- Dieses Thema hat 10 Antworten sowie 7 Teilnehmer und wurde zuletzt vor vor 5 Jahren, 9 Monaten von aktualisiert.
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Hallo zusammen!
Nachdem ich nun die Diagnose TOS erhalten habe (Angiografie und MRT-Angio, kompletter Verschluss A. Subclavia bei Elevation Arm beidseits) habe ich nun eine Erklärung für meine Beschwerden- insbesondere starke Schmerzen in Schulter/Arm sowie blaue Finger (ausschließlich Ringfinger/kleiner Finger rechts). Ich habe nun Blutverdünner verschrieben bekommen und sollte mir umgehend in der nächsten Kreisklinik die 1. Rippe entfernen lassen- das habe ich abgelehnt und nach Recherche auch hier auf der Seite Kontakt zu Kassel aufgenommen (die haben meine Daten aufgenommen und wollen sich innerhalb von 10 Tagen melden). Die Diagnose macht mir große Angst- nicht nur was die OP anbelangt sondern auch was meinen Lebensstil betrifft- ich mache sehr viel Sport und bin verunsichert, ob ich das nun komplett einschränken muss- z.B. auch Aktivitäten wie Yoga wo man viel die Arme über den Kopf nimmt- ob ich noch einen Rucksack tragen darf- etc. Vielleicht ist hier jemand, der dieselbe Problematik hat und der mir Antworten geben kann? Würde mich sehr über einen Austausch freuen. Viele Grüße
Hallo Toss1,
die Diagnose ist oft Erleichterung und Schock zugleich. Erleichterung, endlich zu wissen, was los ist (und leider auch manchmal als Beweis anderen gegenüber notwendig, dass man sich die Symptome nicht nur einbildet), aber auch Schock, weil die Konsequenzen und ggf. OP nicht ohne sind/sein können.
Ich denke, dass es auf jeden Fall eine sehr gute Entscheidung von dir war, dir nicht gleich die OP im Kreiskrankenhaus überhelfen zu lassen, sondern nach Spezialisten zu suchen. Natürlich will ich nicht behaupten, dass die in dem Kreiskrankenhaus keine Ahnung haben! Aber oftmals ist es schwer, von denen genaue Zahlen zu bekommen, wie viele sie schon behandelt haben usw. Jedenfalls war das bei mir so.
Ich selbst war letztlich in Berlin, aber habe auch von Kassel viel Gutes gehört. Ich denke, dass du da in sehr guten Händen sein wirst.
Zu deiner Frage mit dem Sport bzw. Rucksack: Das ist schwer zu beantworten. Je nach individueller Ausprägung und individuellem Heilungserfolg sind TOS-Betroffene (ob mit oder ohne OP) sehr unterschiedlich in ihren Alltagshandlungen eingeschränkt. Ich selbst bin vor 1,5 Jahren operiert worden und trage heute noch keinen Rucksack. Mir würde man aber sicher generell auch davon abraten, weil ich nur einseitig operiert bin und auf der anderen Seite auch TOS habe. Da ist ein Rucksack natürlich kontraproduktiv. Aber ich weiß, dass andere TOS-Betroffene durchaus auch einen Rucksack nach OP (wieder) tragen konnten. Ich hoffe also, dass sich hier im Forum noch jemand meldet, der/die dir dahingehend genaueres berichten kann.
Das mit dem Sport ist ähnlich. 1. kommt es auf die Sportart an und 2. ist es einfach echt individuell. Manchen tut Sport durchaus sogar gut! Was ich von mir leider nicht behaupten kann (egal ob Arme oben oder nicht). Aber es gibt eben solche und solche. Außerdem habe ich die Hoffnung, dass es bei mir auch irgendwann besser wird. In meinem Fall geht es nämlich im Schneckentempo voran, aber immerhin vorwärts! 😉
Tut mir Leid, dass ich keine genauen Aussagen machen kann. Hab ein bisschen Geduld. Hier melden sich sicher noch andere. Von uns gibt es halt nicht so wahnsinnig viele. Manchmal dauert es etwas, bis hier im Forum Antworten kommen. Aber du bist nicht alleine!Ganz viel Kraft und alles Gute wünscht
AndrastaHallo zusammen
Bei mir wurde 2011 TOS fest gestellt. Habe in 2011 gleich meine erste op gehabt.(in hamm wo sich mittlerweile raus gestellt hat das sie gar keine Ahnung von dem krankheitsbild haben).
Am Schlüsselbein wurde der Muskel durch trennt.
