[Tonka]

Hallo Seb,
Willkommen 🙂
Viele Grüße
Tonka

[Tonka]

Hallo Sash,

an dem Thema bin ich auch gerade dran. Mein Schmerzarzt sieht darin auch eine Chance. Leider ist es nicht so einfach jemanden zu finden, der in den Muskel spritzt. Ich bin jetzt bestimmt schon 4 Monate auf der Suche. In Krankenhäusern ist es häufig mit 2wöchigem stationärem Aufenthalt verbunden. Eine niedergelassene Ärztin, hier in Hannover, nimmt keine neuen Patienten an. Falls du einen Kontakt hast, wäre ich sehr interessiert.
Viele Grüße
Tonka

[Tonka]

… und noch etwas vergessen… das kommt, wenn man in der Pause auf einem kleinen Handy rumtippert 😉

Ich hoffe natürlich nicht, dass es nachteilig für mich ist, die Teil- Erwerbsunfähigkeitsrente abgelehnt zu haben. Aber es muss natürlich alles neu beantragt haben. Ich weiß gar nicht mehr, bei wie vielen Gutachtern ich damals gewesen bin und natürlich wurde auch erst abgelehnt. Und was ich mir da alles anhören musste … wenn du nicht sowieso schon auf dem Zahnfleisch gehst, tust du es dann. Ich kann euch nur empfehlen beim SoVD einzutreten. Die haben alle Anträge auf den Weg gebracht und vertreten auch im Rechtsstreit.
Was aber ganz wichtig ist, ist ein Arzt, der es mit einem macht. Der alles zusammenbringt und gute Berichte verfasst. Mir fehlt der leider im Moment noch.

[Tonka]

Hallo Andrasta,
ich habe ganz vergessen auf Deine Frage bzgl. der Physiotherapie zu antworten.
Nein, ich habe schon häufiger Rezepte für Physio bekommen. In letzter Zeit vorwiegend von meinem Schmerztherapeuten. Aber ich muss jedes Mal „betteln“ und das ist mir sooo unangenehm. Es geht ja wie immer ums Budget. Nebenbei habe ich immer mal ein Rezept für bzw. gegen andere Wehwehchen bekommen und habe dann beim Physio gesagt, er möge Schulter/Nacken behandeln. Eine Dauerverordnung wäre hilfreich *schnief*. Am 19.10. habe ich einen Termin bei einer niedergelassenen Gefäßchirurgin. Der Termin wurde von der Krankenkasse für mich vereinbart. Ich hatte extra Kenntnisse bzgl. TIS/TOS angegeben. Ich hoffe dort kann ich den Weg nach Kassel ebnen. Lt. deren Internetseite behandeln die nämlich eher Besenreißer und Venenleiden. Wäre so schön, wenn sich mich direkt weiter leiten würden.
Liebe Grüße

[Tonka]

Guten Morgen ihr Lieben,
vielen lieben Dank für eure Rückmeldungen zu meinem Beitrag 🙂
Es ist wirklich schön, sich mit Leidensgenossen auszutauschen. Leider verstehen viele unserer Mitmenschen und Ärzte ja nicht, was uns so quält.
Die Krämpfe in den Unterarmen kenne ich auch nur zu gut, auch in den Händen. Die Finger krampfen dann zu einer Faust und ich muss dann an einer Tischplatte versuchen sie wieder auseinander zu biegen. Aber das ist im Laufe der Zeit besser bzw. seltener geworden. Das wird es bei euch sicher auch.
Ich habe in den Leitlinien von Kassel von einer Scaleni Resektion gelesen. Habt ihr schon davon gehört? Was kann man sich darunter wohl vorstellen?
Ich habe mich damals in Leipzig, von Prof. Gruß und Dr. Dahl, operieren lassen. Jetzt werde ich Kontakt nach Kassel aufnehmen. Danke für den Hinweis:-)
Es ist gar nicht so einfach, solche Telefonate zu führen wenn man voll berufstätig ist. Die Kollegen müssen das ja nicht unbedingt mitbekommen, können das alles ja eh nicht nachvollziehen.
Ich wünsche allen einen schönen Feiertag und gute Besserung!!!

