[lukes7]

Ja genau, Dr J. Böhm PhD, Neurologie am Adenauerplatz, bester Mann für Diagnostik plus Dollinger für Therapie imho

[lukes7]

Quakenbrück waren für mich auch 560km, mit Zug ca 7/8h, war drei mal dort. War nicht so geil 🤣
In Berlin war ich glaube 6 mal, sind immerhin „nur“ 300km

[lukes7]

Bei Facebook bin ich und andere schneller erreichbar, das würde ich dir noch empfehlen 🙂
Deutsche Selbsthilfegruppe für tos, einfach mal in die Suche geben
https://www.facebook.com/groups/3946070725677037/

[lukes7]

Also ich persönlich würde an deiner Stelle nach Berlin zu dr Böhm, scheint mir der fähigste Mann dafür zu sein. Kele sei wohl mitunter ziemlich unfreundlich.
Heinen wird eh ein Sono wollen, er selbst kann das nicht, er will den Befund von Kele oder Böhm. In Quaken wird dafür ein sehr gutes Nerven MRT gemacht.

Ich persönlich würde also, da man in Quaken mindestens 3 Monate auf einen Termin wartet (mein letzter Stand) zwischenzeitlich zu Böhm, beide Seiten dort checken lassen, dann weisste, was Sache ist und den Befund dann mit zum Termine bei Heinen, dann entscheiden, je nach Befund, wo die Op.
Alles Gute dir!

[lukes7]

Hey bro!

Ich wurde Anfang November in Berlin von dr dollinger operiert. Ich erfuhr dann über die andere tos SH-Gruppe, dass Dollinger sehr erfahren sei mit dem supraclaviculären Zugang. Daraufhin schrieb ich eine Mail mit dem Befund von der Böhm und man bot mir direkt eine OP für zwei Wochen später an, operiert haben sogar beide Chefärzte, wollte es halt auch nur von Dollinger machen lassen.
Bin jetzt ca 9 Wochen postop und am Heilen, es wird 💪🏽
Jede Woche Physio.
Befund war: Plexus sehr vernarbt leider, was im Ultraschall nicht danach aussah. Der Muskel wurde entfernt, war kein akzessorischer sondern ein Rest des Scalenis medius. Aber 1zu1 wie im sono bei Böhm gesehen: Restkompression von C6 C7, was meine Klinik 1zu1 wiedergab/gibt.
Jetzt heißt es warten und hoffen und Reha durchziehen.
War auch nach der OP direkt eine Woche später wieder in der Uni. Würde ich nicht empfehlen, aber wir dürfen nicht fehlen, daher musste es gehen. Aber hatte auch ab dem 2. Tage postop keine Medikation mehr. Aufenthalt war auch nur von Mittwoch bis Samstag ☺️

Ich persönlich würde Quakenbrück nicht empfehlen, die fallzahlen und vor allem die Erfahrungen dort der Patient:innen, was ich so mitbekomme, sind von allen drei Standorten mit Abstand die schlechtesten. Natürlich großer bias usw.
Heinen ist super nett gewesen bei mir, aber bin froh, dass ich’s dort dann nicht habe machen lassen. Zumal man von supraclaviculär die Rippe faktisch nicht gänzlich entfernen kann, was mir auch Dr Dollinger und Böhm im Gespräch beide nochmal gesagt haben und natürlich ein großes Problem darstellt, vor allem wenn vaskulöre Komponente dabei.

Was ist dein Befund konkret?

LG

[lukes7]

*Ich meinte: die Nerven waren im Sono nicht verdickt und es zeigten sich kaum Narben, intraoperativ jedoch einige Narben/Verklebungen

[lukes7]

@ingrid.m

Danke für deine Antwort! Schöner Mist…

Und wie wird da nun verfahren?

Ich hatte auch im Februar meine op bei Dr Dollinger transaxillär und vor zwei Wochen Revision von supraclaviculär bei Dr Dollinger aufgrund eines Skalenus Rests, der auf den Plexus drückte. Während der op fand er leider auch einiges an Narbengewebeb und es wurde eine aufwändige Neurolyse durchgeführt. Diese Narben sahen aber weder Dr Böhm noch Dr Dollinger vorher im Ultraschall, auch die Narben waren dabei nicht verdickt. Jetzt muss ich also hoffen, dass alles gut abheilt und nicht wieder vernarbt.

Das wäre ja bei dir auch sinnvoll oder?
Habe ntos und vaskulöres tos, vaskulär wurde durch die erste op alles beseitigt, habe nur noch neurologische Symptome gehabt in Funktionsstellung (wegen des Muskelrests und der Narben vermutlich)

LG

[lukes7]

@ingrid.m

Wo und wie genau und durch wen wurdest du operiert? Und die Vernarbung hat man nun wie festgestellt?

LG

[lukes7]

Kann man so nicht verallgemeinern laut aktueller wissenschaftlicher Datenlage. Kommt immer auf den individuellen Fall an, was präferiert wird.

Ja, Re-Ops sind zu vermeiden, wenn’s geht.
Bei mir wäre es per definitionem allerdings keine Revision, sondern eine eigenständige neue Op mit neuem Zugang.

[lukes7]

Danke dir!

Normales MRT wurde gemacht, zeigte keine Auffälligkeiten.
Bei ntos braucht es idR eh ein plexus MRT und da gibts in Deutschland btw nur wenige Adressen.
Auch kommt es sehr drauf an, was genau die Indikation ist, welche Protokolle gefahren werden und wer genau das Gane befundet.
Und auch dann kann sowas leider übersehen werden. Die anderen zwei Kompressionsstellen wurde dafür gesehen.
Im Übrigens meinten auch Dollinger und Heinen zu mir, dass man zumeist erst intraoperativ die genauen Gründe erkennt.

LG

[lukes7]

Moin!
Berlin und Kassel arbeiten transaxillär. Im Grunde ist so auch alles therapierbar, je nach Fall, siehe meiner, ist dies jedoch nicht so. Deshalb macht man in den usa gern eine Kombi von beiden Zugängen btw.

Die Diagnostik vorher war vollständig durch Ultraschall und Nerven-MRT. Beim ersten Mal hat Dr Böhm den jedoch nicht gesehen, was leider passieren kann. Daher jetzt erneuter Ultraschall und MRT. Auch hätte faktisch dr dollinger den Muskel transaxillär so oder so leider nicht sehen können. Jedoch hätte man die Rippe supraclaviculär nicht so gut entfernen können bei mir. Leider alles Vor- und Nachteile.
Aber dir ebenso viel Erfolg!
Ich werde mich in Dessau und Quakenbrück im Oktober vorstellen zur OP-Abklärung

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