TOS OP Erfahrungen

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  • #274
    Meggie
    Administrator

    Test OP-Erfahrungen

    #275
    Meggie
    Administrator

    Test Antwort 1

    #389
    anuessle
    Teilnehmer

    Hallo,
    bei mir wurde nach vielen Jahren nun TOS beidseitig diagnostiziert und vermutlich wird nur eine OP Abhilfe schaffen. Es ist aber schwer herauszufinden, wieviel Erfahrung ein Chirurg hat. Mich würde interessieren, wer warum zu welchem Chirurgen gegangen ist.
    Andrea Wionski ging nach Berlin, ein weiter Weg. Gab es einen triftigen Grund für diese Entscheidung?
    Viele Grüße
    Angelika

    #390
    Andrasta
    Administrator

    Hi anuessle,

    soweit wir wissen, sind die erfahrensten TOS-Chirurgen in Berlin (Dr. Dollinger) und in Kassel (Dr. Bürger/ Dr. Baumbach).
    Es gibt auch einige, die sich woanders haben operieren lassen. Allerdings sind die Erfolgsquoten in Berlin und Kassel die besten (zumindest unter den uns bekannten Tossis).
    Die meisten machen es wohl abhängig davon, wie die Erfahrungen anderer TOS-Betroffenen ausfallen, wie weit das Krankenhaus (KH) vom Wohnort entfernt ist und natürlich, ob die Krankenkasse (KK) die Kosten übernimmt. Bei Kassel mussten viele vorher z.B. einen Antrag bei der KK stellen, was aber in fast allen Fällen, von denen ich gehört habe, problemlos genehmigt worden ist. In Berlin war bisher (also zumindest bis 2017) keine vorherige Genehmigung der KK nötig. Das lief dort einfach so. Wie du dir sicher schon denken kannst: Ich persönlich habe mich für Berlin entschieden (2017). Für mich wären Berlin und Kassel etwa gleich weit entfernt gewesen, aber ich habe Verwandte im Berliner Umland. Außerdem wirkte Dr. Dollinger im Erstgespräch auf mich sehr kompetent, hat sich unglaublich viel Zeit für mich, meine Geschichte und meine Fragen genommen, hat alles super erklärt usw. Ich hatte einfach ein gutes Bauchgefühl. Zumal ich vorher schon diverse andere Ärzte durch hatte (u.a. ein „Spezialist“ in Leipzig, der definitiv reif für die Rente war, so durcheinander, echt unglaublich!) und diese anderen Ärzte waren, nett formuliert, „suboptimal“ (also eine Katastrophe). Im Endeffekt habe ich sehr positive Erfahrungen in Berlin gemacht und auch meine Verwandtschaft in der Nähe zu haben, war für mich super, weil ich nach der OP und dem KH-Aufenthalt unmöglich den weiten Weg alleine hätte nach Hause fahren können. So bin ich noch ein paar Wochen bei meinen Verwandten geblieben und habe mich dann von ihnen heim fahren lassen.

    Wer hat denn bei dir die Diagnose gestellt? Ein Neurochirurg, Gefäßchirurg, …? Und was soll bei dir der Auslöser von TOS sein?

    Auch wenn TOS als Diagnose bescheiden ist, so ist es für viele von uns immerhin eine Erleichterung zu wissen, woran wir sind. Außerdem können wir dadurch eine für uns „richtige“ Behandlung finden. Individuell, aber mit dem Fokus auf die „richtige“ Diagnose.

    In diesem Sinne wünsche ich dir viel Kraft für alle bevorstehenden Entscheidungen!