Leider weitere 8 Jahre habe ich immer wieder Schmerzen gehabt und lehmungs Erscheinungen im arm gehabt. Von den Ärzten wurde ich nach gewisser Zeit nicht mehr ernst genommen und als Simulantin hin gestellt mit Überweisung zum Psychologen.
Der bestätigte mir das alles gut ist.
Letztes Jahr im Oktober durch viel Recherche bin ich auf die Klinik in Kassel gekommen auf Dr Bürger.
Hatte im Dezember dann meine Untersuchung und die bestätigten mir das ich beidseitig TOS habe.
Da meine betroffene Seite die Rechte ist entschied ich mich für die op für die erste rippen Entnahme.
Diese op hatte ich am 02.04.19.
Ich hatte vor der op nur noch Schmerzen konnte meinen arm kaum bewegen und im Alltag brauchte ich bei allem Hilfe. Nach der op ein super Gefühl wach zu werden und wieder Gefühl im arm zu haben. Nach nicht mal 3 Wochen kann ich sagen die op hat sich mehr als gelohnt und ich bereue es kein Stück.
Schmerzen habe ich auch soweit nicht. Was ich eher als Problem an sehe ist meine Lunge die durch die op sehr schwach ist und damit eigendlich am meisten Schwierigkeiten habe das in den Griff zu bekommen.
Nach der op ist sehr viel Geduld gefragt.Hi Isabel,
es ist schön, zu hören, dass du nach so langer Zeit endlich Besserung deiner Symptome erfährst!
Das mit der Atmung kenne ich auch. Aber mit Zeit und Training wird es besser. Geduld zu haben, lohnt sich! 🙂
Nimmst du noch Medikamente gegen Schmerzen?Lg Andrasta
Hallo,
aktuell steht bei mir der Verdacht von TOS im Raum: ich kämpfe mit nächtlichen einschlafenden Fingern (meist Kleiner- und Ringfinger). Tagsüber Schmerzen neben dem Schulterblatt und Nervenschmerzen vom Oberarm bis in den kleinen Finger. Begonnen hat alles vor 16 Monaten, Ende meiner zweiten Schwangerschaft.
Daher nun auch meine Frage: wie alt ist man die Diagnosestellung? Kann so etwas durch eine SSW entstehen? Wie sind die Heilungschancen?
Über Antwort würde ich mich sehr freuen!Hi Nicki,
mit Alter hat das relativ wenig zu tun. Das kommt auf die Ursache an. Ich habe von mehreren TOS-Betroffenen gehört, dass ein Unfall der Auslöser war. Andere berichten von diversen Vorerkrankungen (z.B. Wirbelsäulenprobleme) und dass TOS irgendwann dazu kam. Das sind meist sehr komplexe Fälle, wo keiner so richtig sagen kann, welche Symptome Ursache und welche Folge sind. Einige TOS-Betroffene sind aber auch junge Frauen, bei denen es im Teenager-Alter oder in den „20er-Jahren“ angefangen hat. Auslöser unbekannt. Wieder andere haben ein TOS durch zu viel Muskelaufbau (z.B. Männer durch Gewichttraining). Du siehst, es gibt viele verschiedene mögliche Ursachen.
Von Schwangerschaft als Ursache habe ich bisher so direkt nicht als Ursache gehört. Aber vielleicht war es „ein Puzzleteil“, was dann mit zu TOS geführt hat?!Ich gehöre übrigens zu den „Twens“. Mein TOS begann mit 24 Jahren. Ursache unbekannt. Plötzlich fing abends an, mein Handgelenk zu schmerzen. ich dachte erst, ich hätte vielleicht meine Hand überlastet (obwohl ich gar nichts belastendes gemacht hatte, aber der Schmerz war ähnlich). Dann wurde es von Tag zu Tag und Woche zu Woche immer schlimmer und breitete sich aus.
Inzwischen hat man herausgefunden, dass ich Halsrippen habe (bzw. seit meiner OP links habe ich jetzt nur noch eine Halsrippe auf der rechten Seite…). Warum aber die Halsrippen 24 Jahre lang keine Probleme gemacht haben und dann plötzlich doch, konnte mir keiner zufriedenstellend erklären. Viele Theorien und keine wirklich schlüssig.Über die Heilungschancen kann man leider so gar keine allgemeine Auskunft geben. Das ist sehr individuell. Da die Ursachen so unterschiedlich sein können und entsprechend die ganze Krankengeschichte variiert (einige sind Jahrzehnte ohne Diagnose mit Schmerzen unterwegs, andere erfahren in den ersten Monaten nach Symptombeginn von der Diagnose), sind auch die Verläufe ganz verschieden.
