Patienten aus Berlin?

[sash]

Hallo,

ich m/36 gehöre leider auch zu dieser Leidensgruppe…

Ich hatte schon mein ganzes Leben kleine Nebensymptome wie zuckende Muskulatur im Arm, oder kurzes Stechen in Brustmuskeln und Ringfinger..
Der erster richtige Schub rechts war 2014, dann 2016 massiv links. Bin die ersten Jahre mit Diagnose wie Sehnenscheidenentzündung etc. herumgelaufen, ihr kennt das Spiel sicherlich.. Anfang 2018 hat ein Ultraschall bei Dr.Böhm eine Bandstruktur am linken Plexus ergeben, welche diesen einengt.

Aktuell bin ich in der Physiotherapie bei Dr. Blaurock in Zehlendorf, habe parallel dazu Kontakt zu Dr. Jödicke von der Vivantes Klinik in Neukölln, welcher bereit wäre mich links zu operieren. Leider sind alle Physios, die ich über die Jahre so antraf eher ratlos und behandeln sehr symptomatisch: Wenn Schmerzem im Hals, dann Massage Halsmuskulatur. Wenn Schmerzen im Unterarm, dann Massage Unterarm entlang des Nervenverlaufs…

Überlege eine zweite Chirurgenmeinung bei Dr.Dollinger einzuholen (auch wenn mir sein vorgehen der transaxilliaren OP weniger gefällt als die supraclavukulare).
Dr. Jödicke scheint einer der führenden Neurochirurgen zu sein, der auch schon einige Fälle wie mich operiert hat, aber ich vertraue einfach keiner Klinik in Neukölln.

Gibt es hier weitere Berliner für einen gegenseitigen Informationsaustausch?

LG,
Sash

[Meggie]

Hallo Sash,

das ich in Berlin operiert wurde, das weißt du ja sicher….

Ich denke, ich würde schon eine Zweitmeinung bei Dr. Dollinger einholen.
Er hat sehr viel Erfahrung und vielleicht bekommst du hilfreiche Infos.
Heißt ja nicht, dass du dich für eine weitere Behandlung bei ihm entscheiden musst.
In jedem Fall würde ich einen möglichen Operateur fragen, ob er Erfahrung mit TOS-OPs hat. Wie oft er das operiert. Auch zur Diagnostizierung gehört spezifisches Fachwissen.

Von Prof. Dr. Schuhmann aus Tübingen hört man, dass er und auch seine operierenden Kollegen (weiß da jetzt leider keine Namen) nicht so überzeugt sind von den gängigen TOS-OPs – transaxilläre Resektion Halsrippe/1.Rippe – und teils andere Wege suchen/gehen. Vielleicht wäre eine Vorstellung für dich dort auch hilfreich.

Ich habe auch eine diagnostizierte Bandstruktur von Dr. Böhm.
Lebe nach Resektion der 1.Rippe beidseits mit diesem Rest-TOS.

Ich weiß nicht, ob du optimal Physiotherapeutisch versorgt bist???
Das hört sich nicht so ergiebig an 🙁
Wenn du Interesse hast, dann kann ich dir mal einen Behandlungsbericht meiner Physios weitergeben (die mussten den wegen meinem Ärger mit der KK schreiben)….das alles hier aufzuzählen wäre jetzt sehr umfangreich. Vielleicht hilft dir das weiter?

Freundliche Grüße an dich

[ich_eben]

Gerne könnte ich dir Kontakt zu etlichen TOS Patienten in Berlin vermitteln. Habe mittlerweile durch diverse eigene Nachforschungen und meine eigene OP Kontakt zu ihnen, die sind auch bereit, Interessierten weiterzuhelfen. Da man hier keine Emailadressen reinstellen darf, kann ich dir nur einen Link zu einer Facebookgruppe empfehlen, die dir weiter Auskunft geben kann. Das ist der Name der Gruppe: „Thoracic-Outlet-Syndrom – TOS-Betroffene für TOS-Betroffene“

[sash]

@ich_eben: Danke für den Tipp, hab mich in besagter Gruppe angemeldet 😉

@Meggie: Ja für Tipps zu einem besseren Physiot. bin ich sehr dankbar. Ich war bis letztes Jahr bei Herrn Meininger in Neukölln, der hat aber aus Altersgründen aufgehört. Ich habe begonnen nun selbst Physio-Literatur zu lesen (eigentlich war das eine Ebene von Detail, die ich nicht aufstoßen wollte). Aber anscheinend muss man als Patient den Therapeuten anleiten… *rollseyes*

[Andrasta]

Hallo sash,

ich wurde auch in Berlin operiert und kann mich Meggie nur anschließen. Ich habe mir auch Zweit- und sogar Drittmeinungen eingeholt, bevor ich mich hab operieren lassen. In Berlin hatte ich dann ein wesentlich besseres Gefühl als bei den anderen Ärzten. Einer war ein Neurochirurg, der von TOS mal gehört hat, aber der Meinung war, mich operieren zu müssen, nur weil ich eine Halsrippe hatte – also ohne zu kontrollieren, ob die Halsrippe wirklich Schuld hat an meinen Symptomen. Das war mir zu willkürlich. Die Zweitmeinung hatte ich mir in Leipzig geholt und der Arzt dort ist schon so alt, dass er sich nicht mal meinen Beruf richtig merken konnte und auch die diagnostischen Ergebnisse durcheinander gebracht hat. In Berlin hat man sich sehr viel Zeit genommen, mir alles zu (er-)klären, alle Fragen in Ruhe zu beantworten und auch vom Fachwissen her hatte ich den Eindruck, dass die auf dem neuesten Stand sind.

Welche Technik die bessere ist, kann dir wahrscheinlich niemand ausreichend beantworten. Jeder hat andere Erfahrungen gemacht und die Literatur ist sich auch nicht einig. Ich hatte auch sehr Bedenken, mir gleich 2 Rippen inkl. Halsmuskelansätze entfernen zu lassen, aber ich muss sagen, es scheint für mich der richtige Weg gewesen zu sein. Seit der OP vor 1,5 Jahren geht es endlich bergauf. Zwar langsam und in kleinen Schritten, dafür aber stetig.

Meine Physios sind zwar keine TOS-Spezialisten, aber haben Fortbildungen im Bereich Schmerztherapie. Und ich kann auch sehr empfehlen, Ergotherapie zu machen. Die hilft mir sogar mehr als Physio. Auch die haben keine TOS-Erfahrung, aber eine Kollegin dort ist Schmerzfachtherapeutin, hat also eine ganz große Fortbildung dazu gemacht und arbeitet auch viel am vegetativen System. Das hilft mir sehr.

Ich hoffe, du findest einen guten Weg für dich.
Ganz viel Kraft und Glück wünscht
Andrasta

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