    Ganz liebe Grüße
    Andrasta

    #391
    anuessle
    Teilnehmer

    Hallo Andrasta,
    danke für die rasche Antwort. Es tut gut, Informationen von betroffenen zu bekommen. Ich bin an der Uniklinik in Tübingen. Der erste Verdacht auf TOS wurde vor gut 1 Jahr von einer Neurologin geäußert, aber dann haben die im Labor nur unvollständige Untersuchungen gemacht. Jetzt bin ich wieder in der Uniklinik in der Thoraxchirurgie gelandet. Die Doppler-Untersuchungen haben klar ergeben, dass sowohl Venen als auch Arterien komprimiert werden. Der Thoraxchirurg hätte mich am liebsten gleich operiert. Aber jetzt wird an der Neurochirorgie noch untersucht, inwieweit auch die Nerven betroffen sind. (Vor zwei Jahren hatte ich nach Physiotherapie über Monate einen gelähmten Arm und alle Ärzte waren ratlos.) Dann wäre die OP mit Thoraxchirurg und Neurochirurg. Ich weiß noch nicht, ob die da überhaupt Erfahrung damit haben. Ich warte mal noch das Gespräch mit dem Neurochirurgen ab. Vielleicht sollte ich mich dann doch besser an Dr. Dollinger wenden. Aber ich wohne in der Nähe von Stuttgart.
    Wie lange warst du denn nach der OP noch im Krankenhaus und wie lange hat deine Genesung gedauert?
    Super, danke, der Infoaustausch hilft mir sehr.
    Auch ganz liebe Grüße
    anuessle

    #393
    Andrasta
    Administrator

    Hi anuessle,

    also an sich ist die Kombination Thoraxchirurg und Neurochirurg gut. Allerdings weiß ich nicht, wie viel Erfahrung Tübingen damit hat. Ich kenne eine TOS-Betroffene, die sich zwar in Tübingen hat untersuchen lassen, aber zu den OPs nach Kassel gegangen ist.
    Wie gesagt, Berlin und Kassel scheinen die Spezialteams für TOS zu sein. Und von beiden habe ich viel Gutes gehört.
    Wichtig ist aber auch dein Bauchgefühl. Und: Du hast das Recht auf eine Zweitmeinung! Selbst wenn Tübingen dir zur OP rät, hast du dennoch das Recht, noch einen anderen Arzt zu fragen. So hab ich es auch gemacht, weil ich von Leipzig nicht überzeugt gewesen bin. Und das war gut so. In Berlin habe ich mich viel besser aufgehoben gefühlt, weil ich dort kompetente Antworten bekommen habe. Übrigens ist es in Berlin ein Gefäßchirurg, der operiert hat. Allerdings hängt es natürlich auch davon ab, welche Art von TOS du hast. Bei vaskulärem TOS wird der Schnitt unter der Achsel gemacht, bei primär neurogenem TOS oberhalb des Schlüsselbeines. Letzteres wird natürlich eher von Neurochirurgen gemacht.

    Ich war übrigens etwa 1 Woche im KH. Danach musste ich nochmal verlegt werden in ein anderes KH, weil ich bei besonders starken Schmerzreizen epilepsieähnliche Krampfanfälle bekommen habe, die sich keiner erklären konnte (und sich bis heute auch niemand erklären kann). Da war ich auch nochmal 1 Woche. Dadurch ist bei mir der Kontrollrhythmus etwas durcheinander gekommen. Ich war dann insgesamt 3 Wochen nach der OP zum Fädenziehen und zur ersten Nachkontrolle und etwa 3 Monaten nach OP dann nochmal zu einer Nachkontrolle. Ich glaube, ursprünglich sollten die Fäden in der 2. Woche gezogen werden und nur 1 Nachkontrolle nach 2 Monaten stattfinden oder so. Das war bei mir notgedrungen etwas anders gelaufen.
    Ansonsten war ich 6 Wochen nach OP noch zu einer Anschlussheilbehandlung (Reha). Ich konnte nach der OP meinen Arm nämlich nicht mehr anheben, was ja nach so einem schweren Eingriff nicht verwunderlich ist. Mir wurden die Halsrippe und die erste Rippe rausgenommen. Da waren mein Thorax und meine Nervengeflechte beleidigt. In der Reha haben wir dann herausgefunden, dass ein bestimmter Muskel an meinem Schulterblatt nicht gearbeitet hat, weshalb ich den Arm nicht heben konnte. Daran habe ich dann besonders gearbeitet. Nach etwa 3 Monaten (nach OP) konnte ich den Arm wieder heben.
    Ansonsten bin ich mit der Genesung noch nicht durch. Ich hatte 3 Jahre lang TOS, ohne dass es jemand wusste (und entsprechend falsch behandelt wurde). Dazu kam CRPS (vielleicht auch andersherum. So genau weiß bis heute niemand die Ursache). Und auch wenn jetzt die Durchblutung dank der OP wieder funktioniert, so habe ich immer noch einen Kampf mit meinem Schmerzgedächtnis. Es wird im Laufe der Zeit zwar besser, aber eben im Schneckentempo. Also Pizza essen mit Messer und Gabel kann ich noch nicht. Aber da jede/r von uns eine andere Vorgeschichte hat, kann dir niemand sagen, wie lange deine Genesung dauert. Ich habe von TOS-Betroffenen gehört, die direkt nach der OP schmerzfrei waren. Die Glücklichen. Je eher man TOS entdeckt und behandelt, desto besser sind die Heilungschance. Die von uns, die jahrelang ahnungslos mit TOS durch die Gegend gelaufen sind, können durch die OP oft zwar Linderung erfahren, haben aber oft inzwischen schon x andere Baustellen als Folge von Schonhaltung etc. entwickelt und haben einen entstprechend längeren Weg vor sich.
    Das soll dich keineswegs entmutigen! Ich meine nur, dass es da keine „Ergolgsquote“ in % geben kann. Ich sehe meine OP auch als Erfolg an, obwohl ich nicht schmerzfrei bin. Ich denke, es ist halt alles auch eine Frage, mit welchen Erwartungen man die OP machen lässt. Und wenn der Leidensdruck so groß ist, dass man bereit ist, sich einer schwierigen OP zu unterziehen, die ja durchaus auch Risiken hat, dann geht man ja auch eher mit der Erwartung rein: „Kann nur besser werden.“ Also wird es auch eher ein Erfolg, als wenn man von vornherein Schmerzfreiheit als Ziel hat. Das ist schon ein deutlich höher gestecktes Ziel.