Soweit ich es bisher herausgehört habe, ist es wie bei den meisten Krankheiten: Je eher erkannt, desto schneller die (richtige) Behandlung, desto besser die Erfolgsaussichten. Aber das kann man auch nicht immer so sagen, denn bei Unfällen können ja z.B. die Strukturen so sehr verletzt sein, dass die besten Therapien nicht viel helfen. Oder manche haben einfach Glück im Unglück, dass es nach jahrelangen Schmerzen möglich ist, genau den einen Ursachenpunkt endlich zu finden und schon wird alles besser. Jeder Körper ist anders und reagiert auch anders.Tut mir Leid, dass ich dir nichts Genaueres sagen kann.
Vielleicht hat hier ja jemand noch andere Erfahrungen (eigene oder von anderen Betroffenen gehörte), die er oder sie beisteuern kann.Ich wünsche dir ganz viel Kraft und gib niemals die Hoffnung auf, dass es wieder besser wird! Denn der „Vorteil“ von so einer „diffusen“ Krankheit ist, dass es eben auch Besserungen und Spontanheilungen geben kann! 🙂
Viele Grüße
AndrastaHallo,
bei mir wurde 2014 ein TOS diagnostiziert. Ich hatte Glück im Unglück, denn schon ein halbes Jahr nach Beginn der akuten Beschwerden stand die Diagnose. In Stuttgart wurde ich dann auf Dr. Bürger in Kassel aufmerksam gemacht. Er riet mir von einer OP ab und ich beriet mit ihm sehr genau das weitere Procedere.
Glücklicherweise fand ich in Stuttgart Cannstatt einen Physiotherapeuten, der meine Beschwerden sehr gut in den Griff bekam. Auch hat mir die Dry Needling-Behandlung (keine Akupunktur, die war schrecklich) geholfen. Ich konnte mich sehr gut mit dem TOS arrangieren.
Nun bin ich nach Franken umgezogen und finde leider keinen geeigneten Physiotherapeuten. Gibt es irgendwo ein Verzeichnis, in dem Therapeuten mit TOS-Erfahrung aufgelistet sind?Für Hilfe wäre ich sehr dankbar.
Übrigens hätte man mich in Stuttgart in der Gefäßchirurgie längst operiert. Ich rate jedem dazu, es erst einmal intensiv mit den konservativen Behandlungsmethoden zu versuchen. Es hat sich gelohnt!
Hallo an alle,
danke zunächst an das Forum und die Beiträge!
Ich habe seit zwei Jahren ein arterielles/venöses TOS. Wenn ich den linken Arm hebe, werden Arterie und Vene komplett abgedrückt. Mein Arm meldet sich dann sofort, indem er sehr stark einschläft. Das tut nicht direkt weh, aber es zermürbt über die Jahre. Besonders nachts…..
Nachdem ich endlich die richtigen Ärzte gefunden habe, habe ich jetzt einen OP-Termin in Berlin.
Zu den konservativen Methoden: Diese haben bei mir nicht geholfen und helfen auch laut den bekannten Fachärzten kaum bei diesem TOS….
Meine Frage:
Bei mir wird über die Achselhöhle gegangen, wo ist der Unterschied zum Halszugang? Warum machen es die Berliner so und andere Chirurgen anders?Ist es wahr, dass wenn man das arterielle/venöse TOS nicht operiert, dass die Gefäße sich verändern und es gefährlich werden kann? Auf dem Ultraschall hat man bei mir gesehen, wie sich das Blut stark hinter dem Verschluss staut. Deshalb wurde mir zur OP geraten….
Ich freue mich über Eure Meinungen und ein bisschen Hilfe!
Daniela
Hallo Daniela,
in Kassel operiert Dr. Bürger bzw. Baumbach auch über die Achselhöhle. Wenn ich mich richtig entsinne, hat das Dr. Baumbach mit den besseren Erfahrungswerten begründet.
Mein arterielles/venöses TOS (Halsrippe) wurde nicht operiert. Allerdings wurde es früh erkannt und ich hatte Glück bei den konservativen Therapien, außerdem treibe ich seitdem sehr viel Sport (Krafttraining, 4-mal wöchentlich), um meine Haltung aufrecht zu erhalten.
Beruflich bedingt musste ich meinen rechten Arm häufig anheben. Durch das Krafttraining habe ich das allerdings in den Griff bekommen, es ist nach ca. einem halben bis einem Jahr viel besser geworden. Außerdem konnte ich mich etwas umstellen und muss meinen Arm nun nicht mehr so häufig anheben.Ich bin eigentlich nach Kassel gekommen, weil meine Ärzte in Stuttgart ebenfalls meinten, dass eine OP aus den von dir genannten Gründen unumgänglich ist. Allerdings rieten mir die Ärzte in Kassel dringend, die konservativen Therapien bis zum „geht nicht mehr“ auszureizen (also bis nur noch Morphium hilft). Das hat sich gelohnt! Aber jeder ist verschieden.
