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Hallo Neomie30,
willkommen hier im Forum. 🙂
In den 7 Jahren hast du sicher schon so einiges mitgemacht. Wie kam denn letztlich heraus, dass du TOS hast?Ergotherapie u.ä. kann auch der Hausarzt verordnen. Allerdings haben die ein kleineres Budget und manche Ärzte verschreiben deshalb nicht so viel. Jedenfalls bekommt man diese Antwort öfter zu hören. Ich habe Glück, dass mich mein Hausarzt gut unterstützt. Alle 3 Monate bin ich bei der Schmerztherapeutin und lasse mir bei der Gelegenheit auch Therapie-Verordnungen geben, um meinen Hausarzt etwas zu entlasten. Bisher klappt das ganz gut.
Hast du auch Sensibilitätsstörungen (Kribbeln, Taubheit, Überempfindlichkeit der Haut)? Dann achte bitte darauf, dass dir die Ärzte auf der Ergotherapie eine SENSOMOTORISCH-PERZEPTIVE BEHANDLUNG verordnen. Die geht nämlich 45 statt 30 Minuten lang und die Therapeuten dürfen dann auch deine Sensibilitätsstörungen behandeln. Manche Ärzte sind mit dem Ausfüllen der Verordnungen leider etwas überfordert, deshalb achte darauf. Sonst muss man nämlich ständig zurück zum Arzt, um den Zettel ändern zu lassen. Das nervt sehr, besonders weil man schmerzbedingt ja ungern ständig durch die Gegend fährt. Jedenfalls geht es mir so.Von der Alexandermethode habe ich noch nichts gehört. Was ist das?
Was die nächtlichen Schmerzen angeht: In so akuten Schüben, wie du es beschreibst, ist es wirklich schwer, sich Linderung zu erschaffen. Mir hilft dann am ehesten eine gute Lagerung (auf der schmerzfreien/ schmerzärmeren Seite liegen und den betroffenen Arm auf ein dickes, großes Kissen neben dem Kopf ablegen). Dazu nehme ich mir entweder ein warmes Kirschkernkissen und lege es auf das Schulterblatt/ auf den Rippenbereich unter der Achsel oder vorne unter das Schlüsselbein. Je nachdem, wo es mir gut gut. Wenn ich aber im Schub gerade gar keine Wärme vertrage, weil alles nur noch mehr weh tut, dass sorge ich dafür, dass meine Beine und Füße warm werden (dann entspannt auch mein Oberkörper eher) und manchmal hilft mir ein Igelball im Rücken. Also den dann zwischen Sofa und Rücken klemmen (geht auch im Liegen) und hin und herrollen. Da kann ich immer ganz gut die fiesesten Stellen mit bearbeiten. Und sobald mein oberer Rücken bearbeitet ist, lassen bei mir auch die Schmerzen deutlich nach. Ansonsten kann ich noch empfehlen, „den Kopf abzuschalten“. Also keine Musik, keine Gedanken usw. im Kopf zu haben, sondern nur atmen, sich auf Wärme/ Igelball konzentrieren und ansonsten versuchen, alles auszublenden. Jegliche Reize wirken bei mir schmerzverstärkend. Das habe ich aber erst kapiert, als ich das Gegenteil ausprobiert habe. Und siehe da: Die starken Schübe dauern nicht mehr so schrecklich lange.
Ich hoffe, ich konnte dir ein bisschen helfen.
Vielleicht hast du das alles aber auch schon ausprobiert?! Gib gerne Rückmeldung!Ich wünsche dir viel Kraft und lass dich nicht unterkriegen!
Lg AndrastaHallo sash,
ich wurde auch in Berlin operiert und kann mich Meggie nur anschließen. Ich habe mir auch Zweit- und sogar Drittmeinungen eingeholt, bevor ich mich hab operieren lassen. In Berlin hatte ich dann ein wesentlich besseres Gefühl als bei den anderen Ärzten. Einer war ein Neurochirurg, der von TOS mal gehört hat, aber der Meinung war, mich operieren zu müssen, nur weil ich eine Halsrippe hatte – also ohne zu kontrollieren, ob die Halsrippe wirklich Schuld hat an meinen Symptomen. Das war mir zu willkürlich. Die Zweitmeinung hatte ich mir in Leipzig geholt und der Arzt dort ist schon so alt, dass er sich nicht mal meinen Beruf richtig merken konnte und auch die diagnostischen Ergebnisse durcheinander gebracht hat. In Berlin hat man sich sehr viel Zeit genommen, mir alles zu (er-)klären, alle Fragen in Ruhe zu beantworten und auch vom Fachwissen her hatte ich den Eindruck, dass die auf dem neuesten Stand sind.