    Ich hoffe, ich habe dich mit all den Infos nicht erschlagen. 😉
    Wann ist denn dein Termin beim Neurochirurg?
    Und was hast du an konservativer Therapie schon ausprobiert?

    Lg Andrasta

    #415
    in76
    Teilnehmer

    Hallo, ich wurde im Mai operiert und meine 2 Op ist gleich (in 2 Wochen) im September.
    Die 1. Op verlief eigentlich gut, natürlich braucht man viel Zeit und Geduld danach. Ich habe mich entschieden die 2 Seite auch machen zu lassen, nicht warten bis ich eventuell irgendwann eine weitere Thrombose habe. Ich wurde in Berlin operiert.

    #439
    Meggie
    Administrator

    Hallo in76,

    bei mir hat das auch einige Zeit gedauert, bis ich die Verbesserungen postoperativ überhaupt ausmachen konnte…..ist halt ein schwerer Eingriff und wie du sagst….es braucht viel Zeit und Geduld.

    Drücke dir die Daumen, dass deine operierte Seite sich weiterhin verbessert und wünsche dir alles Liebe und Gute für deine zweite OP.

    Berlin ist mir ja bekannt ;-)…..nehme an, du wirst auch in der DRK-Klinik operiert?

    Grüße Meggie

    #440
    anuessle
    Teilnehmer

    Hallo Andrasta, in76, Meggie
    danke für die ausführlichen Infos. Irgendwie spricht alles für OP in Berlin, aber das ist eben weit weg von Tübingen.
    Mein Termin beim Neurochirurgen in Tübingen ist am 1. Oktober.
    Mich erschreckt auch, dass man eigentlich nach der OP nur noch 1 Tag im Krankenhaus bleibt und dann nach Hause geschickt wird. Das kann ich mir gar nicht vorstellen, wie man da zurecht kommen soll nach dieser OP.

    Andrasta, du warst viel länger im Krankenhaus.
    In76, wie lange warst du im Krankenhaus nach der OP und wie bist du danach mit dem Alltag zurecht gekommen?

    Eigentlich hätte bei mir spätestens vor 6 Jahren ein TOS diagnostiziert werden müssen, da hatte ich das erste Mal richtig massige Probleme mit dem Nerv linksseitig. Wurde aber von den Ärzten immer nur als „etwas verspannt“ abgetan. Seither hatte ich immer wieder manuelle Therapie, mache selber viel Gymnastik, Dehnen und Wärmeanwendung, und ich bezahle selbst regelmäßige Massagen, Akupunktur, Osteopathie. Es hilft alles nur, um kurzfristig die verspannten Muskeln zu lockern, aber nichts ist nachhaltig.
    Und gleichzeitig frage ich mich, ob das TOS das eigentliche Problem ist, oder nicht ein anderes Problem (mein Brustkorb ist insgesamt etwas verschoben samt Schlüsselbein) das TOS verursacht. Darauf bekomme ich weder von Ärzten noch von Heilpraktikern eine Antwort. Und mit dem Problem leben kann ich auch nicht.

