[Andrasta]

Hallo Bee,

ich selbst war nicht in Kassel zur Diagnostik, aber ich habe ein bisschen herumgefragt.
Eine andere TOS-Betroffene hat mir erzählt, dass ihre überweisende Ärztin damals geschrieben hat, dass die Klinik in Kassel eine spezialisierte Klinik ist. Und das sei notwendig für eine aussagekräftige Diagnostik.
Zusätzlich hat mir besagte TOS-Betroffene einen Screenshot geschickt. Ich tippe mal den Text ab:
„Dabei handelt es sich um die Abklärung eines seltenen und komplexen Krankheitsbildes. Neben umfangreichen klinischen Untersuchungen und nichtinvasiver apparativer Diagnostik ist eine Funktions-Gefäßröntgenuntersuchung der Arterien und Venen (Angiographie) im Sitzen mit und ohne Belastung der Arme mit Gewichten, Kathetersystem und Kontrastmittelapplikationen unbedingt notwendig. Diese Untersuchung wird in der Bundesrepublik sonst nicht durchgeführt. Deses Verfahren birgt allerdings aufgrund der nicht üblichen Stellung (Sitzen) und der Belastung neben den üblichen Komplikationen die erhöhte Gefahr von Gefäßverletzungen.“

Die o.g. TOS-Betroffene hat außerdem darauf hingewiesen, dass du darauf achten solltest, dass die Krankenkasse die Kostenübernahme für die Übernachtung zusichert.

Ich hoffe, wir konnten dir weiterhelfen. Berichte uns gerne, wie es ausgegangen ist!

Viele Grüße
Andrasta

[Andrasta]

Hallo Anika,

schade, dass sich niemand sonst meldet. Aber manchmal gibt es Phasen, da schauen hier mal mehr, mal weniger Personen rein.

Bis jetzt erzählen uns hier Betroffene eher kritisch von den OPs. Allerdings muss man beachten, dass sich diejenigen, denen es nach einer OP eventuell richtig gut geht, gar nicht bei einer Selbsthilfegruppe melden…
Außerdem finde ich es wichtig zu beachten, mit welchen Erwartungen die Betroffenen in die OP gegangen sind. Leider gibt es einige Ärzte, die ihnen im Vorfeld „hinterher ist alles wieder super“ vermitteln. Natürlich sind diejenigen enttäuscht, wenn sie hinterher doch noch Probleme haben sollten. Auch wenn es eigentlich besser ist als vorher.

Ich persönlich bin mit dem Gedanken in die OP gegangen, dass es schlimmer kaum noch werden kann. Für mich wäre es auch ein Erfolg gewesen, nicht schlimmer als vorher aus der OP zu kommen. Insofern wusste ich jegliche Verbesserung zu schätzen, die danach eingetreten ist. Für mich werte ich die OP daher als erfolgreich, auch wenn ich nicht geheilt bin, sondern weiterhin Baustellen habe. Aber immerhin geht es mir deutlich besser als vorher! Man muss aber eben auch Geduld mitbringen. Nervenschäden heilen nicht von heute auf morgen. Verbesserungen dauern manchmal Wochen, Monate, Jahre. Aber es hilft, wenn z.B. eine Halsrippe den Nerv nicht ständig wieder „aufribbeln“ und kaputt machen kann. 😉
Bei der Durchblutung sieht es natürlich anders aus. Die ist nach der OP bei mir im Arm sofort wieder da gewesen (vorher war der gesamte Arm eiskalt).

Es wäre wirklich toll, wenn du uns hier auf dem Laufenden hältst, wie es weitergeht!
Es gibt immer wieder Rückmeldungen, dass Betroffene gerne hier die Erfahrungsberichte lesen (auch wenn sie nicht selbst etwas schreiben).

Ich drücke dir auf jeden Fall die Daumen, dass es bei dir vorangeht und dir deine Termine zu mehr Klarheit und Besserung deiner Symptomatik verhelfen!

Falls Fragen auftauchen, immer her damit. Ich kann zwar nicht für Antworten garantieren, aber zumindest einen gegenseitigen Austausch anbieten. 🙂

Viele Grüße
Andrasta

[Andrasta]

Hi Anika,

schön, dass du uns gefunden hast!

Ich selbst habe keine Erfahrungen mit Heidelberg. Aber ich habe eine andere Betroffene gefragt und kann dir kurz erzählen, was sie mir geantwortet hat (sie hat ihre Zugangsdaten verlegt und kann deshalb gerade nicht selbst hier im Forum antworten).

Sie war 2013/14 in Heidelberg zu einem Plexus-MRT mit Kontrastmittel und sagte mir, dass die leider „von Null eine Ahnung“ hatten, was ihr aber erst im Nachhinein bewusst geworden ist. Bei ihr stand dann wohl folglich in der Patientenakte „keine Anhalte für TOS“, was für sie natürlich Schwierigkeiten für alle nachfolgenden Diagnose- und Behandlungswege und auch gerichtlich (wegen Kostenübernahmeverweigerung ihrer Krankenkasse) bedeutet hat.
Allerdings betonte sie, dass das schon viele Jahre her sei. Leider hat sie auch nichts Aktuelleres von Heidelberg gehört. Vermutlich (hoffentlich) hat sich da aber in den letzten Jahren etwas zum Positiven geändert.

Mehrere Betroffene haben übrigens berichtet, dass es in Berlin momentan ziemlich chaotisch sei, z.B. Terminprobleme, Drängen zur OP statt neutraler Beratung u.Ä. Ich selbst war 2017 in Berlin und zufrieden. Allerdings ist das eben auch schon ein paar Jahre her…

Vielleicht probierst du Kassel aus? Oder rufst generell in den relevanten Kliniken an und holst dir dadurch einen ersten Eindruck? Viele berichten, dass man z.B. in Kassel am Telefon sehr gut Auskünfte bekommt über Abläufe usw.

