TIS

[LiMe]

Ihr Lieben,
Ich möchte meinen Fall hier kurz vorstellen und hoffe auf eure Antworten.
Im November 2015 trat bei mir die erste Armvenenthrombose rechts auf. Damals habe ich unsere Dreijährige viel mit dem rechten Arm getragen. 2020 wurde dann die zweite Thrombose- wieder im rechten Arm – diagnostiziert. Ursächlich war reichlich Gartenarbeit und eventuell eine späte COVID-19-Infektion (positive Antikörper). Es erfolgte eine TOS-Diagnostik in Kassel und die Diagnose wurde bestätigt. Eine OP-Empfehlung wurde nicht explizit ausgesprochen. Ich sollte nach körperlicher Belastung Xarelto einnehmen. Letztendlich habe ich im Verlauf Xarelto weiter genommen. Im Juni 2021 wurde ich dann mit unserer zweiten Tochter schwanger. Eine Umstellung auf Innohep in therapeutischer Dosierung wurde durch die Gerinnungsambulanz angeordnet. Einen Tag nach der Geburt wurde der Arm wieder dick. Zu diesem Zeitpunkt erhielt ich eine Antikoagulation in prophylaktischer Dosierung. Die dritte Thrombose wurde dopplersonographisch bestätigt. Innohep wurde folglich wieder therapeutisch dosiert (14000 IE). Unter dieser Antikoagulation trat zwei Monate später dann die insgesamt vierte Thrombose, wieder im rechten Arm, allerdings etwas höher als zuvor, auf. Nun möchte ich mich rasch operieren lassen, da die Rezidive sehr schnell nacheinander auftreten und dies sogar unter laufender Therapie. Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht? Wie war euer Verlauf nach OP? Welche Gerinnungshemmer habt ihr bekommen? Wurde bei einem von euch schon eine Vene rekonstruiert? Wie sind die mittelfristigen Ergebnisse nach OP bei TIS? Wo sind Dr. Bürger und Dr. Curuk hin? Laut Sekretariat sind beide nicht mehr in Kassel? Wie zufrieden wart ihr in Kassel, Berlin oder Bethel? Was wisst ihr über minimal invasive OP‘s? So viele Fragen und keine Antworten bei den Fachärzten hier in der Umgebung. Nun hoffe ich auf euch.

[Andrasta]

Hallo LiMe,

schade, dass dir noch niemand geantwortet hat. Ich hatte gehofft, es findet sich jemand mit eigenen Erfahrungen. Ich kann dir hauptsächlich nur berichten, was ich „über 7 Ecken“ von anderen Betroffenen höre.