    Wenn ihr weitere Infos/Tipps für mich habt, sehr gerne. Ich bin für alles dankbar.

    Ganz liebe Grüße an euch
    Angelika

    #441
    Andrasta
    Administrator

    Hi anuessle,

    mir haben sie Halsrippe und erste Rippe rausgenommen. Ich nehme mal an, dass das auch Einfluss auf die KH-Dauer hat. Schließlich hat der Körper da viel zu verarbeiten. Aber bei mir kam ja eben auch noch das mit den Krampfanfällen dazu. Das ist ja kein „typischer“ Verlauf gewesen. Ich bin also kein Maßstab. 😕 😉

    Ja, das mit der späten Diagnose kennen wohl die meisten TOS-Betroffenen. 🙁
    Auf jeden Fall super, dass du selbst viel versuchst, um dir zu helfen!
    Mir ging es auch so, dass das meiste nur kurzfristig half. Irgendwann habe ich dann sogar (mini mini) kleine Fortschritte gemacht. Ich hatte aber das Gefühl, damit nicht wirklich weit zu kommen. Jedenfalls nicht genug für ein ansatzweise normales Leben. Daher die OP. Und für mich war es auch genau die richtige Entscheidung. Seither habe ich deutliche Fortschritte machen können! Zwar auch mit viel, viel, viel Geduld und „normal“ ist definitiv noch weit entfernt, aber ich bin dankbar, endlich vorwärts zu kommen und hoffe, dass es weiterhin in diese Richtung läuft.

    Das Henne-und-Ei-Was-war-zuerst-da-Problem kommt mir auch bekannt vor. Darauf habe ich auch keine Antwort. Ich habe in meinem Fall ein Gefühl, dass mir sagt, dass TOS eher die Folge war von den Blockaden im Arm (v.a. Handwurzeln). Aber das Beheben der Blockaden kam eben auch zu spät. Da war das Kind schon in den Brunnen gefallen und hat neue Baustellen, z.B. CRPS und TOS, verursacht. Insofern denke ich, dass es vielleicht nicht immer nur „die eine“ Ursache gibt, die man beheben kann/ muss. Irgendwann wird die vermeintliche Folgeerscheinung selbst zu einer Ursache. Eine Dominokette/ ein Teufelskreis. Mir war irgendwann auch egal, ob meine Theorie stimmt/ bestätigt wird. Wichtig ist doch, den Teufelskreis zu durchbrechen.
    Hör auf dein Gefühl! Ich denke, damit kommt man am besten weiter. Jedenfalls war es bei mir so.
    Übrigens ist bei mir seit der OP auch der Brustkorb etwas verschoben. Jedenfalls gucken links die 2. und 3. Rippe vorne am Brustbein etwas hervor. Allerdings habe ich dort zum Glück keine Schmerzen (jedenfalls keine, die ich vorher nicht schon hatte 😉 ).
    Manchmal ist auch gar nicht der Brustkorb oder der Schultergürtel das eigentliche Problem von schiefen Haltungen, sondern das Becken. Wenn das schief steht, versucht der Körper dann im Oberkörper die Statik so zu verändern, dass man trotzdem aufrecht stehen bleiben kann. Aber da du schon so viele Therapien etc. gemacht hast/ machst, ist das bei dir sicher schon überprüft worden, oder? Die Füße auch? Meine Therapeuten gehen da auch heute immer noch mal ran, weil sich durch Schonhaltungen bei Schüben schnell mal wieder alte Muster dauerhaft einschleichen. Durch diese Statik-Korrekturen konnte ich nach OP auf jeden Fall einiges erreichen und merke selbst, dass ich z.B. auch mal entspannter sitzen kann, den Kopf nicht ständig schief halte (und dadurch weniger angespannte Halsmuskeln habe) usw.
    Das war auch etwas, was mir der Arzt in Berlin eindringlich geraten hat: An meiner (Schon-) Haltung zu arbeiten. Und das fand ich schon erstaunlich, denn die meisten Ärzte, die ich kenne, haben solche Ratschläge weder je erwähnt noch kommentiert, wenn ich sie darauf angesprochen habe. Höchstens ein: „Du musst gerade stehen.“ Ha ha. Toller Ratschlag. Wenn ich das könnte, hätte ich wohl keine Schmerzen. Aber sich langsam aus Schonhaltungen herauszuarbeiten (sofern die Ursache behoben wurde), das geht und daran arbeite ich auch weiter.