Tut mir Leid, dass ich dir keine große Hilfe bin. Erfahrungsberichte „aus erster Hand“ wären natürlich toll. Ich hoffe, dass sich hier im Forum noch andere Betroffene melden, die dir aktuelle Auskünfte geben können.

Viel Erfolg und liebe Grüße

Andrasta

[Andrasta]

Hallo LiMe,

schade, dass dir noch niemand geantwortet hat. Ich hatte gehofft, es findet sich jemand mit eigenen Erfahrungen. Ich kann dir hauptsächlich nur berichten, was ich „über 7 Ecken“ von anderen Betroffenen höre.

Dazu gehört:
1) Dr. Bürger und Dr. Baumbach sollen in Kassel nicht mehr tätig sein, nur noch Dr. Brescher sei vom „alten Schlag“ übrig. Zu den Nachfolgern habe ich bisher kein Feedback.
2) In Berlin scheint Chaos zu herrschen. Dr. Dollinger soll außerdem heutzutage viel schneller zu einer TOS-OP-Empfehlung neigen als früher. Als ich 2017 bei ihm war, hat er sich viel Zeit genommen, alle Befunde genau angesehen und mit mir gemeinsam abgewogen, wie es am besten weitergehen sollte. Inzwischen heißt es, er würde relativ schnell die OP empfehlen. Da ich aber die Fälle nicht im Detail kenne, will und kann ich nicht beurteilen, inwiefern das in diesen Fällen gerechtfertigt war / ist (zumal ich eh keine Ärztin bin 😉 ). Das „schnell zur OP neigen“ ist aber der Eindruck, der bei einigen Patient*innen in letzter Zeit angekommen ist.
3) Zu den OPs allgemein: Da es ein komplizierter Eingriff ist, gibt es eben viele Risiken. Es gibt so einige Betroffene, die berichten, dass es ihnen hinterher (dauerhaft) schlechter geht als vorher. Allerdings ist mir auch klar, dass sich diejenigen, denen es gut geht, meist nicht an eine Selbsthilfegruppe wenden bzw. keinen weiteren Kontakt zur Selbsthilfegruppe pflegen. Wem es (endlich) gut bzw. besser geht, der wendet sich oft verständlicherweise anderen Bereichen seines Lebens zu. Dennoch sollte sich jede*r bewusst sein, dass es kein Routine-Eingriff ist und realistische Erwartungen an den Tag legen. Wer mit dem Gedanken „nach der OP ist alles wie früher und ich kann Bäume ausreißen“ herangeht, ist zwar ein bewunderswerter Optimist, aber leider fallen diese Leute dann aus allen Wolken, wenn hinterher eben nicht alles „Friede, Freude, Eierkuchen“ ist (ich kenne kaum Fälle, in denen wirklich alles hinterher tiptop war).
Ich persönlich hatte mich operieren lassen, allerdings nur auf der Seite mit Symptomen. Meine Halsrippe auf der anderen Seite bleibt hübsch drin, solange sie friedlich ist ;). Zwar hatte ich auf meiner Symptom-Seite keine Thrombosen, allerdings wage ich zu behaupten, dass nicht viel gefehlt hat. Mein Arm wurde von Monat zu Monat kälter und die Kälte stieg immer höher. War es zu Beginn nur meine Hand, war direkt vor der OP mein Arm bis hoch zur Schulter eiskalt. Seit der OP ist zum Glück die Wärme in meinen Arm zurückgekehrt und er wird nur noch kühl, wenn mein vegetatives System rumspinnt. Allerdings hab ich nach wie vor Nervenschmerzen. Zum Glück auch hier nicht mehr so arg wie früher, aber noch schlimm genug, dass es mich im Alltag sehr einschränkt. Bei dir scheint es hauptsächlich um die Gefäße zu gehen, oder? Denk jedenfalls daran, dass bei der OP unbeabsichtigt auch Nerven geschädigt werden können, da im oberen Thorax alles sehr dicht beieinander liegt. Klar muss nichts passieren, aber möglich wäre es. Bei mir war damals allerdings das Argument von großer Bedeutung, dass ich meinen Arm langfristig nicht wegen einer Thromnose verlieren möchte. Außerdem hatte ich schon so arge Schmerzen, dass ich mir dachte, schlimmer gehe eh kaum und so wie es war, wollte ich nicht den Rest meines Lebens verbringen (überwiegend auf der Couch, weil ich schmerzbedingt fast gar nichts mehr machen konnte).
Hat Kassel dir denn damals gesagt, dass deine Thrombosen definitiv vom TIS kommen? Und falls ja, warum haben sie keine OP-Empfehlung ausgesprochen? Sprach etwas dagegen oder wollten sie, dass du es erstmal konservativ probierst? Hast du konservativ (auch z.B. in Absprache mit deinem*r Physiotherapeut*in) alles ausgeschöpft? Hast du dir eine Zweitmeinung geholt (z.B. Dr. Bahm in Aachen oder Dr. Dollinger in Berlin)?
4) Was andere Armvenen-Thrombose-Patient*innen angeht: Bisher habe ich nichts von spezifischen Medikamenten gehört, sondern nur, dass gesagt wird, dass Medikamente genommen werden und sie helfen. Tut mir leid, dass ich dazu so gar nichts sagen kann.

Alles in allem könntest du Kassel ggf. nochmal fragen, warum keine OP-Empfehlung ausgesprochen worden war. Eine Zweitmeinung hilft auch oft (hab ich damals auch getan. Ich war vor Dr. Dollinger noch bei anderen Ärzten, die ich aber nicht empfehlen kann). Und wenn du konservativ alles schon ausprobiert hast und du alle PROs und CONTRAs abgewogen hast, dann lass dich ggf. operieren. Letztlich muss das Bauchgefühl stimmen.