Dazu gehört:
1) Dr. Bürger und Dr. Baumbach sollen in Kassel nicht mehr tätig sein, nur noch Dr. Brescher sei vom „alten Schlag“ übrig. Zu den Nachfolgern habe ich bisher kein Feedback.
2) In Berlin scheint Chaos zu herrschen. Dr. Dollinger soll außerdem heutzutage viel schneller zu einer TOS-OP-Empfehlung neigen als früher. Als ich 2017 bei ihm war, hat er sich viel Zeit genommen, alle Befunde genau angesehen und mit mir gemeinsam abgewogen, wie es am besten weitergehen sollte. Inzwischen heißt es, er würde relativ schnell die OP empfehlen. Da ich aber die Fälle nicht im Detail kenne, will und kann ich nicht beurteilen, inwiefern das in diesen Fällen gerechtfertigt war / ist (zumal ich eh keine Ärztin bin 😉 ). Das „schnell zur OP neigen“ ist aber der Eindruck, der bei einigen Patient*innen in letzter Zeit angekommen ist.
3) Zu den OPs allgemein: Da es ein komplizierter Eingriff ist, gibt es eben viele Risiken. Es gibt so einige Betroffene, die berichten, dass es ihnen hinterher (dauerhaft) schlechter geht als vorher. Allerdings ist mir auch klar, dass sich diejenigen, denen es gut geht, meist nicht an eine Selbsthilfegruppe wenden bzw. keinen weiteren Kontakt zur Selbsthilfegruppe pflegen. Wem es (endlich) gut bzw. besser geht, der wendet sich oft verständlicherweise anderen Bereichen seines Lebens zu. Dennoch sollte sich jede*r bewusst sein, dass es kein Routine-Eingriff ist und realistische Erwartungen an den Tag legen. Wer mit dem Gedanken „nach der OP ist alles wie früher und ich kann Bäume ausreißen“ herangeht, ist zwar ein bewunderswerter Optimist, aber leider fallen diese Leute dann aus allen Wolken, wenn hinterher eben nicht alles „Friede, Freude, Eierkuchen“ ist (ich kenne kaum Fälle, in denen wirklich alles hinterher tiptop war).
Ich persönlich hatte mich operieren lassen, allerdings nur auf der Seite mit Symptomen. Meine Halsrippe auf der anderen Seite bleibt hübsch drin, solange sie friedlich ist ;). Zwar hatte ich auf meiner Symptom-Seite keine Thrombosen, allerdings wage ich zu behaupten, dass nicht viel gefehlt hat. Mein Arm wurde von Monat zu Monat kälter und die Kälte stieg immer höher. War es zu Beginn nur meine Hand, war direkt vor der OP mein Arm bis hoch zur Schulter eiskalt. Seit der OP ist zum Glück die Wärme in meinen Arm zurückgekehrt und er wird nur noch kühl, wenn mein vegetatives System rumspinnt. Allerdings hab ich nach wie vor Nervenschmerzen. Zum Glück auch hier nicht mehr so arg wie früher, aber noch schlimm genug, dass es mich im Alltag sehr einschränkt. Bei dir scheint es hauptsächlich um die Gefäße zu gehen, oder? Denk jedenfalls daran, dass bei der OP unbeabsichtigt auch Nerven geschädigt werden können, da im oberen Thorax alles sehr dicht beieinander liegt. Klar muss nichts passieren, aber möglich wäre es. Bei mir war damals allerdings das Argument von großer Bedeutung, dass ich meinen Arm langfristig nicht wegen einer Thromnose verlieren möchte. Außerdem hatte ich schon so arge Schmerzen, dass ich mir dachte, schlimmer gehe eh kaum und so wie es war, wollte ich nicht den Rest meines Lebens verbringen (überwiegend auf der Couch, weil ich schmerzbedingt fast gar nichts mehr machen konnte).
Hat Kassel dir denn damals gesagt, dass deine Thrombosen definitiv vom TIS kommen? Und falls ja, warum haben sie keine OP-Empfehlung ausgesprochen? Sprach etwas dagegen oder wollten sie, dass du es erstmal konservativ probierst? Hast du konservativ (auch z.B. in Absprache mit deinem*r Physiotherapeut*in) alles ausgeschöpft? Hast du dir eine Zweitmeinung geholt (z.B. Dr. Bahm in Aachen oder Dr. Dollinger in Berlin)?
4) Was andere Armvenen-Thrombose-Patient*innen angeht: Bisher habe ich nichts von spezifischen Medikamenten gehört, sondern nur, dass gesagt wird, dass Medikamente genommen werden und sie helfen. Tut mir leid, dass ich dazu so gar nichts sagen kann.

Alles in allem könntest du Kassel ggf. nochmal fragen, warum keine OP-Empfehlung ausgesprochen worden war. Eine Zweitmeinung hilft auch oft (hab ich damals auch getan. Ich war vor Dr. Dollinger noch bei anderen Ärzten, die ich aber nicht empfehlen kann). Und wenn du konservativ alles schon ausprobiert hast und du alle PROs und CONTRAs abgewogen hast, dann lass dich ggf. operieren. Letztlich muss das Bauchgefühl stimmen.

Übrigens habe ich bei anderen Betroffenen gesehen, dass manche Ärzt*innen vorne um das Schlüsselbein herum den Thorax aufschneiden und ehrlich gesagt hielt sich die Begeisterung der Patient*innen in Grenzen (die OPs hatten mehr Probleme verursacht als behoben). Bei mir wurde damals ein Schnitt unter der Achsel gemacht und von dort aus alles im Thorax „bereinigt“. Meine Narbe ist gut verheilt und auch, wenn ich noch viele Einschränkungen habe, geht es mir bedeutend besser als vor der OP.

Falls du noch Fragen hast und dir hier im Forum niemand so richtig weiterhelfen kann, kannst du ggf. eine E-Mail an IG-TOS.aw@gmx.de schicken und um ein Telefongespräch bitten. Da gibt es zwar auch keine Garantie auf Antworten (schließlich ist das hier eine Selbsthilfegruppe und keine professionelle Beratungsstelle), aber mündlich lassen sich komplexe Fragen manchmal besser besprechen.

Ich hoffe, du findest einen guten Weg für dich und wünsche dir alles Gute!

Viele Grüße
Andrasta

• Diese Antwort wurde vor 3 Jahren, 5 Monaten von Andrasta geändert.

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