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Hallo zusammen,
puh es ist ganz schön schwierig an wirklich gute Informationen zum Thema TOS zu kommen. Man bekommt das Gefühl man sei damit fast allein auf der Welt 😉 Umso mehr hab ich mich gefreut dieses Forum zu finden 🙂
Ich bin Kerstin und bin 39 Jahre alt. Ich komme aus NRW, nähe Düsseldorf.
Ich würde euch gerne meine Geschichte erzählen und versuche auch mich kurz zu fassen. Es wäre ganz toll wenn jemand für mich einen Tip hätte wie ich weiter machen könnte.
Wo fang ich an…Kurze Vorgeschichte (bevor der Verdacht TOS überhaupt aufkam bzw sich Beschwerden einstellten die darauf schließen lassen könnten)
– Reitunfall mit schwerem Schleudertrauma 2000, also vor 21 Jahren 😉
– Jahrelange Behandlung wg. chronischer HWS Schmerzen
– Diagnosen: chr. HWS Syndrom, Steilstellung der HWS, muskuläre Dysbalancen2006 etwa nahm ich 25 kg ab und fing an VIEL Sport zu treiben. Die chronischen Nackenschmerzen bekam ich damit gut in den Griff!
Was mir immer erhalten blieb war eine eingeschränkte Beweglichkeit der rechts Rotation des Kopfes. Ich lebte damit aber soweit gut- bis vor 3 Monaten!Februar 2021:
An einem Freitag beschlossen wir die Decken zu Hause zu streichen. Ich klebte ab und strich über mehrere Stunden quasi über Kopf.
Am nächsten Tag fingen die Beschwerden an, erst wie ein „steifer Nacken“. Das Spielchen kannte ich ja schon die letzten Jahre. Vor allem tritt der Schmerz an einem bestimmten Punkt auf. Dieser befindet sich ungefähr zwischen Halswirbelsäule und linker Schulter.
Trotzdem war irgendwas an den Schmerzen anders als sonst weil ich relativ schnell zu Schmerztabletten griff, die ich normalerweise NIE nehme wenn ich mal einen steifen Hals habe.
Der Schmerz steigerte sich bis Dienstagmorgen ins fast Unerträgliche und zwar von dem Punkt zwischen HWS und Schulter, durch die Schulter bis ins Handgelenk herunter. Beschreiben würde ich den Schmerz wie einen krampfartiges Ziehen das mich sofort zwingt die eingenommene Haltung zu verändern. Ich konnte weder schlafen noch sitzen. Eigentlich nur angelehnt sitzen auf der Couch oder liegen ODER bewegen. Im Bewegen war es auch „ok“ und besser auszuhalten. Nachts musste ich den Arm irgendwie auf ein Kissen lagern, ich konnte überhaupt auf keiner Seite mehr liegen. Es gab sogar ein, zwei Nächte wo ich aufrecht schlafen musste weil der Druck auf den Schultergürtel im liegen einfach zu stark war.
Ich ging zur Notfallsprechstunde der Orthopäden hier im Ort.
Verdacht auf Bandscheibenvorfall HWS.
Es folgte ein MRT.Befund: massive Steilstellung (Kyhpose) der HWS mit zwei Bandscheibenvorwölbungen C4/C5 und C6/C7, wovon die Erste bereits vor 10 Jahren bestand und sich eher zurückgebildet hatte als weiter fortgeschritten war. Der Radiologe schrieb eine Reizung der Nervenwurzel „sei möglich“ aber nicht zwangsläufig ersichtlich aus dem MRT.
Behandlung: Physiotherapie und Wärme, einfach mal entspannen. Danke und Tschüss 😉Die Schmerzen wurden aber nicht besser sondern immer schlimmer. Kein Schmerzmittel half. Nicht mal Ibu kombiniert mit Novalgin. Ich hab das eingeworfen wie Kaugummi.
Ich ging verzweifelt zu meinem Hausarzt. Dieser veranlasste noch ein MRT der Schulter.Auch hier mit einem Befund:
Impingementsyndrom der Schulter mit dezenter Tendinose der Supraspinatussehne und leichter Reizerguss in Höhe des Processus Coracoideus.Die Ursache schien gefunden und ich war vorerst beruhigt. Konnte mich damit anfreunden. OP kam nicht in Frage, daher weiter Physio abgestimmt auf die Schulter.
Als Medikation erstmal noch 2 Wochen Diclofenac 75 mg + Ortodon 1500 mg (ein Muskelentspanner). Der Muskelentspanner wirkte besser als das Schmerzmittel.
Mit viel Glück landete ich bei einem SEHR guten Physiotherapeuten der auch mit manueller Faszientherapie arbeitet.