Übrigens habe ich bei anderen Betroffenen gesehen, dass manche Ärzt*innen vorne um das Schlüsselbein herum den Thorax aufschneiden und ehrlich gesagt hielt sich die Begeisterung der Patient*innen in Grenzen (die OPs hatten mehr Probleme verursacht als behoben). Bei mir wurde damals ein Schnitt unter der Achsel gemacht und von dort aus alles im Thorax „bereinigt“. Meine Narbe ist gut verheilt und auch, wenn ich noch viele Einschränkungen habe, geht es mir bedeutend besser als vor der OP.

Falls du noch Fragen hast und dir hier im Forum niemand so richtig weiterhelfen kann, kannst du ggf. eine E-Mail an IG-TOS.aw@gmx.de schicken und um ein Telefongespräch bitten. Da gibt es zwar auch keine Garantie auf Antworten (schließlich ist das hier eine Selbsthilfegruppe und keine professionelle Beratungsstelle), aber mündlich lassen sich komplexe Fragen manchmal besser besprechen.

Ich hoffe, du findest einen guten Weg für dich und wünsche dir alles Gute!

Viele Grüße
Andrasta

• Diese Antwort wurde vor 3 Jahren, 5 Monaten von Andrasta geändert.

[Andrasta]

Liebe Kerstin,

toll, dass du uns gefunden hast!
Du bist definitiv nicht alleine! Auch wenn es manchmal so scheint. Leider war hier im Forum in den letzten Monaten nicht viel los. Es ist sehr schade, dass dir noch niemand geantwortet hat. Auch ich hab in den letzten Monaten hier leider nicht oft vorbeigeschaut, da ich zeitlich sehr eingespannt war. Tut mir Leid.

Zu deinem Bericht bzw. deine Fragen:
Wie so viele hast du schon eine gewisse „Ärzteodyssee“ hinter dir. Es ist natürlich toll, wenn es dir schon weitergeholfen hat, aber natürlich auch frustrierend, wenn dann trotzdem noch keine „richtig passende“ Diagnose gefunden werden konnte.

Die Diagnostik bei TOS ist nicht ganz einfach, das stimmt. Man muss zu Ärzt*innen, die sich damit auch auskennen. Wir haben hier auf der Website ein paar Empfehlungen, mit welchen Ärzt*innen und Therapeut*innen TOS-Patient*innen bereits gute Erfahrungen gemacht haben (siehe Menüleiste links unter „Ärzte- und Therapeuten-Kotaktadressen“). Ich bin 2017 auch viele Kilometer gefahren, um mich von erfahrenen TOS-Spezialist*innen untersuchen zu lassen und war sehr zufrieden damit. Nebenbei bemerkt kann man die Fahrtkosten in der Steuer als Krankheitskosten angeben. 🙂
Übrigens ist es bei den Kliniken oft so, dass man für 1-2 Nächte da bleibt zur Diagnostik. Daher war bei mir 2017 eine Krankenhauseinweisung nötig. Ich selbst war nicht in Kassel, aber ich habe gehört, dass dort auch manchmal eine Kostenübernahme durch die Krankenkasse nachgewiesen werden muss (was aber relativ unkompliziert sein soll). Aber am besten rufst du an und fragst einfach nach. Die sollen sehr nett sein und alles am Telefon gut erklären. Außerdem bist du dann auf der sicheren Seite, dass du die aktuellste Vorgehensweise erfährst. In den letzten Jahren hat sich meines Wissens bei den TOS-Ärzt*innen und ihren Arbeitsorten einiges geändert. Daher will ich dir auch nichts falsches sagen und empfehle dir, lieber direkt anzurufen.

Zu Beispielen, wie TOS diagnostiziert werden kann, gibt es übrigens auf dieser Website ebenfalls weitere Infos (im Menü bei „Das Thoracic-Outlet-Syndrom“ auf den kleinen Pfeil rechts gehen und dann auf „Diagnose“ klicken).

Es wäre schön, wenn du ein Update gibst, wie es dir aktuell geht und was sich in den letzten Wochen / Monaten vielleicht schon ergeben hat. Dann können wir uns dazu nochmal austauschen. 🙂

Ganz viele Grüße
Andrasta

[Andrasta]

Hallo Mella Fi,

schön, dass du uns hier gefunden hast! Du hast ja auch schon recht lange mit deinen Beschwerden zu kämpfen. 🙁 Bei mir fing es auch im Handgelenk an und wanderte dann immer höher.
Hoffentlich geht es bei dir mit der „richtigen“ Diagnose für dich jetzt vorwärts. *Daumen drück*

Was genau meinst du mit „langfristiger Verordnung“? Eine sogenannte „Langzeitverordnung“?
1. ist TOS sehr wohl im Leistungskatalog enthalten. Es hat den ICD-10-Code G54.0 und ich bekomme schon seit Jahren von meiner gesetzlichen KK sowohl KG als auch Ergotherapie als auch Elektrotherapie. Bei den Ergo-Verordnungen ist das bei mir der Indikationsschlüssel SB2. Bei der Physiotherapie glaube ich, dass es EX3 ist.
2. Es gibt für jeden Schlüssel einen „Regelfall“. Das kann man alles im Heilmittelkatalog nachlesen. Bei SB2 sind es beispielsweise 20 Einheiten. Danach kann der Arzt „außerhalb des Regelfalles“ ankreuzen. Das ist unbegrenzt. Der Arzt muss unten auf der Verordnung nur eine entprechende Begründung eintragen. Natürlich kann es da sein, dass die KK irgendwann skeptisch wird, ob das wirklich so lange notwendig ist, aber damit hatte ich glücklicherweise bisher nie Probleme.
3. Eine „Langzeitverordnung“ kann man beantragen. Dann gelten die Heilmittel für 1 Jahr definitiv als genehmigt. Trotzdem muss man sich regelmäßig Verordnungen holen. Da kommen dann in dem bewilligten Jahr aber keine Rückfragen von der KK. Langzeitverordnungen werden oft abgelehnt (bei mir auch). Die KK antworten dann aber auch, dass man ja trotzdem Verordnungen „außerhalb des Regelfalles“ bekommen kann. Es kann dann halt sein, dass die KK bei vielen Verordnungen irgendwann Rückfragen stellt (auch dem Arzt gegenüber wegen der Wirtschaftlichkeit). Allerdings muss das nicht sein. Wie gesagt, man kann auch jahrelang problemlos Verordnungen außerhalb des Regelfalles bekommen.
Falls also dein Antrag ein Antrag auf Langzeitverordnung war, dann stress dich nicht, sondern lass dir weiter „außerhalb des Regelfalles“ verordnen.
Falls die KK aber deine Verordnung außerhalb des Regelfalles ablehnt, dann kämpf, denn die Begründung, dass das bei TOS nicht ginge, ist Schwachsinn!

