[ingrid.m]

@lukes7

4 Monate post OP wurde die Vernarbung des Plexus durch Herrn Böhm per Ultraschall festgestellt. Er hat einen Kalibersprung durch Schwellung der betroffenen Nerven festgestellt.

Ich wurde in Berlin von Herrn Dollinger operiert (transaxillär).

Ich muss fairerweise aber auch sagen, dass ich generell zu ausgeprägten Narbengewebe neige.

[ingrid.m]

@TomK

Das kann ich verstehen, dass du jetzt etwas verunsichert bist.
Ein Versuch ist es allerdings definitiv wert mit dem Botox. Vielleicht passt es ja für dich etwas besser, es kann ja auch sein, dass der Oberarzt an dem Tag einfach mit dem falschen Fuß aufgestanden ist. Und natürlich ist das Ganze sowieso sehr subjektiv.

Die Assistenzärztin und auch das restliche medizinische Personal waren übrigens super nett.

[ingrid.m]

@Jana

Meine TOS OP war in März 2025. Seitdem habe ich ebenfalls ein Horner – Syndrom. Bei mir ist es allerdings in komplett, d.h. ich habe sichtbare Pupillendungen vor allem morgens nach dem aufstehen oder wenn ich auf der betroffenen Schulter gelegen habe. Probleme mit einem hängenden Augenlid habe ich nur minimal. Bei mir hat es sich bisher nicht zurückgebildet, allerdings habe ich auch eine starke Vermarktung des Plexus als unerwartete Komplikation nach der OP. Ich vermute, dass dies der Grund ist, dass es bei mir nicht deutlich besser geworden ist.

Jedoch ist es bei mir bis auf den kosmetischen Aspekt nicht alltagsrelevant.

Liebe Grüße!

[ingrid.m]

Hallo,
leider habe ich dazu keine Erfahrung. Ich hatte nach meiner OP je zweimal in der Woche Krankengymnastik und manuelle Therapie bei meiner Physiotherapeutin. Zusätzlich bin ich einmal in der Woche zur Handtherapie bei meiner Ergotherapeutin gegangen.
Mir persönlich hat das gereicht. Allerdings hatte ich direkt nach der OP auch bis auf ein Horner Syndrom keine anderen Komplikationen.

Liebe Grüße!

[ingrid.m]

Hallo @Angelika,
ich habe zu der Klinik bisher nichts gehört.
Du solltest auf jeden Fall dort abklären, wie routiniert die Operateure mit dieser OP sind.
Im Zweifelsfall würde ich mich an deiner Stelle lieber an einen erfahrenen Operateur (zum Beispiel Herrn Dollinger in Berlin oder die Ärzte aus Kassel) wenden. Du kannst auch in Erwägung ziehen dir dort eine Zweitmeinung einzuholen.
Die OP ist sehr riskant, dort kann es leicht zu bleibenden Nervenverletzungen und – Schäden kommen. Dazu gehören Arm, Nervenschäden mit motorischen und Gefühlsstörungen, Verletzung des Zwerchfellnerven Mit Atemwegsbeschwerden oder dauerhaft abstehenden Schulterblatt. Die Gefahr ist logischerweise dafür deutlich höher bei unerfahrenen/wenig geübten Operateuren.

Zusätzlich solltest du abklären, welchen Zugangsweg die Gefäßchirurgen geplant haben. Auch dabei gibt es erhebliche Unterschiede.

Ich hoffe, ich konnte dir damit ein wenig weiterhelfen.

Liebe Grüße und Alles Gute!

[ingrid.m]

Hallo @Sandra,
ich hatte mich letztes Jahr Initial auch erst in Kassel angemeldet. Leider hatte dort die Bearbeitung meiner Unterlagen circa sechs Monate gedauert. Das lag vermutlich an einem Wechsel des zuständigen Arztes.
Da ich aber aufgrund meiner starken Beschwerden mit Arbeitsunfähigkeit in Zeitdruck war, hatte ich mich nach einem Monat ohne Antwort zusätzlich in Berlin gemeldet.
Dort war die Terminvereinbarung deutlich schneller. Meine Kontrolltermine und Therapie erfolgt nun über die Ärzte in Berlin.

