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Hallo
Ich möchte meine Erfahrung mit Kassel teilen, auch weil ich dort leider sehr unzufrieden war. Schon die Wartezeit auf einen Termin war extrem lang, was bei den Beschwerden natürlich zusätzlich belastend ist. Als ich dann endlich dort war, hatte ich nicht das Gefühl, dass die Untersuchungen wirklich fachgerecht oder ausreichend gründlich durchgeführt wurden. Es wurde aus meiner Sicht viel zu wenig untersucht, und ich hatte eher den Eindruck, dass man sich nicht wirklich intensiv mit meinem Fall beschäftigt hat.Besonders enttäuschend fand ich, dass keinerlei sinnvolle Folgeuntersuchungen veranlasst oder vorgeschlagen wurden. Stattdessen bekam ich nur sehr lapidar gesagt, ich solle wiederkommen, wenn es nicht besser wird, dann könne man über eine OP sprechen. Gerade bei so einem komplexen Beschwerdebild wie TOS fand ich das viel zu oberflächlich. Ich hätte mir deutlich mehr Diagnostik, mehr Sorgfalt und insgesamt eine engere Begleitung gewünscht.
Hinzu kam, dass sich die Aussage der Chefärztin im Abschlussgespräch deutlich von dem Inhalt des Arztbriefes unterschieden hat. Der Arztbrief kam außerdem erst nach meiner Beschwerde und mit einer Verzögerung von rund drei Monaten. Auch das hat mein Vertrauen in die Behandlung dort leider zusätzlich geschwächt.
Ganz anders war meine Erfahrung in Quakenbrück. Dort wurde deutlich genauer untersucht, man hat sich viel mehr Mühe gegeben und ich hatte das Gefühl, dass mein Fall wirklich ernst genommen und umfassender betrachtet wird. Im Vergleich zu Kassel war das für mich ein sehr großer Unterschied.
Nach meiner Erfahrung in Quakenbrück würde ich heute auf jeden Fall empfehlen, neben einer angiologischen Abklärung zusätzlich auch eine neurologische Abklärung machen zu lassen. Empfehlen würde ich Dr. Böhm in Berlin oder eben die Neurochirurgie in Quakenbrück.
Vielen Dank für den Tip. Meinst du nicht mal wegen Diagnostik nach Quakenbrück? Ich werde mir dann nochmal Gedanken machen. Ist halt hart soviele km nach Berlin zu einem niedergelassenen Arzt. Wie läuft denn da die Untersuchung? Stelle ich mir schwierig vor die Diagnostik an einem Tag oder so.
Für mich ist Berlin halt mal eben über 500km entfernt lol
Danke dir für den Link.
Ich habe jetzt mal einen Facbook Acc raus geholt den ich seit 10 Jahren oder so nicht mehr benutzt habe lol
Also Böhm war der Neurologe in Berlin der mit Dollinger kooperiert oder wie?
Krass das freut mich das es für dich so gut hingehauen hat.
Ich war nach jahrelanger Quälerei vor einem Jahr in Kassel da wurde rechtsseitig Neurovaskuläres TOS diagnostiziert. Links blieb es bei Verdacht. Mir wurde gesagt halbes Jahr Physio wenn dann nicht besser zur OP kommen. Das war mir aber zu wenig. Die Symptome sind links auch exakt die gleichen.
Ich habe Schwierigkeiten links die Situation zu klären. Ich finde lokal derzeit keinen Neurologen. Das würde ja quasi noch ausstehen weil Kassel Angiologen sind und sowieso nur Diagnostik light gemacht haben.
Ob wie wann und wo die Operation machen habe ich also noch gar nicht so ins Auge gefasst.
Von Quakenbrück erhoffe ich mir eigentlich jetzt mal das neurologisch Diagnostik gemacht wird.Dein Thread hier ist absolut Gold wert vielen Dank dafür das hilft mir sehr, auch das Dollinger nicht nur axillär macht.
Hallo,
wie ist es dir denn ergangen?
Ich habe nun Kontakt mit Quakenbrück aufgenommen und bin mal gespannt wie das läuft.
Hallo
Ich habe genau die gleiche Erfahrung gemacht. Kassel und Berlin sind Angiologen, ich würde auf jeden Fall auch empfehlen es von einem Neurologen abklären zu lassen.
Sehr frustrierend das ganze.Bist du gesetzlich oder privat versichert? Wer hat die Therapien angeordnet? Also mein Hausarzt will mir gar keine Physio mehr verschreiben und falls ich mich operieren lasse sehe ich da auch schwarz.
Schade das niemand was weiß, ich kenne die Klinik nicht. Hoffentlich meldet sich jemand.
Wäre auf jeden Fall super wenn du von deinen Erfahrungen hier berichtest. Viel Erfolg!Ich drücke dir die Daumen das es schnell und gut hinhaut.
Ja aber wenn man so erkundet sollte man Schulter Zugang machen weil man da alles besser sieht. Und es sollte absolut vermieden werden die Schulter mehr als einmal zu operieren damit die Gefahr von neuem Narbengewebe nichts ruiniert.
Danke dir für die Einordnung. Ehrlich gesagt finde ich es entmutigend das nur ein Zugangsweg gewählt wird, dein Fall zeigt ja, dass es manchmal beides braucht.
Für die OP-Vorbereitung hätte aus meiner Sicht mindestens ein normales MRT (Schulter/Thoraxausgang) Pflicht sein sollen, um Vernarbungen in der Schulter und einen Zusatzmuskel vorab zu sehen und den Zugang entsprechend zu planen.
Viel Erfolg für Dessau und Quakenbrück
Ich habe auch neurovaskuläres TOS und verfolge das Thema deshalb. Auch bei mir steht evtl. eine OP an.
Darf ich fragen: macht Dr. Dollinger nur den Zugang über die Achsel, oder operiert er bei Bedarf auch supraklavikulär?Soweit ich weiß, machen die TOS-Teams in Berlin (Dollinger) und Kassel normalerweise die komplette OP – also Nerven- und Gefäßseite, je nach Befund mit passendem Zugang. Ich frage mich, ob vor der ersten OP genug Diagnostik gemacht wurde. Ein zusätzlicher Muskel hätte doch eigentlich vor der OP auffallen müssen, oder?
Und warst du insgesamt zufrieden bei Dr. Dollinger – bzw. hast du dort konkret nach dem Zusatzmuskel gefragt? Wurde das damals thematisiert?
Vielen Dank, werde das mal googeln!