Hinsichtlich Reha-Antrag wegen TOS kann ich dir nur begrenzt Hoffnung machen. Als Anschlussheilbehandlung nach einer OP kann man Glück haben. Allerdings ist TOS bei der KK tatsächlich nicht „im klassischen Katalog“. Wenn du dann aber noch Nebendiagnosen hast, kann das funktionieren. Ich hatte damals nach der OP Krampfanfälle (wahrscheinlich von den Medikamenten). Daher habe ich eine neurologische Reha bekommen. Das war auch gut! Die kannten in der Reha zwar kein TOS, aber die Therapeuten haben sich sehr engagiert und ich habe viel Einzeltherapie (Ergo, Physio, Physikalische) bekommen. Ich habe aber gehört, dass andere mit TOS (oft als Nebendiagnosen kombiniert mit HWS-Problemen o.ä.) nach vielen Jahren Kampf und Widersprüchen dann eine orthopädische Reha oder (wie bei mir vor der TOS-Diagnose) eine psychosomatische Reha wegen eines „chronischen Schmerzsyndroms“ bekommen haben. Die waren nicht sehr hilfreich. Zumindest ist nur der Eindruck, den ich bisher vom Hörensagen bekommen habe und von meiner eigenen Erfahrung. Natürlich hängt das auch vom individuellen Krankheitsbild und von der Reha-Einrichtung ab. Daher will ich das nicht pauschalisieren.

Ja, Corona bringt viele Schwierigkeiten mit sich. Ich hoffe, dass du bald zu Dr. Dollinger gehen kannst. Ich war vor 3 Jahren bei ihm und er war echt super! 🙂

Ich hoffe, ich konnte dir ein bisschen weiterhelfen.
Bei weiteren Fragen melde dich gerne.

Viele Grüße und ganz viel Durchhaltevermögen wünscht
Andrasta

• Diese Antwort wurde vor 5 Jahren, 6 Monaten von Andrasta geändert.

[Andrasta]

Hallo Daniela,

zu deiner Frage mit den OP-Arten habe ich inzwischen bei den Ärzten herausgehört, dass die Gefäßchirurgen eher unter der Achsel und die Neurochirurgen eher von oben bevorzugen. Es scheint für mich davon abzuhängen, was der Schwerpunkt der OP ist. Wenn man aber (wie ich auch) sowohl neurogenes als auch vaskuläres TOS hat, dann gibt es ja nicht DEN EINEN Schwerpunkt… Beide Techniken sollen ihre Vorzüge haben. Da gibt es (bisher) keinen „Goldstandard“. Insofern entscheiden die Ärzte, womit sie besser klarkommen.

Ein vaskuläres TOS kann insofern gefährlich werden, als dass Thrombosen und Embolien entstehen können. Wenn also ein Gefäß eingeklemmt wird, kann das Blut an der Stelle, wo es nur geringfügig weiterfließen kann, gerinnen und dann kann das ganze Gefäß vertsopfen, sodass gar kein Blutfluss mehr möglich ist oder dieses Blutgerinsel kann sogar weiterwandern und dann andere Gefäße verstopfen (z.B. in der Lunge = Lungenembolie). Das Schlüsselwort ist KANN. Solange der TOS-Betroffene nicht direkt auf Thrombosebildung untersucht wird, weiß auch kein Arzt, ob du dahingehend gefährdet bist oder nicht. Die Wahrscheinlichkeit ist halt höher, dass es passiert. Es kann aber genauso gut sein, dass die Einklemmung nicht so stark ist und somit das Blut auch nicht gerinnt. Wenn man bei dir sieht, dass das Gefäß sehr stark abgeklemmt wird, dann ist die Wahrscheinlichkeit natürlich höher, eine Thrombose zu entwickeln. Aber ein Zeitfenster kann dir niemand nennen. Zu mir hat man damals auch gesagt, dass es in ein paar Tagen, Jahren oder auch nie passieren kann. Die Ärzte sind eben keine Propheten. Jeder Körper ist anders und das kann niemand vorhersehen. Allerdings war bei mir damals mein Arm oft kalt. Nach 2,5 Jahren nach Auftreten der ersten Symptome war die Kälte nicht mehr nur an Hand und Handgelenk, sondern fast bis zur Schulter. Auch war mein Arm besonders nach Belastung blass-bläulich und richtig eiskalt. Das war bei mir der Auslöseer, dass ich gesagt habe, das wird wohl nicht ewig gut gehen und eine OP wäre vielleicht doch zeitnah sinnvoll. Allerdings hatte ich zu diesem Zeitpunkt konservativ auch schon ganz, ganz viel versucht und nur sehr wenig Erfolg. Die OP hat mir zum Glück eine gute Durchblutung wiedergegeben. Aber Schmerzen und neurologische Symptome waren zunächst erstmal um einiges schlechter. Ich kämpfe mich da Stück für Stück vorwärts (was jetzt immerhin überhaupt möglich ist).

