[Marion]

Hallo Kerstin,
mein Leidensweg währt schon 25 Jahre. Alle Neurologen, Ärzte, Gefäßchirurgen, Unikliniken fanden vor 25 Jahren und auch jetzt nichts was meine Beschwerden erklärte. Bei mir ist es ein stechender Schmerz vorne am Schlüsselbein der den Hals hochzieht. Die weiteren Beschwerden kannste in anderem Artikel nachlesen.
Durch eine Einrenkung im Januar 2021 fing das ganze bei mir ganz massiv wieder an (mit noch erheblich mehr unerklärlichen Beschwerden). Auch ich stieß dabei auf dieses Forum und dachte ich lese meinen eigenen Bericht. Ich wohne im Frankenland und nach Kassel oder Berlin sind es ein paar Kilometer, aber es hat sich gelohnt hinzufahren. Ich habe doch beidseits TOS. Genug von mir!
Kassel will die uneingeschränkte Kostenzusage deiner Krankenkasse für eine Übernachtung haben (ohne diese nehmen sie dich nicht auf). Ich hatte ein CT: beidseits voll ausgebildete Halsrippen. An der rechten stauen sich beide Venen. Verdacht Halsrippensyndrom.
Für beide Kliniken (Berlin und Kassel) ist eine Krankenhauseinweisung erforderlich. Mein Orthopäde hat mich unterstützt – die Adresse der Klinik auf der Einweisung angegeben und: gesicherte Diagnose Halsrippensyndrom (durch die CT AUfnahme). Bei der Krankenkasse (DAK) eingereicht wegen der Übernachtung. Dem medizinischen Dienst vorgelegt. Dieser meinte chronisches Schmerzsyndrom ist nicht nötig. Widerspruch läuft noch.
Ich wollte aber nicht noch etliche weitere Wochen warten also hab ich in Berlin angerufen.
Dort genügt die Krankenhauseinweisung (dafür ist keine Genehmigung der Krankenkasse erforderlich). Also xx km mehr gefahren :(. Berlin benötigt noch ein paar Röntgenbilder und Nervenleitmessungen und du musst dich in Berlin bei einem Privat-Neurologen vorher vorstellen (126 €). Ich war letzte Woche dort 😉
Wenn Du noch mehr wissen willst kannst mir hier gerne antworten und wir treten dann via Mail oder so in Kontakt.
Gruß Marion

[Marion]

Hallo Forum,
das kenne ich so gut. Angefangen hat es mit einer Blockierung auf der rechten Seite. Bereits vor 25 Jahren hatte ich „unerklärliche Beschwerden“ – da nix gefunden wurde psychosomatisch. MRT etc brachte alles kein Ergebnis, keine neurologischen Ausfälle. Ich sagte damals: Ich hab ein Gefühl als wenn mich meine Rippen aufspießen würden, irgendwas sticht unter dem Brustbein. Ich konnte kurzzeitig keine Tasse halten, Überkopfarbeiten gingen gar nicht mehr. Aber war ja alles in Ordnung. Ich habe hier schon gesagt: Irgendwie hab ich das Gefühl die Durchblutung meiner gesamten rechten Körperhälfte stimmt nicht. Lege ich mich hin, ist die „Leitung“ offen. Nur in aufrechter Position habe ich Beschwerden. Ich habe mir dann eine Schonhaltung antrainiert um dem Schmerz auszuweichen – Kopf leicht nach rechts gelehnt und Schulter etwas hochgezogen. Es funktionierte alles, geblieben ist immer wieder mal ein Stechen vorne unter dem Schlüsselbein, Beschwerden vor dem Ohr und ein sich ständig ändernder Tinnitus. Und nun vor einem Jahr ging ich zum Orthopäden, der mich einrenkte und dabei hat sich irgendwas verschoben. Seitdem gehe ich durch die Hölle.
Der stechende Schmerz vorne begleitet mich jeden Tag. ich habe Schluckbeschwerden nur im Bereich des Schlüsselbeines (da klemmt etwas und da sticht es auch). Vor dem Ohr ist es taub. Weitere Rippen haben blockiert und alles noch schlimmer gemacht. Beide rechten Venen stauen sich an der lt. CT vorhandenen voll ausgebildeten Halsrippe (beidseits). Alle Organe spielen verrückt, ich bekomme Kopfschmerzen wie noch nie in meinem Leben, die Speicheldrüsen waren entzündet, ich habe Sehstörungen. Jedes MRT – genau wie vor 25 Jahren – alles in Ordnung. Alle neurologischen Tests in Ordnung.
Und ich suche im Internet und stoße hier auf das Forum, lese Eure Berichte und mir laufen die Tränen über das Gesicht…..
Durch die massiven Beschwerden rechts jetzt aktiviert sich auch die linke Seite wieder (die hatte ich vor 30! Jahren aktiv). 3 Neurologe nund ein Gefäßchirurg – nein Sie haben kein TOS. Ich habe nicht aufgegeben – dieses Mal nicht. Ich fuhr nach Berlin. Dafür brauchte ich aktuelle Röntgenbilder, der Befund besagt: keine Halsrippen vorhanden. Ich hab nur noch gelacht .. wem soll man da noch glauben?
Beidseits arterielles TOS, leichte Plexusprobleme. Eine OP wurde nicht für notwendig erachtet, da ja alles funktioniert. Ich glaube ich war nach der Diagnose so durch den Wind (geheult wie ein Schlosshund), dass ich meine Beschwerden gar nicht alle aufzählen konnte und auch nicht deutlich machen konnte, wie massiv diese sind. Meine ganze rechte Seite krampft bis zum Fuß.
Ich habe nun zu Hause weiter gelesen über die Arteria subclavia und bin nun auf das Subclavia-Steal-Syndrom gekommen. Dies oder der Stau der Arterie und das Triggern des Nerves würden alle meine Beschwerden erklären. Nur wie soll ich jetzt weitermachen?

Ich bin verzweifelt. Mittlerweile wird das wieder so schlimm, dass mir die Arme brennen, mir manchmal die Finger nicht so richtig gehorchen wollen, wenn ich hier schreibe. Gestern durch Zufall den Test nochmal gemacht – meine linke Hand wurde schneeweiß dabei.

Habt Ihr einen Rat für mich? Ich will wieder Lebensqualität haben..
Herzliche Grüße
Marion

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