[Tonka]

Hallo Andrasta,

Wärme tut mir immer gut im Nacken. Kein Tag ohne buntes Tuch oder Schal, auch im Sommer. Schmunzeln viele drüber bei Temperaturen von über 30 Grad. Aber nichts ist schlimmer als wenn der Nacken kalt wird. Zugluft ist ganz furchtbar. Wärmflasche immer Abends zur Entspannung der Muskulatur. Nach der 1. OP hat mir mein Mann ein Stillkissen besorgt (wir wussten gar nicht, wo man so etwas bekommt) – den Tipp hatte ich von einer Mitpatientin bekommen. Man kann sich toll drüber legen. Manuell Therapie hilft bei mir. Blockaden und Verklebungen lösen und den Scaleni dehnen. Ich bekomme mein Kinn nicht mehr auf die Brust. Funktioniert das bei Dir? Mein Arm schmerzt in letzter Zeit ja wieder zunehmend. Da mag ich auch Kälte.

Letztes Jahr wurde mir bei der Reha ein höhenverstellbarer Schreibtisch und ein Bürostuhl mit Nackenstütze verordnet. Die Kosten wurden zu einem festen Satz von der Rentenversicherung Bund übernommen. Das ist auf jeden Fall besser als zuvor

Liebe Grüße
Tonka

[Tonka]

Ein herzliches Hallo an Alle 🙂

Toll das diese IG von Euch gegründet wurde. Das ist sicher ein Haufen Arbeit – vielen Dank dafür!
Mir wurde 12/2007 die 1. Rippe links und 02/2008 die 1. Rippe rechts entfernt. Damals wäre ich ohne das med1.de/Forum aufgeschmissen gewesen. Heute ist es toll, dass es euch gibt. Ich fürchte, es hat sich bei mir ein Rezidiv entwickelt. Es hat ein bisschen gedauert, bis ich selbst darauf gekommen bin. Denn von der Bekanntheit des TOS unter den Ärzten hast sich in den vergangenen Jahren leider nicht viel geändert. Eine Nachbetreuung gibt es und gab es dsbzgl. bei mir nicht.
Aber vielleicht von Anfang an:

Im 06/2007 begann (zumindest offiziell) alles mit einer Armvenenthrombose links. Nachdem ich mit dem Auto von der Kieler Woche gekommen bin, saß ich zu Hause mit meinem Mann und meiner Mutter auf der Terrasse und stellte plötzlich fest, dass mein linker Arm blitzeblau war. Mein Mann meinte dann halte doch mal hoch, habe ich gemacht und dem ganzen erstmal keine weitere Beachtung geschenkt. Den folgenden Morgen war der Arm dann noch blauer und dick geschwollen. Da wurden wir dann doch unruhig. Ich überlegte, zu welchem Arzt ich gehen sollte und habe mich dann für meine Gynäkologin entschieden. Ich dachte an ein Lymphödem, da mir 06/2000 eine beträchtliche Anzahl Lymphknoten aus der Achsel, auf Grund eines Mamma CAs, entfernt wurden. Die Praxis wollte mich zunächst ohne Termin wegschicken, haben sich aber umentschieden und mich nach 2 Stunden warten zur Ärztin gelassen. Ich zeige ihr meinen Arm, sie sagt zunächst und was soll ich da machen? Ich: Ist das kein Lymphödem? Sie: Sieht nach einer Thrombose aus. Ich: und jetzt? Sie: Fahren Sie in die Notaufnahme, MHH. Habe ich dann gemacht … Notaufnahme natürlich ziemlich voll, sagt der eine Arzt was wollen Sie hier? Ich zeige wieder meinen Arm, sagt der Arzt: dafür gibt es Angiologen. Da bin ich glaube ich zum ersten Mal in Tränen ausgebrochen. Ich glaube, ich muss mich kürzer fassen 😉 Danach ging dann erstmal wieder das ganze Brust-Nachsorge-Programm los, weil man dachte ein Tumor hätte die Thrombose ausgelöst. Dem war nicht so. Ihr kennt das ja mit der Eigenrecherche. Man will sich nicht zufrieden geben und sucht nach Erklärungen. Im Dezember wurde dann die 1. Rippe links entfernt. Schwierige Bedingungen. Es gab ja bereits Vernarbungen in der Achsel. Nach der OP fragte mein Mann den Arzt, ob er mich vom OP-Tisch hat fallen lassen. Die linke Seite war blutunterlaufen. Nix mit bluttrockenem OP-Feld. Wegen eines Gerinnsels in der Achsel musste noch einmal aufgemacht werden. Ich hatte unvorstellbare Schmerzen. Ich kam kurz vor Weihnachten, ohne Schmerzmedikamente, nach Hause. Kein Arzt wollte etwas verschreiben, weil keiner wirklich wusste, was gemacht wurde. Der Entlassungsbericht war dürftig. Nach den 6 Wochen Schonzeit konnte ich meinen Arm nicht mehr über die Horizontal heben. Ich solle üben, hat man mir erzählt, als die rechte Seite operiert wurde (die dann problemlos). Zu üben war da gar nichts. Ich bin dann hier in Hannover in die Hand- und Wiederherstellungschirurgie. Man hat mir nicht viel Hoffnung gemacht, wollte aber wenigstens versuchen, an den Schmerzen etwas zu tun. Bei der OP stellte sich heraus, dass das thoracodorsale Gefäßnervenbündel langstreckig vernarbt war, der Latissimus dorsi-Muskel war mit dem darunter liegenden Seratus anterior verbacken, der thoracisus longus vernarbt und durchtrennt. Ich wachte mit Schmerzpumpe auf, konnte meinen Arm jedoch wieder gut bewegen. Ich war so happy. Dann bildete sich wieder ein Lymphödem auf dem Rücken, musste immer wieder punktiert werden. Also weitreichende Narbengebiete, die mir immer wieder Probleme bereiten würden. Um den Verlauf abzukürzen, die Rentenversicherung hatte meinem Antrag auf teilweise Erwerbsunfähigkeitsrente zugestimmt. Aber, irgendwann ging es mir besser, ich wollte Sport treiben, arbeiten und einfach nicht mehr an TOS denken. Ich hatte die Erwerbsunfähigkeitsrente abgelehnt. Jetzt holt mich alles wieder ein und ich weiß nicht, zu welchem Arzt ich gehen soll. Orthopäden habe ich zu Hauf durch. Das letzte MRT zeigte natürlich keinen Bandscheibenvorfall (habe ich gleich gesagt). Es zeigte, im Vergleich zu den Bildern direkt nach den OPs, eine zunehmende Kyphosierung der HWS in Höhe von HWK 4-7, eine aktivierte Spondylarthrose und aktivierte Osteochondrose und bandförmige Veränderungen, die Narben entsprechen können. Der Scaleni-Muskel ist auf Hochspannung. Der Orthopäde drückte mir ein Rezept über 6 x Physio in die Hand und verabschiedete sich mit den Worten, alles postoperativ. Ich: Habe ich gesagt, aber 1 Rezept Physio hilft mir nicht. Ich kann keine 9 Stunden mehr am Schreibtisch sitzen, ich muss meinen Kopf ständig anlehnen. Diese Schmerzen und Verspannungen sind so ermüdent. Natürlich nehmen auch die Schmerzen in Schulter und Arm wieder kräftig zu. Der Schmerzmediziner hat mir Ortoton und Garbapentin verschrieben. Das hilft mir Nachts, macht mich aber tagsüber müde. Ich weiß nicht, an wen ich mich jetzt wenden sollte. Soll ich versuchen in Kassel einen Termin zu vereinbaren? Aber wer befürwortet das für mich ggü. der Krankenkasse? Ich habe keine Ahnung. Vielleicht habt ihr eine Idee. Ihr seid doch viel näher dran an dem Thema. Entschuldigt, dass ich so ausgeholt habe. Liebe Grüße

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