Von daher schließe ich mich den Anderen an: Gut abwägen, möglichst viel konservativ ausprobieren und die OP als letzten Ausweg wählen.

Viel Kraft und alles Gute
Andrasta

[Andrasta]

Hi Nicki,

mit Alter hat das relativ wenig zu tun. Das kommt auf die Ursache an. Ich habe von mehreren TOS-Betroffenen gehört, dass ein Unfall der Auslöser war. Andere berichten von diversen Vorerkrankungen (z.B. Wirbelsäulenprobleme) und dass TOS irgendwann dazu kam. Das sind meist sehr komplexe Fälle, wo keiner so richtig sagen kann, welche Symptome Ursache und welche Folge sind. Einige TOS-Betroffene sind aber auch junge Frauen, bei denen es im Teenager-Alter oder in den „20er-Jahren“ angefangen hat. Auslöser unbekannt. Wieder andere haben ein TOS durch zu viel Muskelaufbau (z.B. Männer durch Gewichttraining). Du siehst, es gibt viele verschiedene mögliche Ursachen.
Von Schwangerschaft als Ursache habe ich bisher so direkt nicht als Ursache gehört. Aber vielleicht war es „ein Puzzleteil“, was dann mit zu TOS geführt hat?!

Ich gehöre übrigens zu den „Twens“. Mein TOS begann mit 24 Jahren. Ursache unbekannt. Plötzlich fing abends an, mein Handgelenk zu schmerzen. ich dachte erst, ich hätte vielleicht meine Hand überlastet (obwohl ich gar nichts belastendes gemacht hatte, aber der Schmerz war ähnlich). Dann wurde es von Tag zu Tag und Woche zu Woche immer schlimmer und breitete sich aus.
Inzwischen hat man herausgefunden, dass ich Halsrippen habe (bzw. seit meiner OP links habe ich jetzt nur noch eine Halsrippe auf der rechten Seite…). Warum aber die Halsrippen 24 Jahre lang keine Probleme gemacht haben und dann plötzlich doch, konnte mir keiner zufriedenstellend erklären. Viele Theorien und keine wirklich schlüssig.

Über die Heilungschancen kann man leider so gar keine allgemeine Auskunft geben. Das ist sehr individuell. Da die Ursachen so unterschiedlich sein können und entsprechend die ganze Krankengeschichte variiert (einige sind Jahrzehnte ohne Diagnose mit Schmerzen unterwegs, andere erfahren in den ersten Monaten nach Symptombeginn von der Diagnose), sind auch die Verläufe ganz verschieden.
Soweit ich es bisher herausgehört habe, ist es wie bei den meisten Krankheiten: Je eher erkannt, desto schneller die (richtige) Behandlung, desto besser die Erfolgsaussichten. Aber das kann man auch nicht immer so sagen, denn bei Unfällen können ja z.B. die Strukturen so sehr verletzt sein, dass die besten Therapien nicht viel helfen. Oder manche haben einfach Glück im Unglück, dass es nach jahrelangen Schmerzen möglich ist, genau den einen Ursachenpunkt endlich zu finden und schon wird alles besser. Jeder Körper ist anders und reagiert auch anders.

Tut mir Leid, dass ich dir nichts Genaueres sagen kann.
Vielleicht hat hier ja jemand noch andere Erfahrungen (eigene oder von anderen Betroffenen gehörte), die er oder sie beisteuern kann.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft und gib niemals die Hoffnung auf, dass es wieder besser wird! Denn der „Vorteil“ von so einer „diffusen“ Krankheit ist, dass es eben auch Besserungen und Spontanheilungen geben kann! 🙂

Viele Grüße
Andrasta

[Andrasta]

Willkommen hier bei uns, Raffaela!

es freut mich zu hören, dass es dir postoperativ ganz gut geht!

Mit der Reha durfte ich 6 Wochen nach der OP beginnen. Vorher durfte ich den Arm nicht so viel belasten und über 90° heben (das ging aber sowieso nicht, weil ich nach der OP erstmal eine gewisse Lähmung im Oberarm hatte). In der Reha haben wir dann v.a. am Ausbau der Beweglichkeit gearbeitet. Dummerweise haben mir die Schmerzen immer dazwischengfunkt. Keiner wusste so genau, warum ich so heftige „Blitze“ zwischen Schulterblatt und Wirbelsäule hatte. Aber ich habe dann eben in ganz kleinen Schritten gearbeitet.
Inzwischen ist meine OP über 2 Jahre her. Meinen Arm kann ich auch wieder richtig anheben. Nur das Absenken mit gestrecktem Arm geht nicht. Da bekomme ich fiese Schmerzen. Aber dann hilft eben mein anderer Arm mit. Dann geht es.
Bis vor kurzem habe ich auch regelmäßig Physiotherapie und Ergotherapie gehabt. Mein Hauptproblem ist nach wie vor das Greifen und Festhalten von Gegenständen. Es ist schon deutlich besser geworden. Lange Zeit konnte ich nicht mal Gegenstände anfassen vor Schmerz. Das habe ich jetzt eher selten, wenn mal wieder ein starker Schmerzschub kommt. Aber es ist kein Dauerzustand mehr und darüber bin ich sehr froh. Eine Gabel festhalten ist allerdings immer noch eine Herausforderung für mich.

Ich bin aber optimistisch, dass ich noch weitere Besserungen schaffen kann. „Mühsam nährt sich das Eichhörnchen“, wie man so schön sagt. Aber es geht vorwärts. Das macht mir Mut.

