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Hallo Hellen,
Typisch nach TOS klingt das bei dir nicht wirklich, was aber nicht heißen muss, wie Meggie schon erwähnt hat.
Ich würde eher auf ein anderes (orthopädisches) Problem tippen. Eine konkrete Idee was es bei dir aber sein könnte habe ich auch nicht. Irgendwie klingt es für mich (Achtung gefährliches Medizinstudenten-Halbwissen!!) am ehesten nach einem HWS- oder heftigem muskulären Problem (Muskelverspannung -> Schmerzen -> mehr Muskelverspannung -> Druck auf Nerven -> mehr Schmerzen… Teufelskreis). Impingement halte ich für eher unwahrscheinlich, weil auch hier beim Heben des Arms über den Kopf i.d.R. vermehrt Schmerzen auftreten.
Es wäre sehr interessant zu erfahren was am Ende ursächlich herauskommt.In Aachen müsstest du auch eine Überweisung benötigen, da Dr. Lassner, wie auch sein Kollege Dr. Becker niedergelassene Fachärzte (plastische Chirurgie) sind. Bin selbst privat versichert und mir daher bei solchen Sachen nicht immer 100%ig sicher.
Hier mal meine Lieblings-Hausmittel zur Schmerzlinderung:
Wärme- oder Kälteanwendungen, je nachdem was angenehmer ist – ist wohl nichts Neues. Feuchte Wärme soll bei Muskelverspannungen besser helfen als trockene Wärme.
Minzöl/japanisches Heilpflanzenöl (gibt es in der Drogerie) ist mein persönliches Allheilmittel, obwohl ich den Geruch nicht unbedingt mag. Auf der Haut hat es einen leicht kühlenden und brennenden Effekt. Ich erkläre mir das so, dass dieser zusätzliche aber nicht schmerzhafte Reiz sich irgendwie positiv auf die Schmerzverarbeitung auswirkt. Finde es gerade bei Nervenschmerzen sehr angenehm.
Am besten anfangs nicht sofort großflächig auftragen, sondern erstmal ausprobieren, ob die Haut das verträgt und wie es sich für dich anfühlt.Wechselduschen des schmerzhaften Areals wende ich zwar seltener an, aber ich vermute dahinter einen ähnlichen Effekt wie beim Minzöl. Außerdem regt es die Durchblutung an, was bei verspannter Muskulatur hilfreich sein kann.
Um einen Effekt zu erzielen braucht man gar keine extremen Temperaturunterschiede. Lauwarm/Duschtemperatur und „Wasserhahn-kalt“ reicht völlig aus und sind für die Haut jeweils völlig ungefährlich, nur bitte bei eventuellen Kreislaufproblemen vorsichtig sein.
So wie ich es gelernt habe, soll man übrigens immer mit kalt abschließen – keine Ahnung wieso.Wenn du einen Igel- oder Faszienball hast, kannst du damit versuchen die verspannte Muskulatur etwas zu massieren.
Das wird dein Problem wohl nicht lösen und ist auch nicht sehr innovativ, aber das sind alles Dinge die leicht verfügbar sind und – sofern man etwas Augenmaß und gesunden Menschenverstand hat – unabhängig von der Ursache deiner Beschwerden ungefährlich sein sollten. Vielleicht ist ja doch etwas dabei, was dir gerade weniger präsent war und etwas hilft.
LG und weiterhin gute Besserung!
SophiaHallo Hellen,
Erstmal ist das alles natürlich total blöd…
Anhand deiner kurzen Schilderung kann man TOS natürlich weder bestätigen noch ausschließen. Was mich bzgl. TOS aber stutzig macht ist, dass du sagst es dir hilft wenn du den Arm über den Kopf legst; für Menschen mit TOS provoziert dies i.d.R. Symptome. Auch den Arm hinter dem Körper zu legen führt bei einigen Menschen mit TOS zu einer Verstärkung von Symptomen.