Welche Technik die bessere ist, kann dir wahrscheinlich niemand ausreichend beantworten. Jeder hat andere Erfahrungen gemacht und die Literatur ist sich auch nicht einig. Ich hatte auch sehr Bedenken, mir gleich 2 Rippen inkl. Halsmuskelansätze entfernen zu lassen, aber ich muss sagen, es scheint für mich der richtige Weg gewesen zu sein. Seit der OP vor 1,5 Jahren geht es endlich bergauf. Zwar langsam und in kleinen Schritten, dafür aber stetig.
Meine Physios sind zwar keine TOS-Spezialisten, aber haben Fortbildungen im Bereich Schmerztherapie. Und ich kann auch sehr empfehlen, Ergotherapie zu machen. Die hilft mir sogar mehr als Physio. Auch die haben keine TOS-Erfahrung, aber eine Kollegin dort ist Schmerzfachtherapeutin, hat also eine ganz große Fortbildung dazu gemacht und arbeitet auch viel am vegetativen System. Das hilft mir sehr.
Ich hoffe, du findest einen guten Weg für dich.
Ganz viel Kraft und Glück wünscht
AndrastaHi anuessle und Doekef,
ihr müsst eure E-Mail-Adressen nicht hier ins Forum schreiben. Datenschutz ist uns wichtig. Wir sind noch dabei, einen Weg einzurichten, wie man sich auf dieser Website private Nachrichten schreiben kann. Bis es soweit ist, könnt ihr uns einfach an IG-TOS.aw@gmx.de eine Nachricht schicken, dass wir eure E-Mail an Person X weitergeben dürfen. Dann müsst ihr hier im Forum keine privaten Daten preisgeben, die für jedermann sichtbar sind.
Warum wollt ihr eure Erfahrungen eigentlich nicht hier im Forum austauschen? Dann hätten auch wir anderen TOS-Betroffenen etwas davon. 🙂
Liebe Grüße
AndrastaHallo an alle,
also Physiotherapie, Elektrotherapie und Ergotherapie verschreibt mir meistens mein Hausarzt oder eben die Schmerztherapeutin (da bin ich aber ja nur ein Mal im Quartal). Bisher gab es da zum Glück *toi, toi, toi* keine Probleme. Manchmal fühlen sich auch Orthopäden oder Neurologen zuständig, habe ich gehört. Hängt halt oft auch mit dem „Drumherum“ zusammen. Also wer zusätzlich Wirbelsäulen-Probleme oder andere Diagnosen hat, der kommt da manchmal weiter. Mit Fachärzten hatte ich persönlich allerdings auch eher das Phänomen, dass sich (in meiner Wohnumgebung) keiner zuständig fühlte. Daher bin ich froh, dass mir mein Hausarzt und die Schmerztherapeutin helfen.
@ Tonka: Das hört sich nach einer schrecklichen Odyssee an! Es ist echt unglaublich, wie man als Patient teilweise behandelt (oder eben NICHT behandelt) wird!
Hattest du denn bisher schonmal mehr Physio als eine einzige Verordnung? Oder eine andere Therapie?
Dass du die Erwerbsminderungsrente (EMR) abgelehnt hast, gibt es da jetzt Probleme? Arbeiten WOLLEN und KÖNNEN gehen ja leider nicht immer Hand in Hand… Ich kann sehr gut verstehen, dass 9 Stunden Büroarbeit echt der Hammer sind, wenn man die ganze Zeit vor Schmerzen nicht weiß, wohin mit sich selbst. Aber natürlich hast du die Schmerzen auch zu Hause. Also brauchst du definitiv eine Lösung für das Schmerzdilemma. Kassel hat momentan, soweit ich weiß, gerade krankheitsbedingt einen Ärztemangel in Bezug auf die TOS-Spezialisten. Ich glaube bis November. Sonst einfach mal anrufen und nachfragen. Die geben bestimmt auch Tipps, wie man die Genehmigung der KK bekommt.
Warst du schonmal bei einem Neurochirurgen? Wenn deine Nerven da so vernarbt sind, wäre das vielleicht noch eine andere Perspektive als die Angiologen?! Bei welchem Facharzt hattest du denn die Rippen-OPs? Und die Hand- und Wiederherstellungschirurgie hat sich um deine Rückenmuskeln gekümmert? Das hätte ich nicht gedacht. Ich war hier mal bei einem Schulterspezialisten und der schien nur künstliche Gelenke zu kennen. Vom Schultergürtel hatte der Null Ahnung. Aber ich finde es gut, wenn es noch Ärzte gibt, die wissen, dass an der Hand/ Schulter auch noch etwas „dranhängt“ und entsprechend mitbehandeln.Vielleicht haben die Anderen hier noch Ideen, wohin du dich wenden könntest?