Ich wünsche dir viel Erfolg und Durchhaltevermögen auf deinem Weg bis zur korrekten Diagnose. Alles Gute!

Vielleicht solltest du dir überlegen, dich zusätzlich noch in Berlin zu melden.

[ingrid.m]

@TomK

Nein, ich habe bisher keine Botox Therapie durchführen lassen. Leider haben Herr Dollinger und Herr Böhm diesbezüglich keinerlei Erfahrungswerte.
Zu dem Arzt in Göttingen habe ich mich tatsächlich nicht mehr getraut, weil es für mich menschlich so gar nicht gepasst hat.
Aktuell befinde ich mich einmal in der Woche in der manuellen Therapie. Dort wird mein Brustmuskel gelockert und vorsichtig gedehnt. Leider ist dies nicht sehr lang anhaltend. Nach circa einer Woche merke ich wieder vermehrte Beschwerden durch die Brustmuskulatur.

[ingrid.m]

Hier folgt ein kleines Update…

Der Oberarzt der Botoxambulanz der Uniklinik in Göttingen scheint meiner Meinung nach zwar nicht ein Spezialist bei TOS zu sein, aber er bietet explizit Botoxbehandlungen am pectoralis als auch an den Scaleni Muskeln an.
Er hat angemerkt, dass es sinnvoller sei, so eine Botoxtherapie noch vor einer OP auszuprobieren.
Vor allem bei stark aufgebauten Muskeln (zum Beispiel Kraftsportler) würde das Botox vorübergehend zu einem Rückgang der Muskelmasse führen und somit eine Beschwerdenbesserung erzielen.
Der Effekt hält circa drei Monate an, danach müsste man es wiederholen.

Mein Fazit: ich würde auf keinen Fall zu Diagnostik dorthin gehen (ich hatte das Gefühl, dass die nur von neurogenen
TOS mit relevanten bleibenden Nervenschäden eine Ahnung hatten und nicht von vaskulären TOS).
Allerdings denke ich, dass vor allem bei muskulären Ursachen ein ausprobieren mit Botox vor einer OP sinnvoll sein könnte.

Einen Termin bekommt man dort circa in zwei Monaten (falls die sich entscheiden, noch eine Voruntersuchung zu machen) beziehungsweise in schon ein bis zwei Wochen (für einen Botox Termin).

[ingrid.m]

Tatsächlich wurde mir in Berlin durch Herrn Dollinger zunächst nur die OP mit Entfernung der 1. Rippe empfohlen, in der Hoffnung, dass eine OP der Pectoralis Engstelle danach nicht nötig sei. Er merkte an, dass eine OP des Pectoralis Minor nicht sehr trivial sei.

Auf Nachfrage, ob eine Botox Therapie Verbesserung bringen könnte, konnte keine konkrete Aussage getroffen werden. In Berlin habe man bisher damit noch keinerlei Erfahrung gemacht.
Angemerkt wurde, dass dies meist keine dauerhafte Lösung des Problems sei.
Ich persönlich habe diverse Studien gelesen, die allerdings zu sehr unterschiedlichen Ergebnissen bezüglich eines Therapieerfolgs gekommen sind. Allerdings beschreiben mehrere Studien, dass Botox als Diagnostik beim Pectoralis-minor-Syndrom (im Hinblick auf einen Therapieerfolg einer zukünftigen OP) eingesetzt werden kann.
Bsp: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC8899325/

Ich habe mich nun eigenständig darum gekümmert, einen Termin in einer Botox-Ambulanz in der Uniklinik Göttingen zu erhalten. Diese bieten laut ihrer Website explizit die Therapie bei TOS Patienten an.
Nun wird zuerst ein EMG des Muskels gemacht und dann besprochen, ob bei mir eine Botox Therapie sinnvoll sein könnte.
Je nachdem würde ich das dann zuerst ausprobieren, bevor ich die OP des Muskels vornehmen lasse.

Weitere Updates werden folgen…

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