Ich bin in Aachen bei Dr. Lassner sehr zufrieden, allerdings war die TOS Diagnostik bei mir auch schon gelaufen bevor ich den ersten Termin bei ihm hatte, dazu kann ich also nicht ganz so viel sagen. Als Operateur kann ich ihn auf jeden Fall weiterempfehlen.
Wo es dir gerade so schlecht geht, würde ich an deiner Stelle vermutlich erstmal versuchen vor Ort die Beschwerden weiter abklären zu lassen, schließlich gibt es noch eine ganze Reihe weiterer Krankheitsbilder die in Frage kommen könnten.
Drücke die Daumen, dass dir bald geholfen werden kann.Liebe Grüße
SophiaNochmal Hallo Nadine,
Meine Ergotherapeutin hat natürlich eine ZUSATZausbildung Handtherapie.
Wenn TOS erfahrene Ärzte eine Chance sehen, dass man dein TOS mit Physio in den Griff bekommen könnte, dann würde ich an deiner Stelle erstmal sehr dafür kämpfen eine gute Physiotherapie zu bekommen. TOS Operationen sind chirurgisch sehr anspruchsvolle und eher risikoreiche Eingriffe, wenn man das irgendwie vermeiden kann, dann sollte man das meiner Meinung nach versuchen. Operationen scheinen manchmal eine verlockend schnelle Lösung zu sein, aber eine Garantie, dass es funktioniert hat man doch nie.
Muss dazu vielleicht erwähnen, dass ich in anderer Sache auch schon die Erfahrung gemacht habe, dass eine OP zur Verschlechterung meiner Beschwerden geführt hat (ohne dass ich dem Chirurg einen Vorwurf machen könnte), dadurch bin ich natürlich ziemlich vorsichtig geworden. Auf der anderen Seite bringt es auch nichts – wie ich – Jahre Physio zu machen ohne dass ich eine ausreichende oder langfristige Besserung einstellt.Was liegen bei dir denn für Veränderungen an der Arterie vor? Das Risiko für eine Thrombose oder Embolie ist bei einem vaskulären TOS natürlich immer etwas erhöht. Aber bei jungen und ansonsten gesunden Menschen ist es natürlich trotzdem meist noch als gering einzuschätzen. War bei mir jedenfalls auch so. Hatte diverse Gefäßumgehungen an der rechten A. und V. subclavia, bin auch 28 und hatte keine weitere Risikofaktoren für eine Thrombose, daher musste ich auch keine „Blutverdünner“ einnehmen.
Ich würde diesbezüglich aber deinen Kinderwunsch ansprechen, denn eine Schwangerschaft erhöht das Risiko für Thrombosen, es kann sein, dass man dann Vorkehrungen treffen muss.Dieses tippen auf dem Handy mit einer Hand ist leider ganz schön mühselig, wenn du möchtest kannst du dir meine Nummer geben lassen (möchte die nicht öffentlich schicken), Sprachmemo oder Anruf ist sicherlich einfacher. Ich bin bis Montag noch im Krankenhaus und habe daher viel Zeit.
LG Sophia
Hallo liebe Nadine,
Ich fasse mich sehr kurz (bin heute operiert worden), antwortete gerne die Tage ausführlicher.
Nach einem guten Physio habe ich auch ewig gesucht, wo ich hingegen auf Anhieb Glück hatte war in der Ergotherapie. Meine Ergotherapeutin hat die Zusammenausbildung Handtherapie und ich glaube unter den Handtherapeut*innen (gibt wohl auch Physios mit der HT-Ausbildung) kennen sich deutlich mehr mit TOS (halbwegs) aus.
LG Sophia
PS: OP lief gut 🙂
Hallo Kai,
das klingt den Umständen entsprechend doch halbwegs positiv. Manchmal ist so ein bisschen Austausch echt super, um wieder die Kraft zu finden weiter zu kämpfen.
Ich drücke die Daumen, dass alles mit dem Termin in Kassel klappt und dass du dort einen Schritt weiterkommst.