Die Behandlung schlug an und auch eine Kortisonspritze in die Schulter schien zumindest etwas zu helfen, auch wenn sie nicht alle Beschwerden beseitigte (das verstehe ich allerdings bis heute nicht wenn die Ursache TOS sein sollte)
Trotzdem blieben die Beschwerden an einem Punkt unverändert. Nämlich dieser Schmerz der zwischen HWS unter Schulter entspringt, grade bei vermehrter Durchblutung unerträglich schmerzte. Von hier aus zog sich auch immer noch ein Schmerz in den Arm und die Schulter war nach oben hin in ihrer Beweglichkeit eingeschränkt.
Nachdem ich ihm schilderte das auch Druck auf die Schulter und vor allem eine Kopfbewegung nach hinten links (also in Richtung des schmerzendes Armes) den Schmerz auslöst wurde er hellhörig.Er begann die Scalenimuskeln mit in die manuelle Therapie einzubeziehen und landete damit einen Volltreffer. Der Armschmerz ging weiter zurück. Ich konnte den Arm/Ellbogen auch wieder auf einer Tischplatte auflegen (vorher unmöglich). Allerdings konnte er den Schmerz auf spielend leicht mit Druck auf die Scalenis auslösen. Ich war mir zu 100 % sicher DAS ist der Schmerz der mich so quält.
Nachdem der Schmerz an sich immer besser wurde, stellte sich nach + nach ein Kribbeln in der Hand und selten auch Unterarm ein. Das aber vor allem abhängig von der Kopfbewegung nach links / oder sogar eher Kopfneigung nach links unten Richtung Schulter, oder wenn Druck auf die Schulter kommt (z.b. Handtasche, Rucksack) /sie nach hinten unten gezogen wird.
So äußerte mein Physio irgendwann den Verdacht auf das Thoracic Outlet Syndrom.
Er sagte ich solle mich darüber mal schlau machen + ggf abklären lassen.Und da stehe ich jetzt! Akute Beschwerden durchaus besser nach 6 Wochen manueller Therapie, aber geblieben ist immer noch ein leichter Schulterschmerz und eben die Taubheitsgefühle die Bewegungsabhängig auftreten.
Letzte Woche war ich bei meinem Hausarzt um das mit ihm zu besprechen. Der sagte schon direkt die Diagnose ist schwer zu stellen, er schickt mich jetzt zuerst zum Neurologen / Messung der Nervenleitgeschwindigkeit. Diesen Termin habe ich schon kommenden Dienstag!
Ansonsten wirkte er recht ratlos und sagte nur er würde das auf keinen Fall operieren selbst wenn es TOS ist.
Gut – soweit sind wir ja noch nicht. Was ich überhaupt nicht feststellen kann ich eine arterielle oder venöse Beteiligung. Aber was kann es sonst sein? Ich sitze hier und tippe und der Druck auf den Unterarm löst das Kribbeln in der Hand aus. Aber ein Carpaltunnel ist es auf keinen Fall, die Symptomatik kommt von oben.Habt ihr eine Idee wie ich jetzt weiter vorgehen soll nach dem Neurologen? Ich hätte, auch wenn es mir grade viel besser geht, schon gerne eine gesicherte Diagnose denn ich glaube nicht das dass Impingement der Schulter für die Symptomatik verantwortlich ist.
Ich habe schon viel von Dr. Bürger in Kassel gelesen.. das sind für mich allerdings 200 km.. würde ich natürlich in Kauf nehmen, keine Frage. Aber bekommt man da so einfach einen Termin? Braucht man eine Überweisung? Mit der Überweisung zum Neurologen kann ich da wahrscheinlich nicht auftauchen oder?
Mir geht es nicht um eine OP, davon würde ich absehen solang es mir so gut geht wie jetzt, aber ich möchte Gewissheit und natürlich damit auch eine Indikation für häufigere Physiotherapie (so sagte es mir mein Hausarzt). Ich bilde mir auch ein je früher richtig behandelt oder überhaupt gewusst und behandelt, umso weniger die Spätfolgen!?
Ich danke euch fürs Lesen und im voraus vielleicht für eure Tipps.
Eure Kerstin 🙂Liebe Kerstin,
toll, dass du uns gefunden hast!