Gute Besserung!!
Hallo ka-erni,
sehr schön, dass die konservative Therapie bei dir so gut geklappt hat 🙂Meine persönliche Meinung zu den TOS-OPs ist ebenfalls….wie es Kassel sieht….dass solch eine OP wirklich die letzte Maßnahme sein sollte. Wenn eben ein Alltag nicht mehr funktioniert, denn die OPs sind wirklich eine heikle Sache und nicht für jeden bringen sie Segen. Man muss gut abwägen, höre ich aus den verschiedenen Kontakten mit TOS-Patienten heraus. Jedes TOS ist auch individuell. Dem einen bekommt dieses und dem anderen das und umgekehrt, da dauert es manchmal, bis man bei der konservativ Therapie herausgefunden hat, was einem hilft. Das alles braucht Zeit. Die OPs hinterlassen ja auch ihre Spuren, weswegen die konservative Therapie auf jeden Fall einer OP vorzuziehen ist, denn eine OP ist ja nicht mehr rückgängig zu machen.
Liebe Grüße und weiterhin so viel Erfolg bei der konservativen Therapie
Hallo Daniela,
zu deiner Frage mit den OP-Arten habe ich inzwischen bei den Ärzten herausgehört, dass die Gefäßchirurgen eher unter der Achsel und die Neurochirurgen eher von oben bevorzugen. Es scheint für mich davon abzuhängen, was der Schwerpunkt der OP ist. Wenn man aber (wie ich auch) sowohl neurogenes als auch vaskuläres TOS hat, dann gibt es ja nicht DEN EINEN Schwerpunkt… Beide Techniken sollen ihre Vorzüge haben. Da gibt es (bisher) keinen „Goldstandard“. Insofern entscheiden die Ärzte, womit sie besser klarkommen.
Ein vaskuläres TOS kann insofern gefährlich werden, als dass Thrombosen und Embolien entstehen können. Wenn also ein Gefäß eingeklemmt wird, kann das Blut an der Stelle, wo es nur geringfügig weiterfließen kann, gerinnen und dann kann das ganze Gefäß vertsopfen, sodass gar kein Blutfluss mehr möglich ist oder dieses Blutgerinsel kann sogar weiterwandern und dann andere Gefäße verstopfen (z.B. in der Lunge = Lungenembolie). Das Schlüsselwort ist KANN. Solange der TOS-Betroffene nicht direkt auf Thrombosebildung untersucht wird, weiß auch kein Arzt, ob du dahingehend gefährdet bist oder nicht. Die Wahrscheinlichkeit ist halt höher, dass es passiert. Es kann aber genauso gut sein, dass die Einklemmung nicht so stark ist und somit das Blut auch nicht gerinnt. Wenn man bei dir sieht, dass das Gefäß sehr stark abgeklemmt wird, dann ist die Wahrscheinlichkeit natürlich höher, eine Thrombose zu entwickeln. Aber ein Zeitfenster kann dir niemand nennen. Zu mir hat man damals auch gesagt, dass es in ein paar Tagen, Jahren oder auch nie passieren kann. Die Ärzte sind eben keine Propheten. Jeder Körper ist anders und das kann niemand vorhersehen. Allerdings war bei mir damals mein Arm oft kalt. Nach 2,5 Jahren nach Auftreten der ersten Symptome war die Kälte nicht mehr nur an Hand und Handgelenk, sondern fast bis zur Schulter. Auch war mein Arm besonders nach Belastung blass-bläulich und richtig eiskalt. Das war bei mir der Auslöseer, dass ich gesagt habe, das wird wohl nicht ewig gut gehen und eine OP wäre vielleicht doch zeitnah sinnvoll. Allerdings hatte ich zu diesem Zeitpunkt konservativ auch schon ganz, ganz viel versucht und nur sehr wenig Erfolg. Die OP hat mir zum Glück eine gute Durchblutung wiedergegeben. Aber Schmerzen und neurologische Symptome waren zunächst erstmal um einiges schlechter. Ich kämpfe mich da Stück für Stück vorwärts (was jetzt immerhin überhaupt möglich ist).
Von daher schließe ich mich den Anderen an: Gut abwägen, möglichst viel konservativ ausprobieren und die OP als letzten Ausweg wählen.
Viel Kraft und alles Gute
Andrasta
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