Liebe Grüße und ganz viel Kraft!
AndrastaHi anuessle,
mir haben sie Halsrippe und erste Rippe rausgenommen. Ich nehme mal an, dass das auch Einfluss auf die KH-Dauer hat. Schließlich hat der Körper da viel zu verarbeiten. Aber bei mir kam ja eben auch noch das mit den Krampfanfällen dazu. Das ist ja kein „typischer“ Verlauf gewesen. Ich bin also kein Maßstab. 😕 😉
Ja, das mit der späten Diagnose kennen wohl die meisten TOS-Betroffenen. 🙁
Auf jeden Fall super, dass du selbst viel versuchst, um dir zu helfen!
Mir ging es auch so, dass das meiste nur kurzfristig half. Irgendwann habe ich dann sogar (mini mini) kleine Fortschritte gemacht. Ich hatte aber das Gefühl, damit nicht wirklich weit zu kommen. Jedenfalls nicht genug für ein ansatzweise normales Leben. Daher die OP. Und für mich war es auch genau die richtige Entscheidung. Seither habe ich deutliche Fortschritte machen können! Zwar auch mit viel, viel, viel Geduld und „normal“ ist definitiv noch weit entfernt, aber ich bin dankbar, endlich vorwärts zu kommen und hoffe, dass es weiterhin in diese Richtung läuft.Das Henne-und-Ei-Was-war-zuerst-da-Problem kommt mir auch bekannt vor. Darauf habe ich auch keine Antwort. Ich habe in meinem Fall ein Gefühl, dass mir sagt, dass TOS eher die Folge war von den Blockaden im Arm (v.a. Handwurzeln). Aber das Beheben der Blockaden kam eben auch zu spät. Da war das Kind schon in den Brunnen gefallen und hat neue Baustellen, z.B. CRPS und TOS, verursacht. Insofern denke ich, dass es vielleicht nicht immer nur „die eine“ Ursache gibt, die man beheben kann/ muss. Irgendwann wird die vermeintliche Folgeerscheinung selbst zu einer Ursache. Eine Dominokette/ ein Teufelskreis. Mir war irgendwann auch egal, ob meine Theorie stimmt/ bestätigt wird. Wichtig ist doch, den Teufelskreis zu durchbrechen.
Hör auf dein Gefühl! Ich denke, damit kommt man am besten weiter. Jedenfalls war es bei mir so.
Übrigens ist bei mir seit der OP auch der Brustkorb etwas verschoben. Jedenfalls gucken links die 2. und 3. Rippe vorne am Brustbein etwas hervor. Allerdings habe ich dort zum Glück keine Schmerzen (jedenfalls keine, die ich vorher nicht schon hatte 😉 ).
Manchmal ist auch gar nicht der Brustkorb oder der Schultergürtel das eigentliche Problem von schiefen Haltungen, sondern das Becken. Wenn das schief steht, versucht der Körper dann im Oberkörper die Statik so zu verändern, dass man trotzdem aufrecht stehen bleiben kann. Aber da du schon so viele Therapien etc. gemacht hast/ machst, ist das bei dir sicher schon überprüft worden, oder? Die Füße auch? Meine Therapeuten gehen da auch heute immer noch mal ran, weil sich durch Schonhaltungen bei Schüben schnell mal wieder alte Muster dauerhaft einschleichen. Durch diese Statik-Korrekturen konnte ich nach OP auf jeden Fall einiges erreichen und merke selbst, dass ich z.B. auch mal entspannter sitzen kann, den Kopf nicht ständig schief halte (und dadurch weniger angespannte Halsmuskeln habe) usw.
Das war auch etwas, was mir der Arzt in Berlin eindringlich geraten hat: An meiner (Schon-) Haltung zu arbeiten. Und das fand ich schon erstaunlich, denn die meisten Ärzte, die ich kenne, haben solche Ratschläge weder je erwähnt noch kommentiert, wenn ich sie darauf angesprochen habe. Höchstens ein: „Du musst gerade stehen.“ Ha ha. Toller Ratschlag. Wenn ich das könnte, hätte ich wohl keine Schmerzen. Aber sich langsam aus Schonhaltungen herauszuarbeiten (sofern die Ursache behoben wurde), das geht und daran arbeite ich auch weiter.Oje, ich schreibe immer so viel. Sorry! 🙄 😉
Alles gute weiterhin und liebe Grüße
AndrastaHi anuessle,
also an sich ist die Kombination Thoraxchirurg und Neurochirurg gut. Allerdings weiß ich nicht, wie viel Erfahrung Tübingen damit hat. Ich kenne eine TOS-Betroffene, die sich zwar in Tübingen hat untersuchen lassen, aber zu den OPs nach Kassel gegangen ist.