Du bist definitiv nicht alleine! Auch wenn es manchmal so scheint. Leider war hier im Forum in den letzten Monaten nicht viel los. Es ist sehr schade, dass dir noch niemand geantwortet hat. Auch ich hab in den letzten Monaten hier leider nicht oft vorbeigeschaut, da ich zeitlich sehr eingespannt war. Tut mir Leid.Zu deinem Bericht bzw. deine Fragen:
Wie so viele hast du schon eine gewisse „Ärzteodyssee“ hinter dir. Es ist natürlich toll, wenn es dir schon weitergeholfen hat, aber natürlich auch frustrierend, wenn dann trotzdem noch keine „richtig passende“ Diagnose gefunden werden konnte.Die Diagnostik bei TOS ist nicht ganz einfach, das stimmt. Man muss zu Ärzt*innen, die sich damit auch auskennen. Wir haben hier auf der Website ein paar Empfehlungen, mit welchen Ärzt*innen und Therapeut*innen TOS-Patient*innen bereits gute Erfahrungen gemacht haben (siehe Menüleiste links unter „Ärzte- und Therapeuten-Kotaktadressen“). Ich bin 2017 auch viele Kilometer gefahren, um mich von erfahrenen TOS-Spezialist*innen untersuchen zu lassen und war sehr zufrieden damit. Nebenbei bemerkt kann man die Fahrtkosten in der Steuer als Krankheitskosten angeben. 🙂
Übrigens ist es bei den Kliniken oft so, dass man für 1-2 Nächte da bleibt zur Diagnostik. Daher war bei mir 2017 eine Krankenhauseinweisung nötig. Ich selbst war nicht in Kassel, aber ich habe gehört, dass dort auch manchmal eine Kostenübernahme durch die Krankenkasse nachgewiesen werden muss (was aber relativ unkompliziert sein soll). Aber am besten rufst du an und fragst einfach nach. Die sollen sehr nett sein und alles am Telefon gut erklären. Außerdem bist du dann auf der sicheren Seite, dass du die aktuellste Vorgehensweise erfährst. In den letzten Jahren hat sich meines Wissens bei den TOS-Ärzt*innen und ihren Arbeitsorten einiges geändert. Daher will ich dir auch nichts falsches sagen und empfehle dir, lieber direkt anzurufen.Zu Beispielen, wie TOS diagnostiziert werden kann, gibt es übrigens auf dieser Website ebenfalls weitere Infos (im Menü bei „Das Thoracic-Outlet-Syndrom“ auf den kleinen Pfeil rechts gehen und dann auf „Diagnose“ klicken).
Es wäre schön, wenn du ein Update gibst, wie es dir aktuell geht und was sich in den letzten Wochen / Monaten vielleicht schon ergeben hat. Dann können wir uns dazu nochmal austauschen. 🙂
Ganz viele Grüße
AndrastaHallo Kerstin,
mein Leidensweg währt schon 25 Jahre. Alle Neurologen, Ärzte, Gefäßchirurgen, Unikliniken fanden vor 25 Jahren und auch jetzt nichts was meine Beschwerden erklärte. Bei mir ist es ein stechender Schmerz vorne am Schlüsselbein der den Hals hochzieht. Die weiteren Beschwerden kannste in anderem Artikel nachlesen.
Durch eine Einrenkung im Januar 2021 fing das ganze bei mir ganz massiv wieder an (mit noch erheblich mehr unerklärlichen Beschwerden). Auch ich stieß dabei auf dieses Forum und dachte ich lese meinen eigenen Bericht. Ich wohne im Frankenland und nach Kassel oder Berlin sind es ein paar Kilometer, aber es hat sich gelohnt hinzufahren. Ich habe doch beidseits TOS. Genug von mir!
Kassel will die uneingeschränkte Kostenzusage deiner Krankenkasse für eine Übernachtung haben (ohne diese nehmen sie dich nicht auf). Ich hatte ein CT: beidseits voll ausgebildete Halsrippen. An der rechten stauen sich beide Venen. Verdacht Halsrippensyndrom.
Für beide Kliniken (Berlin und Kassel) ist eine Krankenhauseinweisung erforderlich. Mein Orthopäde hat mich unterstützt – die Adresse der Klinik auf der Einweisung angegeben und: gesicherte Diagnose Halsrippensyndrom (durch die CT AUfnahme). Bei der Krankenkasse (DAK) eingereicht wegen der Übernachtung. Dem medizinischen Dienst vorgelegt. Dieser meinte chronisches Schmerzsyndrom ist nicht nötig. Widerspruch läuft noch.
Ich wollte aber nicht noch etliche weitere Wochen warten also hab ich in Berlin angerufen.
Dort genügt die Krankenhauseinweisung (dafür ist keine Genehmigung der Krankenkasse erforderlich). Also xx km mehr gefahren :(. Berlin benötigt noch ein paar Röntgenbilder und Nervenleitmessungen und du musst dich in Berlin bei einem Privat-Neurologen vorher vorstellen (126 €). Ich war letzte Woche dort 😉
Wenn Du noch mehr wissen willst kannst mir hier gerne antworten und wir treten dann via Mail oder so in Kontakt.
Gruß Marion
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