[Lenya]

Liebe Meggie,

Vielen vielen Dank. Das hilft mir gerade unfassbar und beruhigt mich etwas. Ich werde morgen versuchen Dr. Bahm in Aachen zu kontaktieren bzw schauen ob ich einen Termin bekomme. Ich danke dir sehr für deine Mühe

Lg Mareike

[Lenya]

@Meggie
Vielen lieben Dank für deine Schnelle Antwort.

Das erste mal gehört habe ich das damals in der Kinderklinik. Mir wurde ein Röntgenbild in die Hand gedrückt mit den Worten „Du hast eine deformierte Rippe, leb damit“ Drei Jahre später wurde ein CT und dann noch ein MRT gemacht, ich glaube aber auf meinen wunsch hin und dann hat, ich meine ein Orthopäde das erste mal TOS genannt. Mehr nicht. Eine weitere Diagnostik fand nicht wirklich statt. Sie wurde nur von jedem der die Bilder gesehen hat bestätigt. Erst im Rahmen meiner jetzigen Recherche hab ich festgestellt was da noch alles dran hängt und wie viele Untersuchungen bei vielen gemacht wurden.
Die Halsrippe rechts wurde 2010 abgetragen/ gekürzt.

Wo findet man diese Zentren? Gibt es dafür eine Liste. Aachen wäre von mir sehr viel besser erreichbar als Berlin. Allerdings bin ich aktuell in einem zustand wo ich jemand wirklich gutes möchte der es vernünftig macht. egal wie weit ich fahren muss

Vielen lieben Danke
Mareike

[Lenya]

Hallo ihr lieben,
ich bin bei meiner suche auf diese Seite gestoßen und hoffe das hier vielleicht noch der eine oder andere aktiv ist.

Ich bin 31 Jahre alt und stehe aktuell vor der Frage 2. OP Ja/Nein

Bereits seit ca 1999/2000 hatte ich vermehrt Probleme mit dem rechten Handgelenk. Der damalige Orthopäde behandelte ein „Überbein“ und das in der Regel durch eingipsen und ruhig stellen. 2005 wurde bei mir, eher zufällig und im Zusammenhang mit Kopf und Brustschmerzen die Halsrippe beidseits festgestellt aber nicht weiter verfolgt. Ca drei Jahre später wurden die schmerzen im Handgelenk stärker, breiteten sich über den Arm in die Schultern und den Kopf aus. Ich steckte in der Ausbildung und war nicht mehr in der Lage per Hand zu schreiben, einen Rucksack zu tragen oder ähnliches. Wie bei euch auch waren die Ärzte Ratlos, eine OP sei Kompliziert und es wurde erstmal konservativ behandelt. Meine damalige Physio gab ihr bestes, war aber genauso hilflos. Zum Schluss konnte ich mich vor schmerzen kaum noch bewegen und nahm an Schmerzmittel was ich kriegen konnte. Über persönliche Kontakte bekam ich einen Termin bei einem Chirurgen in Köln Mehrheim. der mich 2010 mal eben nebenbei rechts Operierte. Er hatte mich in der Woche vor der OP das erste mal getroffen und nur die bereits gemachten MRT Bilder. Er Operierte oben am Schlüsselbein, die wunde verheilte wunderbar. Nach einer Woche durfte ich nach Hause, fühlte mich so gut wie lange nicht. Es folgte keine Weiterbehandlung.
Ich war auch weiterhin nicht Beschwerdefrei oder voll Belastbar aber mir ging es im Gegensatz zu vorher unfassbar gut. Beschwerden kamen schubweise. Das die Handgelenke instabil und nicht belastbar waren wusste ich ja. Immer wieder hatte ich mit „sehnscheidenentzündungen“ zu kämpfen oder mit Verspannungen. Schmerzen im rechten Arm/ Schulter/ Nacken/ Kopf.
Weiterhin gab es keinen Orthopäden der mich begleitete. Bei Bedarf forderte ich Rezepte bei meiner Hausärztin ein. Physio, Rehasport, Ostheopathie usw.
2017 ein neuer sehr starker Schub. Ich bin allen Ärzten auf den Sack gegangen ob damals nicht genug entfernt worden war oder was los sei. Ein neues MRT zeigte einen Bandscheibenvorfall im HWS Bereich, 2 weitere in Lauerstellung. Der Arzt von der OP war leider nicht mehr greifbar, die Kollegin sagte mir es sei mir überlassen was man machen könnte. Bei einer Elektrophysiologie NCH bekam ich keine vernünftigen Infos und schnappte nur fetzten auf: Spinalkanal zu eng, Bandscheiben drücken aufs Rückenmark usw. Ein Aufgesuchter Spezialist für Bandscheiben warf mich raus mit den Worten: Ihre Schilderungen passen nicht zur Diagnose, kommen sie wieder wenn sie wirklich was haben. Ich hatte zu dem Zeitpunkt solche Schmerzen im Nacken das ich kaum sitzen, geschweige
den Denken konnte und bin fassungslos aus der Praxis.
2018 Neuer Orthopäde- der war Fassungslos warum bisher nicht vernünftig begleitet wurde. Er hat es mit Akupunktur und KG am Gerät versucht ohne den geringsten Erfolg. Sein letzter Ausweg – eine Reha.
Im Januar diesen Jahres habe ich dann die ambulante Reha begonnen. Nach 1,5 wochen konnten Masseure und Physio mich schmerzfrei Behandeln und ich sah Licht am ende des Tunnels. Leider nur solange bis sich deren gute Arbeit im hinblick auf Lockerung der gesamten Struktur zeigte.
1. Die Rückenmuskulatur ist so abgebaut das die Wirbel nicht bleiben wo sie hingehören, einrenken bringt nichts sie sind sofort wieder draußen. Folge: Stechen beim Atmen, ich kann nicht schmerzfrei auf dem Rücken liegen und ich habe nach ca 20 min Sitzen starke Rückenschmerzen.
2. Taubheitsgefühle an beiden kleinen Fingern
3. Bei abgewinkelten Armen schlafen relativ schnell die Hände ein
4. Ein Temperaturunterschiede zwischen Unterarm und Hand von 2°C den ich nicht bemerke
Aus der Reha entlassen wurde ich mit einer OP Empfehlung für Links mit Überprüfung rechts.
Seit ich aus der Reha bin verschlechtert sich mein Zustand. Ich habe mich ein wenig umgehört im Netz, festgestellt das meine OP vor 10 Jahren offensichtlich ein 6er im Lotto war und auf eure Empfehlung der Berliner Klinik gestoßen.