Wie gesagt, Berlin und Kassel scheinen die Spezialteams für TOS zu sein. Und von beiden habe ich viel Gutes gehört.
Wichtig ist aber auch dein Bauchgefühl. Und: Du hast das Recht auf eine Zweitmeinung! Selbst wenn Tübingen dir zur OP rät, hast du dennoch das Recht, noch einen anderen Arzt zu fragen. So hab ich es auch gemacht, weil ich von Leipzig nicht überzeugt gewesen bin. Und das war gut so. In Berlin habe ich mich viel besser aufgehoben gefühlt, weil ich dort kompetente Antworten bekommen habe. Übrigens ist es in Berlin ein Gefäßchirurg, der operiert hat. Allerdings hängt es natürlich auch davon ab, welche Art von TOS du hast. Bei vaskulärem TOS wird der Schnitt unter der Achsel gemacht, bei primär neurogenem TOS oberhalb des Schlüsselbeines. Letzteres wird natürlich eher von Neurochirurgen gemacht.Ich war übrigens etwa 1 Woche im KH. Danach musste ich nochmal verlegt werden in ein anderes KH, weil ich bei besonders starken Schmerzreizen epilepsieähnliche Krampfanfälle bekommen habe, die sich keiner erklären konnte (und sich bis heute auch niemand erklären kann). Da war ich auch nochmal 1 Woche. Dadurch ist bei mir der Kontrollrhythmus etwas durcheinander gekommen. Ich war dann insgesamt 3 Wochen nach der OP zum Fädenziehen und zur ersten Nachkontrolle und etwa 3 Monaten nach OP dann nochmal zu einer Nachkontrolle. Ich glaube, ursprünglich sollten die Fäden in der 2. Woche gezogen werden und nur 1 Nachkontrolle nach 2 Monaten stattfinden oder so. Das war bei mir notgedrungen etwas anders gelaufen.
Ansonsten war ich 6 Wochen nach OP noch zu einer Anschlussheilbehandlung (Reha). Ich konnte nach der OP meinen Arm nämlich nicht mehr anheben, was ja nach so einem schweren Eingriff nicht verwunderlich ist. Mir wurden die Halsrippe und die erste Rippe rausgenommen. Da waren mein Thorax und meine Nervengeflechte beleidigt. In der Reha haben wir dann herausgefunden, dass ein bestimmter Muskel an meinem Schulterblatt nicht gearbeitet hat, weshalb ich den Arm nicht heben konnte. Daran habe ich dann besonders gearbeitet. Nach etwa 3 Monaten (nach OP) konnte ich den Arm wieder heben.
Ansonsten bin ich mit der Genesung noch nicht durch. Ich hatte 3 Jahre lang TOS, ohne dass es jemand wusste (und entsprechend falsch behandelt wurde). Dazu kam CRPS (vielleicht auch andersherum. So genau weiß bis heute niemand die Ursache). Und auch wenn jetzt die Durchblutung dank der OP wieder funktioniert, so habe ich immer noch einen Kampf mit meinem Schmerzgedächtnis. Es wird im Laufe der Zeit zwar besser, aber eben im Schneckentempo. Also Pizza essen mit Messer und Gabel kann ich noch nicht. Aber da jede/r von uns eine andere Vorgeschichte hat, kann dir niemand sagen, wie lange deine Genesung dauert. Ich habe von TOS-Betroffenen gehört, die direkt nach der OP schmerzfrei waren. Die Glücklichen. Je eher man TOS entdeckt und behandelt, desto besser sind die Heilungschance. Die von uns, die jahrelang ahnungslos mit TOS durch die Gegend gelaufen sind, können durch die OP oft zwar Linderung erfahren, haben aber oft inzwischen schon x andere Baustellen als Folge von Schonhaltung etc. entwickelt und haben einen entstprechend längeren Weg vor sich.
Das soll dich keineswegs entmutigen! Ich meine nur, dass es da keine „Ergolgsquote“ in % geben kann. Ich sehe meine OP auch als Erfolg an, obwohl ich nicht schmerzfrei bin. Ich denke, es ist halt alles auch eine Frage, mit welchen Erwartungen man die OP machen lässt. Und wenn der Leidensdruck so groß ist, dass man bereit ist, sich einer schwierigen OP zu unterziehen, die ja durchaus auch Risiken hat, dann geht man ja auch eher mit der Erwartung rein: „Kann nur besser werden.“ Also wird es auch eher ein Erfolg, als wenn man von vornherein Schmerzfreiheit als Ziel hat. Das ist schon ein deutlich höher gestecktes Ziel.Ich hoffe, ich habe dich mit all den Infos nicht erschlagen. 😉
Wann ist denn dein Termin beim Neurochirurg?