Ist bei dir denn eine Reha geplant?
Was genau meinst du mit „Mir geht es soweit gut“? Wie war es vor OP und wie ist es jetzt? Jede/r hat bisher von recht unterschiedlichen Erfahrungen erzählt. Daher bin ich neugierig, was du zu berichten hast. 🙂

Alles Gute weiterhin!

Viele Grüße
Andrasta

[Andrasta]

Hi Isabel,

es ist schön, zu hören, dass du nach so langer Zeit endlich Besserung deiner Symptome erfährst!
Das mit der Atmung kenne ich auch. Aber mit Zeit und Training wird es besser. Geduld zu haben, lohnt sich! 🙂
Nimmst du noch Medikamente gegen Schmerzen?

Lg Andrasta

[Andrasta]

Hallo Toss1,

die Diagnose ist oft Erleichterung und Schock zugleich. Erleichterung, endlich zu wissen, was los ist (und leider auch manchmal als Beweis anderen gegenüber notwendig, dass man sich die Symptome nicht nur einbildet), aber auch Schock, weil die Konsequenzen und ggf. OP nicht ohne sind/sein können.
Ich denke, dass es auf jeden Fall eine sehr gute Entscheidung von dir war, dir nicht gleich die OP im Kreiskrankenhaus überhelfen zu lassen, sondern nach Spezialisten zu suchen. Natürlich will ich nicht behaupten, dass die in dem Kreiskrankenhaus keine Ahnung haben! Aber oftmals ist es schwer, von denen genaue Zahlen zu bekommen, wie viele sie schon behandelt haben usw. Jedenfalls war das bei mir so.
Ich selbst war letztlich in Berlin, aber habe auch von Kassel viel Gutes gehört. Ich denke, dass du da in sehr guten Händen sein wirst.
Zu deiner Frage mit dem Sport bzw. Rucksack: Das ist schwer zu beantworten. Je nach individueller Ausprägung und individuellem Heilungserfolg sind TOS-Betroffene (ob mit oder ohne OP) sehr unterschiedlich in ihren Alltagshandlungen eingeschränkt. Ich selbst bin vor 1,5 Jahren operiert worden und trage heute noch keinen Rucksack. Mir würde man aber sicher generell auch davon abraten, weil ich nur einseitig operiert bin und auf der anderen Seite auch TOS habe. Da ist ein Rucksack natürlich kontraproduktiv. Aber ich weiß, dass andere TOS-Betroffene durchaus auch einen Rucksack nach OP (wieder) tragen konnten. Ich hoffe also, dass sich hier im Forum noch jemand meldet, der/die dir dahingehend genaueres berichten kann.
Das mit dem Sport ist ähnlich. 1. kommt es auf die Sportart an und 2. ist es einfach echt individuell. Manchen tut Sport durchaus sogar gut! Was ich von mir leider nicht behaupten kann (egal ob Arme oben oder nicht). Aber es gibt eben solche und solche. Außerdem habe ich die Hoffnung, dass es bei mir auch irgendwann besser wird. In meinem Fall geht es nämlich im Schneckentempo voran, aber immerhin vorwärts! 😉
Tut mir Leid, dass ich keine genauen Aussagen machen kann. Hab ein bisschen Geduld. Hier melden sich sicher noch andere. Von uns gibt es halt nicht so wahnsinnig viele. Manchmal dauert es etwas, bis hier im Forum Antworten kommen. Aber du bist nicht alleine!

Ganz viel Kraft und alles Gute wünscht
Andrasta

[Andrasta]

Moin Abhand,

endlich mal noch jemand aus Norddeutschland. 😉
Willkommen bei uns!

Dass du die Musik aufgeben musstest, ist tragisch. Ich selbst habe auch viele Jahre gespielt, allerdings hobbymäßig in Orchestern. Mir blutet immer noch das Herz, sobald ich ein Orchester oder nur die Titel höre, die ich mal mitspielen konnte. 😥 Aber ich gebe die Hoffnung nicht auf, dass ich irgendwann wieder Musik machen kann. 😎

Dass Symptome mit Verzögerung auftreten, kenne ich auch. Allerdings geht das bei mir viel schneller als bei dir. Nämlich spätestens, sobald ich mit der Tätigkeit aufhöre (z.B. Abwasch), kommt die „Schmerzschub-Flutwelle“ angerollt… 🙄

Wie gut, dass du inzwischen einen Weg gefunden hast, mit vielen Alltagshindernissen umzugehen. Wenn du Fragen hast, immer gerne her damit!

Lg Andrasta

[Andrasta]

Hi,
das klingt, als hätte deine Ärztin das schon gut im Blick.
Wo willst du denn zum Spezialisten? Berlin, Kassel oder ganz woanders?
Also die Schmerztherapeutin hatte es bei mir auch mit Schmerzmitteln versucht. Ich bin nur leider sehr anfällig für Nebenwirkungen. Und ich hatte eigentlich NUR Nebenwirkungen. Von der Hauptwirkung hab ich nicht wirklich was gemerkt. Ich hab nach diversen Monaten aufgegeben und mich geweigert, noch mehr Chemie in mich reinzupumpen. Das hab ich erst nach der OP wieder gemacht, weil der Eingriff ziemlich krass ist und es ohne Medis nicht ging. Allerdings waren die Nebenwirkungen auch schrecklich. Ich hab deshalb so schnell wie möglich das Zeug wieder ausschleichen lassen.
Ich weiß aber von anderen TOS-Betroffenen, die die Medikamente gut vertragen (allerdings unterscheiden sich da auch die Medikamente – jeder Körper reagiert anders) und die ohne die Medikamente auch gar nicht klar kämen.
Ich glaube, man muss es echt für sich selbst ausloten, inwieweit man im Alltag eingeschränkt ist und wie viel Lebensqualität man einbüßt.