Nun mein Problem: Ich war heute bei meinem Orthopäden. Der sieht keinerlei veranlassung für eine weitere OP. Der aktuelle zustand würde sich auch nicht verschlechtern (Bereits jetzt Athrose an den Halswirbeln, weitere Beschädigungen der Bandscheiben usw.) wenn man nicht operiert. Ich soll die nächsten 2 Monate Sport machen um den Rücken aufzutrainieren und habe ein Physiorezept für Manuelle Therapie bekommen.

Ich habe das Gefühl nach jedem Arzt Termin habe ich neue Infos, ich verstehe das Syndrom nicht und welche Ausprägung ich habe, ich habe keine Ahnung was alles betroffen ist, womit ich es schlimmer mache und womit nicht. Welche Beschwerden hängen mit dieser Dämlichen Rippe zusammen, was sind folge Erkrankungen.

Vom Gefühl her, und das was ich bis jetzt gelesen habe würde ich gerne nach Berlin fahren und hören was die Spezialisten sagen. Aber Berlin ist nicht gerade um die Ecke
Lohnt es sich nach Berlin zu fahren? Wie sind die Ärzte Menschlich? Nehmen sie sich Zeit und versuchen heraus zu finden was los ist oder ist man dort auch nur eine Nummer und wird schnell durch gewunken?
Die Erste OP hat unfassbar gut geklappt und mir enorme Linderung verschafft. Die Konservativen Therapien im Vorfeld haben es eher schlimmer gemacht. Ich werde nie wieder Beschwerdefrei sein, dafür sind die Schäden an der Halswirbelsäule schon zu groß. Mir geht es eher darum das es durch weitere Fehlhaltungen nicht noch schlimmer wird. Eine Garantie kann mir niemand geben, das ist mir bewusst, ich würsste einfach nur mal gerne woran ich bin und das nicht alle paar Monate neue Horromeldungen kommen

Ich danke euch für eure Zeit, fürs durchlesen und eure Antworten
LG aus dem gerade recht nassen Köln

• Diese Antwort wurde vor 5 Jahren, 9 Monaten von Lenya geändert.

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