    Oje, ich schreibe immer so viel. Sorry! 🙄 😉

    Alles gute weiterhin und liebe Grüße
    Andrasta

    #447
    anuessle
    Teilnehmer

    Hallo Andrasta,
    danke für deine weiteren Infos. Jetzt warte ich mal den Termin mit dem Neurochirurgen ab, dann muss ich mich entscheiden. Aber irgendwie gibt es keine wirkliche Alternative zur OP. Ich habe schon so viel versucht, das Problem scheint für alle zu komplex zu sein. Und von den niedergelassenen Ärzten kommt ohnehin keine Hilfe und Rezepte für Physio will auch keiner ausstellen. Wer unterstützt einen dann nach der OP? Wer stellt dir denn die Rezepte für Physio aus?

    Dir auch weiterhin Besserung.
    Liebe Grüße

    #448
    Tonka
    Teilnehmer

    Ein herzliches Hallo an Alle 🙂

    Toll das diese IG von Euch gegründet wurde. Das ist sicher ein Haufen Arbeit – vielen Dank dafür!
    Mir wurde 12/2007 die 1. Rippe links und 02/2008 die 1. Rippe rechts entfernt. Damals wäre ich ohne das med1.de/Forum aufgeschmissen gewesen. Heute ist es toll, dass es euch gibt. Ich fürchte, es hat sich bei mir ein Rezidiv entwickelt. Es hat ein bisschen gedauert, bis ich selbst darauf gekommen bin. Denn von der Bekanntheit des TOS unter den Ärzten hast sich in den vergangenen Jahren leider nicht viel geändert. Eine Nachbetreuung gibt es und gab es dsbzgl. bei mir nicht.
    Aber vielleicht von Anfang an:

    Im 06/2007 begann (zumindest offiziell) alles mit einer Armvenenthrombose links. Nachdem ich mit dem Auto von der Kieler Woche gekommen bin, saß ich zu Hause mit meinem Mann und meiner Mutter auf der Terrasse und stellte plötzlich fest, dass mein linker Arm blitzeblau war. Mein Mann meinte dann halte doch mal hoch, habe ich gemacht und dem ganzen erstmal keine weitere Beachtung geschenkt. Den folgenden Morgen war der Arm dann noch blauer und dick geschwollen. Da wurden wir dann doch unruhig. Ich überlegte, zu welchem Arzt ich gehen sollte und habe mich dann für meine Gynäkologin entschieden. Ich dachte an ein Lymphödem, da mir 06/2000 eine beträchtliche Anzahl Lymphknoten aus der Achsel, auf Grund eines Mamma CAs, entfernt wurden. Die Praxis wollte mich zunächst ohne Termin wegschicken, haben sich aber umentschieden und mich nach 2 Stunden warten zur Ärztin gelassen. Ich zeige ihr meinen Arm, sie sagt zunächst und was soll ich da machen? Ich: Ist das kein Lymphödem? Sie: Sieht nach einer Thrombose aus. Ich: und jetzt? Sie: Fahren Sie in die Notaufnahme, MHH. Habe ich dann gemacht … Notaufnahme natürlich ziemlich voll, sagt der eine Arzt was wollen Sie hier? Ich zeige wieder meinen Arm, sagt der Arzt: dafür gibt es Angiologen. Da bin ich glaube ich zum ersten Mal in Tränen ausgebrochen. Ich glaube, ich muss mich kürzer fassen 😉 Danach ging dann erstmal wieder das ganze Brust-Nachsorge-Programm los, weil man dachte ein Tumor hätte die Thrombose ausgelöst. Dem war nicht so. Ihr kennt das ja mit der Eigenrecherche. Man will sich nicht zufrieden geben und sucht nach Erklärungen. Im Dezember wurde dann die 1. Rippe links entfernt. Schwierige Bedingungen. Es gab ja bereits Vernarbungen in der Achsel. Nach der OP fragte mein Mann den Arzt, ob er mich vom OP-Tisch hat fallen lassen. Die linke Seite war blutunterlaufen. Nix mit bluttrockenem OP-Feld. Wegen eines Gerinnsels in der Achsel musste noch einmal aufgemacht werden. Ich hatte unvorstellbare Schmerzen. Ich kam kurz vor Weihnachten, ohne Schmerzmedikamente, nach Hause. Kein Arzt wollte etwas verschreiben, weil keiner wirklich wusste, was gemacht wurde. Der Entlassungsbericht war dürftig. Nach den 6 Wochen Schonzeit konnte ich meinen Arm nicht mehr über die Horizontal heben. Ich solle üben, hat man mir erzählt, als die rechte Seite operiert wurde (die dann problemlos). Zu üben war da gar nichts. Ich bin dann hier in Hannover in die Hand- und Wiederherstellungschirurgie. Man hat mir nicht viel Hoffnung gemacht, wollte aber wenigstens versuchen, an den Schmerzen etwas zu tun. Bei der OP stellte sich heraus, dass das thoracodorsale Gefäßnervenbündel langstreckig vernarbt war, der Latissimus dorsi-Muskel war mit dem darunter liegenden Seratus anterior verbacken, der thoracisus longus vernarbt und durchtrennt. Ich wachte mit Schmerzpumpe auf, konnte meinen Arm jedoch wieder gut bewegen. Ich war so happy. Dann bildete sich wieder ein Lymphödem auf dem Rücken, musste immer wieder punktiert werden. Also weitreichende Narbengebiete, die mir immer wieder Probleme bereiten würden. Um den Verlauf abzukürzen, die Rentenversicherung hatte meinem Antrag auf teilweise Erwerbsunfähigkeitsrente zugestimmt. Aber, irgendwann ging es mir besser, ich wollte Sport treiben, arbeiten und einfach nicht mehr an TOS denken. Ich hatte die Erwerbsunfähigkeitsrente abgelehnt. Jetzt holt mich alles wieder ein und ich weiß nicht, zu welchem Arzt ich gehen soll. Orthopäden habe ich zu Hauf durch. Das letzte MRT zeigte natürlich keinen Bandscheibenvorfall (habe ich gleich gesagt). Es zeigte, im Vergleich zu den Bildern direkt nach den OPs, eine zunehmende Kyphosierung der HWS in Höhe von HWK 4-7, eine aktivierte Spondylarthrose und aktivierte Osteochondrose und bandförmige Veränderungen, die Narben entsprechen können. Der Scaleni-Muskel ist auf Hochspannung. Der Orthopäde drückte mir ein Rezept über 6 x Physio in die Hand und verabschiedete sich mit den Worten, alles postoperativ. Ich: Habe ich gesagt, aber 1 Rezept Physio hilft mir nicht. Ich kann keine 9 Stunden mehr am Schreibtisch sitzen, ich muss meinen Kopf ständig anlehnen. Diese Schmerzen und Verspannungen sind so ermüdent. Natürlich nehmen auch die Schmerzen in Schulter und Arm wieder kräftig zu. Der Schmerzmediziner hat mir Ortoton und Garbapentin verschrieben. Das hilft mir Nachts, macht mich aber tagsüber müde. Ich weiß nicht, an wen ich mich jetzt wenden sollte. Soll ich versuchen in Kassel einen Termin zu vereinbaren? Aber wer befürwortet das für mich ggü. der Krankenkasse? Ich habe keine Ahnung. Vielleicht habt ihr eine Idee. Ihr seid doch viel näher dran an dem Thema. Entschuldigt, dass ich so ausgeholt habe. Liebe Grüße

    #450
    Doekef
    Teilnehmer

    Hallo anuessle

    Ich wurde in Tübingen Operiert wegen TOS. Wenn du möchtest können wir Privat in Kontakt treten.