Ich bin auch so dankbar gewesen, als ich endlich „Gleichgesinnte“ gefunden habe. Da wir eine seltene Krankheit haben, ist das echt schwer. Deshalb ist hier auch nicht so viel los im Forum. Naja, und weil einige natürlich auch privat in Kontakt stehen. Aber irgendjemand schaut hier immer mal vorbei und deshalb her mit deinen Fragen und Erfahrungen! Zusammen sind wir stark! 🙂

Lg Andrasta

[Andrasta]

Hi Neomie30,
wie haben sie denn das Karpaltunnelsyndrom (KTS) nachgewiesen? TOS kann ja auch Symptome wie beim KTS hervorrufen. Bei manchen Patienten wurde wohl KTS zuerst „diagnostiziert“, um später festzustellen, dass die Symtome eigentlich vom TOS kamen. Habe ich jedenfalls gehört. Bei manchen gibt es natürlich auch mehrere Baustellen gleichzeitig. Ich hatte vor TOS geschlagene 16 verschiedene „Diagnosen“, die letzten Endes alle eigentlich TOS waren und nichts anderes. Wurde aber eben nicht richtig untersucht und daher fehldiagnostiziert. Deshalb frage ich nach, wie genau das bei dir untersucht wurde.
Ich finde es irgendwie etwas merkwürdig, dass die Neurologin bei dir so eindeutig eine Gefäßbeteiligung durch die Provokationstests sieht, aber andererseits keinen Handlungsbedarf. Also ja, Physio und Ergo können natürlich gegen Schmerzen/ Fehlhaltung usw. helfen, aber die Frage ist ja, wodurch die Gefäße eingeklemmt werden. Bei mir war es z.B. eine Halsrippe (die ja eigentlich da gar nicht hingehört). Daher konnten Physio und Ergo mir nur minimal helfen. Die Rippe war halt da und durch die jahrelange Fehlhaltung aufgrund der Schmerzen war meine Körper-Statik so im Eimer, dass da keine Therapie mehr genug rausreißen konnte. Es war halt ein Teufelskreis. Jede größere Statik-Korrektur bei der Therapie hat wieder den Schmerz verstärkt. Und dann bin ich natürlich in die nächste Schonhaltung gerutscht. Also Besserung hatte ich durch die Therapien langfristig gesehen schon, aber eben nicht genug. Ich war immer noch so eingeschränkt, dass ich eben nicht arbeiten konnte (geschweige denn meinen Haushalt hätte ausreichend bewältigen können). Ich war dann dank der Tipps anderer TOS-Betroffenen bei einem Spezialisten für TOS in Berlin. War eine ziemlich weite Fahrt, aber dort bin ich mal wirklich komplett untersucht worden, um herauszufinden, wodurch die Gefäße abgeklemmt werden. Ich war ja anfangs skeptisch, dass wirklich meine Halsrippe Schuld sein sollte, schließlich hab ich mit der schon diverse Jahre beschwerdefrei gelebt und auf der anderen Seite habe ich auch eine Halsrippe, die mir ZUM GLÜCK keine Beschwerden macht *toi, toi, toi – auf Holz klopf*. Aber bei den ganzen Tests schien sie halt doch der Übeltäter zu sein (Was auch immer der Auslöser war, dass sie plötzlich Faxen gemacht hat. Ich hatte halt keinen Unfall o.ä., deshalb bleibt das wohl auf ewig ungeklärt). Dann wurden mir die Halsrippe und die erste Rippe rausoperiert, um Platz für Nerven und Blutgefäße zu schaffen. Jetzt geht es endlich spürbar aufwärts. Also auch sehr langsam (OP ist jetzt 1,5 Jahre her), aber deutlich besser als vor der OP.
Ich bin eigentlich kein Freund vom „Aufschnippel“ (also operieren), aber manchmal gibt es leider kaum Alternativen. Allerdings muss man eben wissen, was die Ursache ist. Es nützt ja nichts, wenn man eine Rippe entfernt, aber der Übeltäter eigentlich Vernarbungen sind oder ein schlecht verheilter Knochenbruch oder oder oder… Wenn es „nur“ muskulär bedingte Symptome sind, kann man mit Physio, Ergo usw. sicher einiges erreichen. TOS ist eben sehr vielseitig und es gibt daher leider kein „Allheilrezept“. Vieles ist ausprobieren.
Bei Gefäßabklemmungen muss man halt nur daran denken, dass es eben auf Dauer gefährlich sein kann (Thrombose- und Emboliegefahr). Deshalb würde ich das einfach mit den Ärzten gut beobachten und eben im Auge behalten, damit man im Notfall richtig reagieren kann.
Auf meiner „gesunden“ Seite hab ich ja, wie gesagt, auch eine Halsrippe. Die klemmt die Gefäße eigentlich sogar stärker ab, als es auf meiner schmerzenden Seite war. Aber ich habe rechts keine Beschwerden. Außer beim Überkopfarbeiten, aber mal ehrlich: Soooo viele Glühbirnen drehe ich jetzt auch nicht jeden Tag in meine Deckenlampen 😉 Deshalb lasse ich da auch nichts machen. So eine OP ist ja auch mit Risiken verbunden und ich hab keine Lust darauf, dass es hinterher schlechter ist als vorher. Aber ich behalte eben meine Arme im Auge. Wenn ich irgendwann etwas Verdächtiges bemerken sollte, könnte ich die Ärzte halt sofort darauf hinweisen.