Liebe Grüße
SophiaHallo Schubi,
Also du fragst ja unter anderem, ob die Diagnose TOS auch bei unauffälliger MR-Angio (mit Provokationsstellung) zutreffen kann. Ja, das kann sein. Bei TOS können auch „nur“ die Nerven (Plexus brachialis) von der Einengung betroffen sein. Und deine geschilderten Schmerzen, Missempfindungen in Hand/Arm und auch der Kraftverlust passen zur Diagnose TOS, zumal ja auch einige andere Ursachen (z.B. HWS Bandscheibenvorfall) ausgeschlossen werden konnten.
Was mich hingegen etwas stutzig macht sind Schwindel und Migräne. TOS kann hierfür zwar eine Ursache sein, aber dann meist durch eine Gefäßproblematik, die ja bei dir eher nicht der Fall zu sein scheint. Daher könnten es hier natürlich auch eine andere Ursache geben. Wie es so „schön“ heißt: „Man kann Flöhe und Läuse haben.“Bei mir selbst ist nie eine Angiographie mit Provokationsstellung gemacht worden. In der Dopplersonografie (Ultraschall) wurde auf der rechten Seite sichtbar, dass der Blutfluss in Provokationsstellung stark beschleunigt war (Hinweis auf Engstelle) oder sogar komplett zum erliegen kam. Auf der linken Seite hingegen wurden keine Auffälligkeiten festgestellt. Die Operation auf der linken Seite dauerte dann aber sogar länger als geplant, da die Arterie (A. Subclavia) narbig mit der Rippe verwachsen war. Der Chirurg konnte sich eigentlich nicht erklären, wie das im Sono unbemerkt geblieben sein konnte.
Jetzt ist die Dopplersonografie im Gegensatz zur MR Angiographie sicherlich eine unsicherere Methode um solche „Engpässe“ festzustellen, aber jede Bildgebung hat eben auch Grenzen. Bei mir wurde damals auch aufgrund der neurologischen Symptome operiert und ich habe davon definitiv profitiert.
Dennoch sind TOS Operationen schwierige und komplikationsträchtige Eingriffe, selbst dann, wenn sie von erfahrenen Chirurgen durchgeführt werden. Daher würde ich mich auf keinen Fall leichtfertig oder aus Ratlosigkeit dazu hinreißen lassen. Die Ärzte in Kassel kenne ich nicht, aber soweit ich selbst recherchieren konnte und nun auch über die IG TOS gehört habe, sollte es keine falsche Entscheidung sein diese aufzusuchen. Meiner Erfahrung nach sollte für Voruntersuchung keine stationäre Aufnahme notwendig sein, zumal eine Angio bei dir ja schon gelaufen ist.Zum möglichen Zusammenhang mit dem AC-Gelenk:
Als (Ex-)Footballspieler ist es ja durchaus denkbar, dass du mal eine AC-Gelenkssprengung hattest und daher das Schlüsselbein luxiert ist. Es ist sicherlich auch denkbar, dass sowas Auswirkungen auf TOS haben kann, aber ich habe davon zu wenig Ahnung, als dass ich das irgendwie einschätzen könnte. Als Auslöser für TOS käme aber auch ein Schleudertrauma (HWS-Distorsion) in Frage und ich vermute das kann man beim Football auch mal schnell abkriegen, was aber natürlich auch insgesamt viele Menschen im Laufe ihres Lebens mal erleiden ohne ein TOS zu bekommen…Wonach ich bei einem Termin mit einem TOS-Spezialisten an deiner Stelle vermutlich auch fragen würde wäre, inwiefern auftrainierte Muskelgruppen bei dir eine Rolle bei einem Engpass spielen könnten. Das könnte ggf. noch eine Chance sein eine Linderung erlangen.
Ich hoffe ich konnte damit einen Teil deiner Fragen beantworten, sonst bitte nochmal nachhaken.
LG Sophia