    LG

    #452
    Andrasta
    Administrator

    Hallo an alle,

    also Physiotherapie, Elektrotherapie und Ergotherapie verschreibt mir meistens mein Hausarzt oder eben die Schmerztherapeutin (da bin ich aber ja nur ein Mal im Quartal). Bisher gab es da zum Glück *toi, toi, toi* keine Probleme. Manchmal fühlen sich auch Orthopäden oder Neurologen zuständig, habe ich gehört. Hängt halt oft auch mit dem „Drumherum“ zusammen. Also wer zusätzlich Wirbelsäulen-Probleme oder andere Diagnosen hat, der kommt da manchmal weiter. Mit Fachärzten hatte ich persönlich allerdings auch eher das Phänomen, dass sich (in meiner Wohnumgebung) keiner zuständig fühlte. Daher bin ich froh, dass mir mein Hausarzt und die Schmerztherapeutin helfen.

    @ Tonka: Das hört sich nach einer schrecklichen Odyssee an! Es ist echt unglaublich, wie man als Patient teilweise behandelt (oder eben NICHT behandelt) wird!
    Hattest du denn bisher schonmal mehr Physio als eine einzige Verordnung? Oder eine andere Therapie?
    Dass du die Erwerbsminderungsrente (EMR) abgelehnt hast, gibt es da jetzt Probleme? Arbeiten WOLLEN und KÖNNEN gehen ja leider nicht immer Hand in Hand… Ich kann sehr gut verstehen, dass 9 Stunden Büroarbeit echt der Hammer sind, wenn man die ganze Zeit vor Schmerzen nicht weiß, wohin mit sich selbst. Aber natürlich hast du die Schmerzen auch zu Hause. Also brauchst du definitiv eine Lösung für das Schmerzdilemma. Kassel hat momentan, soweit ich weiß, gerade krankheitsbedingt einen Ärztemangel in Bezug auf die TOS-Spezialisten. Ich glaube bis November. Sonst einfach mal anrufen und nachfragen. Die geben bestimmt auch Tipps, wie man die Genehmigung der KK bekommt.
    Warst du schonmal bei einem Neurochirurgen? Wenn deine Nerven da so vernarbt sind, wäre das vielleicht noch eine andere Perspektive als die Angiologen?! Bei welchem Facharzt hattest du denn die Rippen-OPs? Und die Hand- und Wiederherstellungschirurgie hat sich um deine Rückenmuskeln gekümmert? Das hätte ich nicht gedacht. Ich war hier mal bei einem Schulterspezialisten und der schien nur künstliche Gelenke zu kennen. Vom Schultergürtel hatte der Null Ahnung. Aber ich finde es gut, wenn es noch Ärzte gibt, die wissen, dass an der Hand/ Schulter auch noch etwas „dranhängt“ und entsprechend mitbehandeln.

    Vielleicht haben die Anderen hier noch Ideen, wohin du dich wenden könntest?

    Liebe Grüße und ganz viel Kraft!
    Andrasta

    #483
    Meggie
    Administrator

    Hallo anuessle,

    es hört sich so an, als wenn dir die Ärzte in Tübingen vielleicht NICHT die 1. Rippe oder eine Halsrippe rausnehmen??? Kenne zumindest niemanden, die/der nur ein Tag nach solch einer OP nachhause gehen konnte. Das wirst du beim Termin am 1. Okt. ja erfahren, was sie da genau vorschlagen zu operieren.

    Von Tübingen selbst habe ich leider keine Infos über Durchführung von TOS-OPs…also Entfernung 1.Rippe/Halsrippe und kann deswegen dazu leider nichts sagen. Ich weiß nur, dass Prof. Dr. Schuhmann in der Neurochirurgie Tübingen Rezidiv-TOS-OPs macht und wohl auch rein neurogenes TOS operiert (aber keine Entfernung der 1.Rippe/Halsrippe).

    Was sagt denn Tübingen zu deiner thorakalen Asymmetrie?
    Nehme an, du hast schon vielfach Orthopäden hinzugezogen?

    Ich habe übrigens auch ziemliche Verschiebungen vom Thorax her, allerdings postoperativ.

    Gerne wollte ich nochmal etwas sagen zu deinen geschilderten gymnastischen Übungen und Dehnübungen. Ich kann nur sagen, dass mir vieles überhaupt nicht bekommt, weder vor der OP, noch jetzt…..vor allem Dehnen. Da könntest du mal ausprobieren, ob dir weniger gut tut oder eine Pause und ein paar Wochen Ruhe reinkommen lassen und dann nach und nach eine Übung nach der anderen aufnehmen, damit du verfolgen kannst, was dir bekommt und was nicht.

    Liebe Grüße
    Meggie

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