Und was hast du an konservativer Therapie schon ausprobiert?Lg Andrasta
Hi anuessle,
soweit wir wissen, sind die erfahrensten TOS-Chirurgen in Berlin (Dr. Dollinger) und in Kassel (Dr. Bürger/ Dr. Baumbach).
Es gibt auch einige, die sich woanders haben operieren lassen. Allerdings sind die Erfolgsquoten in Berlin und Kassel die besten (zumindest unter den uns bekannten Tossis).
Die meisten machen es wohl abhängig davon, wie die Erfahrungen anderer TOS-Betroffenen ausfallen, wie weit das Krankenhaus (KH) vom Wohnort entfernt ist und natürlich, ob die Krankenkasse (KK) die Kosten übernimmt. Bei Kassel mussten viele vorher z.B. einen Antrag bei der KK stellen, was aber in fast allen Fällen, von denen ich gehört habe, problemlos genehmigt worden ist. In Berlin war bisher (also zumindest bis 2017) keine vorherige Genehmigung der KK nötig. Das lief dort einfach so. Wie du dir sicher schon denken kannst: Ich persönlich habe mich für Berlin entschieden (2017). Für mich wären Berlin und Kassel etwa gleich weit entfernt gewesen, aber ich habe Verwandte im Berliner Umland. Außerdem wirkte Dr. Dollinger im Erstgespräch auf mich sehr kompetent, hat sich unglaublich viel Zeit für mich, meine Geschichte und meine Fragen genommen, hat alles super erklärt usw. Ich hatte einfach ein gutes Bauchgefühl. Zumal ich vorher schon diverse andere Ärzte durch hatte (u.a. ein „Spezialist“ in Leipzig, der definitiv reif für die Rente war, so durcheinander, echt unglaublich!) und diese anderen Ärzte waren, nett formuliert, „suboptimal“ (also eine Katastrophe). Im Endeffekt habe ich sehr positive Erfahrungen in Berlin gemacht und auch meine Verwandtschaft in der Nähe zu haben, war für mich super, weil ich nach der OP und dem KH-Aufenthalt unmöglich den weiten Weg alleine hätte nach Hause fahren können. So bin ich noch ein paar Wochen bei meinen Verwandten geblieben und habe mich dann von ihnen heim fahren lassen.Wer hat denn bei dir die Diagnose gestellt? Ein Neurochirurg, Gefäßchirurg, …? Und was soll bei dir der Auslöser von TOS sein?
Auch wenn TOS als Diagnose bescheiden ist, so ist es für viele von uns immerhin eine Erleichterung zu wissen, woran wir sind. Außerdem können wir dadurch eine für uns „richtige“ Behandlung finden. Individuell, aber mit dem Fokus auf die „richtige“ Diagnose.
In diesem Sinne wünsche ich dir viel Kraft für alle bevorstehenden Entscheidungen!
Ganz liebe Grüße
AndrastaMoin zurück 🙂
Echt cool, dass du uns gefunden hast!
Ich habe dank deines Beitrages endlich die Lösung gefunden, wie ich den „Registrieren“-Button in die Menü-Leiste kriege. Daran tüftele ich schon eine gefühlte Ewigkeit und dachte schon, wir bräuchten wohl doch professionelle Hilfe. Aber weil du es geschafft hast, dich zu registrieren (so ganz ohne Button), ging mir endlich ein Licht auf. Also danke für deine (unbeabsichtigte) Hilfe! 😉
Unterstützung können wir immer gut gebrauchen. Ich suche als nächstes mal die Funktion für „private Nachricht schreiben“. Das Forum soll ja eigentlich für TOS-Themen genutzt werden und nicht für Organisatorisches. 😉
Ansonsten suchen wir auf jeden Fall TOS-Betroffene, die über ihr Leben mit TOS einen kleinen Bericht verfassen, den wir dann links im Menü in der entsprechenden Rubrik unterbringen würden. Vielleicht hast du ja Lust dazu.
Hier im Forum kannst du ansonsten gerne Fragen und/ oder Tipps loswerden.
Wir hoffen, dass uns hier nach und nach bald immer mehr TOS-Betroffene finden und wir einen regen Austausch führen können. 🙂Ganz liebe Grüße
Andrasta