie). Bis ich kein Rezept mehr erhalten konnte.
Im Sommer 2023 unternahm ich erneut einen Versuch, die Ursache meiner Erkrankung abklären zu lassen, denn die Beschwerden in meiner Hand nahmen wieder zu. Die Hand wurde nur noch im Liegen warm, sobald ich aufstand und alltägliche Bewegungen durchführte, wurde diese kalt und blass. Hinzu kam ab und zu wieder der Schwindel, jetzt mit oder ohne Übelkeit. Auch begannen diffuse Schmerzen im kleinen Finger und Ringfinger. Sie taten weh, z. B. wenn ich z. B. nach dem Händewaschen die Finger abtrocknete. Zudem habe ich seit Beginn der Beschwerden ein schlechtes Nagelwachstum in den Fingern 4 und 5, Daumen und Zeigefinger schmerzten manchmal, es war ein Gefühl als hätte ich diese falsch bewegt und dabei verrenkt. Die linke Hand fühlte sich „pelzig“ an, manchmal juckten mir die Finger (4 und 5). Mir fielen Dinge aus der Hand. Nachts schlief mir der Arm ein, dadurch wurde ich wach. Auch beim Lesen eines Buches im Liegen hatte ich diese Symptome, die insgesamt sehr diffus waren. Außentemperaturen unter 16 Grad waren schmerztechnisch für meine Hand nicht gut.
Da ich sehr gerne in Bewegung bin, sei es wandern, spazieren gehen, und eine Hand insbesondere im Sommer geschwollen, die andere dünn, kalt und blass war, trotz Bewegung und Sommertemperaturen, dachte ich, dass diese Symptome nicht gesund sein können. Fahrradfahren konnte ich nicht mehr, da ich durch die Kopfbewegungen keinen klaren Kopf hatte, es war immer ein schwummriges Gefühl vorhanden. Beim Schwimmen hatte ich durch das Verdrängen des Wassers Schmerzen in der Hand.
Dann fiel mir durch Eigenrecherche auf, dass bei mir viele Untersuchungen durchgeführt wurden, aber eine Abklärung bezüglich TOS aus neurologischer Sicht nicht. Für Dezember 2023 konnte ich einen Termin bei einem Neurologen vereinbaren. Auf Grund meiner dem Neurologen vorgelegten Diagnose TOS verwies er mich an Dr. K. zur Nervensonographie, mit dem Hinweis, dass es sich um eine IGELLeistung handele (Zuzahlung 88,66 Euro), da er bereits glaubte, mir nicht helfen zu können. Es wurde eine Neurographie durchgeführt die, wie von ihm vermutet, zu keinem Ergebnis bezüglich TOS führte.
Im April 2024 fand dann die Untersuchung bei Dr. K. statt. Das Ergebnis war eindeutig, Kompression des Truncus inferior und der A. subclavia supraclavikulär, eine costoclavikuläre Enge konnte nicht abgegrenzt werden. Er empfahl die Vorstellung im Expertenzentrum für periphere Nervenchirurgie in Quakenbrück bei Herrn Dr. H..
Im Mai 2024 stellte ich mich im MVZ Quakenbrück bei Herrn Dr. H. vor. Es fand ein ausführliches Gespräch bezüglich meiner Beschwerden statt. Ich fühlte mich verstanden und konnte Vertrauen ihm gegenüber fassen. Aus seiner Sicht war eine supraklavikuläre Dekompression indiziert. Jedoch gab er mir Bedenkzeit und bei OP-Wunsch sollte ich mich melden. Er verwies auch darauf, dass ich eine Zweitmeinung einholen könne, jedoch nur in einem der spezialisierten Zentren.
Ich hatte Angst vor dieser OP und auch davor, dass es meine Entscheidung ist, ob und wann ich mich dieser Operation unterziehe. Eine Garantie, dass sich die Symptomatik bessert, konnte auch er mir nicht geben.
Ich unternahm dann den Versuch eine Genehmigung zur langfristigen Behandlung über die Krankenkasse zu bekommen, um wieder Besserung bei der Schwindelsymptomatik zu erreichen. Der Antrag wurde abgelehnt. Nach meinem Widerspruch wurde der Vorgang an die Widerspruchstelle gegeben. Diese gab den Vorgang zur nochmaligen Prüfung an die Krankenversicherung zurück, dies umfasste bereits einen Zeitraum von 5 Monaten. Nach der OP zog ich den Antrag zurück.
Außerdem schrieb ich ab Vorstellung bei Dr. H. ein Tagebuch, um auch für mich die Situation besser zu beurteilen und mir die Entscheidung für oder gegen eine OP zu erleichtern. Durch das Tagebuch wurde mir bewusst, dass es mir an ca. 5 Tagen in der Woche stundenweise oder manchmal Minuten nicht gut ging. Meine Familie litt auch unter diesen Umständen. Ich war oft müde, nicht immer gut gelaunt, das Umfeld konnte sich dies nicht erklären und ich wollte es nicht erklären. Die üblichen Probleme, wie Rucksack/Tasche tragen auf der Schulter hatte ich auch. Dazu kamen Konzentrationsprobleme, wenn ich einen Schub, der begleitet mit einem schwummrigen Kopf war, hatte. Lange Shopping-Touren vermied ich, Besuch empfand ich ab einem gewissen Punkt als anstrengend, weil dann die Symptome wie Schwindel (schwummriger Kopf) verstärkt auftraten.
Ich denke, ein großes Problem für die Akzeptanz dieser Erkrankung ist, dass man sie nicht sieht!
Rückblickend ging es mir bei Autofahrten als Beifahrer richtig gut, Fahrer selbst mochte ich nicht mehr sein. Ich fühlte mich an der Teilhabe sehr eingeschränkt und entschied mich nach kurzer Bedenkzeit für die OP in Quakenbrück durch Herrn Dr. H., weil ich hier ein gutes Bauchgefühl hatte.
Nach der Aufnahme im Krankenhaus wurde zusätzlich ein Nerven-MRT durchgeführt, um die kostoklavikuläre Situation besser zu beleuchten. Die darauf spezialisierte Radiologin war sehr einfühlsam und wirkte beruhigend auf mich ein, insbesondere bei Lagerung der Arme über den Kopf. Sie wusste, dass bei TOS-Patienten diese Stellung sehr schmerzhaft ist.
Die OP ist gut gelaufen. Mir wurde supraclaviculär der M. scalenus medius und partiell der M. scalenus entfernt sowie eine Sibsonsche Faszie durchtrennt. Die 1. Rippe musste nicht entfernt werden, weil auch in maximaler Provokationsstellung im costoklavikulären Raum keine signifikante Einengung visualisiert noch getastet werden konnte. Darüber bin ich sehr froh.
Die Schmerzen in den Fingern treten seltener auf, meist in Ruhe am Abend. Jedoch ist die Hand immer noch bei Bewegung blass, kalt und fühlt sich pelzig an. Ich hoffe, dass hier noch eine Besserung erreicht wird. Bei der Symptomatik Schwindel habe ich eine wesentliche Besserung erreicht, er tritt viel seltener auf. Aber wie mir gesagt wurde braucht alles Zeit.
Neu eingestellt hat sich Kurzatmigkeit, wahrscheinlich durch die Entfernung von Teilen der Atemhilfsmuskulatur. An diesem Problem bin ich aber mit meinem Physiotherapeuten dran.
Nach ca. 6 Monaten ist eine Verlaufskontrolle im Krankenhaus geplant, vorher erfolgt die nochmalige Vorstellung zur Nervensonographie bei Herrn Dr. K..