Mit Schüben meine ich übrigens, dass bei mir TOS sehr belastungsabhängig ist. Also wenn ich beim Einkaufen viel Laufen oder Stehen muss, bekomme ich einen Schmerzschub. Oder wenn ich zu Hause den Abwasch mache. Oder wenn ich viel am PC arbeite. Usw usw. Schrecklich ist auch langes Warten auf den Stühlen in Ärztezimmern. Da kriege ich auch oft Schmerzschübe. Also ich habe einen Dauerschmerz, aber er wird eben je nach Belastung mehr und je nach Ruhephasen weniger. Die Dauer ist sehr unterschiedlich. Aber im Schnitt würde ich sagen, dass es 2-4 Stunden andauert. Manchmal mehr, manchmal weniger. Letzte Nacht war z.B. echt mies. Ich hätte mir am liebsten vor Schmerzen den Arm rausgerissen. Ich habe wohl eine schlechte Liegeposition gehabt. Nach ca. 2 Stunden ging es wieder halbwegs (ich habe fast die ganze Zeit meine Muskulatur im Rippen-, Schulterblatt und Armbereich mit meiner anderen Hand bearbeitet). Wie stark und wie lange die Schübe sind, kann ich vorher auch nicht einschätzen. TOS ist bei mir unberechenbar. Aber dafür gibt es eben spontan auch mal unerwartet gute Tage, an denen ich sogar einen Museumsbesuch aushalte. 🙂

Übrigens soll es das „Springen“ der Schmerzen auf die andere Seite generell bei Schmerzsyndromen geben. Der Kopf spielt einem da manchmal bei der Schmerzverarbeitung einen Streich. Vielleicht hilft dir Spiegeltherapie? Sprich doch mal die Ergo an! Bei manchen Schmerzpatienten hilft das gut. Natürlich wieder abhängig von der Ursache. Wurde deine „gesunde“ Seite auch untersucht? Nur um sicherzugehen, dass da nicht doch etwas anderes dahintersteckt, meine ich. Manche TOS-Betroffene haben TOS halt auch beidseits.

So, jetzt habe ich dich aber zugetextet. Sorry. ^^°
Bis bald
Lg Andrasta

[Andrasta]

Hi Neomie30,

das mit der Verordnung ist leider echt immer so eine Sache. Ich habe bisher auch kaum keinen Arzt gefunden, der sie „richtig“ ausgefüllt hat. *Augen verdreh*
Als „Psycho“ abgestempelt zu werden, kennen wohl viele von uns. Ich finde das echt unfassbar. Aber gut, dass du letztlich doch noch an einen Facharzt gekommen bist, der TOS kennt! Ich war damals auch schon eine Weile in der Psycho-Schiene, weil keiner eine bessere Idee hatte und mir hat dann sozusagen tatsächlich „Doktor Google“ die entscheidende Diagnose gestellt. Ich habe viel recherchiert, aber lange nichts gefunden. Durch einen Zufall bin ich über zig Verlinkungen auf CRPS-ähnliche Symptome gestoßen und da stand dann TOS. Ich dachte nur: „Hey, moment mal! Das bin doch ich!“ Aber wie du schon sagst, ist es schwer, einen Arzt zu überzeugen, dass man keine psychischen Probleme hat, wenn es halt schon in den Akten steht. Aber immer hartnäckig bleiben! Nur meinem Sturkopf und der Hilfe von anderen TOS-Patienten habe ich es zu verdanken, dass ich doch noch an einen Spezialisten geraten bin.
Welche Diagnostik wurde denn so gemacht, um TOS bei dir als Diagnose zu sichern? Auch die Gefäßdarstellungen? (Hier auf der Homepage gibt es links im Menü den Punkt „Das Thoracic-Outlet-Syndrom“ und wenn man den Pfeil anklickt, kommt „Diagnose“. Da stehen einige spezifische Untersuchungsmöglichkleiten)
Was haben dir die Ärzte jetzt geraten nach der Diagnosestellung?
Die Alexandermethode scheint eine ähnliche Herangehensweise zu haben wie Feldenkrais, oder? Feldenkrais hilft ja auch dabei, den Körper wieder ins Lot zu bringen und mir helfen diese sanften Übungen sehr. Kann ich daher sehr empfehlen. Es gibt dazu auch im Internet diverse Übungs-Videos, ich weiß aber nicht, ob die auch als Anfänger geeignet sind. Ich war anfangs in einer Feldenkrais-Gruppe (da hatte ich die Diagnose noch gar nicht) und die hat ein Therapeut geleitet. Ich fand das sehr hilfreich, weil ich es irgendwie gewohnt war, dass mir jemand sagt, was „richtig“ und was eine „falsche“ Bewegung ist. Dort hab ich eine wertfreie Art kennengelernt, mich zu bewegen. Das ist viel stressfreier als immer nur zu denken, dass man dieses und jenes „nicht richtig“ macht.
Ja, Wärme hilft leider nicht in jedem Stadium. Mir hat aber in so einem Fall manchmal eines meiner Kuschelkissen geholfen. Die sind selbst genäht (von meiner Mama) aus Baumwolle. Der Kisseninhalt ist nicht zu weich und nicht zu hart, sodass es nicht unangenehm ist auf den empfindlichen Stellen. Außerdem wirkt die Baumwolle ganz leicht kühlend und beruhigend. Naja, und natürlich gibt mir das Kissen auch eine Geborgenheit, weil es eben von Mama genäht ist. 😉 Ich lege es mir dann entweder auf die Schlüsselbeinregion, auf das Brustbein oder ins Gesicht. Je nachdem, wo es mir gerade angenehm ist. Ich finde, über solche Sensibilitätssachen kann man schon so einiges erreichen. Es muss ja nicht immer Wärme sein. Auch weich (Kissen), hart (Igelball) oder rau (z.B. mit der Hand in einer Schüssel trockene Kirschkerne/ Kies/ Linsen durchwühlen) kann helfen. Das wird dir aber sicher auch in der Ergotherapie noch begegnen. Deshalb finde ich auch wichtig, dass die sensomotorisch-perzeptive Behandlung auf der Verordnung steht.

Viel Erfolg beim Ausprobieren!
Lg Andrasta

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