[anuessle]

Hallo an alle,
jetzt war ich einige Zeit schweigsam. Inzwischen habe ich alle Untersuchungen und Arzttermine hinter mich gebracht und ich konnte dank dieses Forums hier viel Informationen von Betroffenen sammeln. Nach allem, was ich heute weiß, werde ich versuchen, ohne OP auszukommen. Mir wurde ein sehr guter Therapeut empfohlen, dort hatte ich schon eine erste Sitzung. Vielleicht und hoffentlich kann ich dadurch Besserung erreichen.
Im Moment versuche ich, alle Aktivitäten einzuschränken, die die Gefäße komprimieren, und gleichzeitig mache ich viel Gymnastik und Dehnen, damit ich die Schulter-/Nackenschmerzen in den Griff bekomme. Und dann hoffe ich, dass ich es richtig einschätzen kann, wenn die Gefäßverengung kritisch wird. Das ist alles nicht wirklich alltagstauglich, aber es ist mir lieber als eine OP.
Grüße an euch alle

[anuessle]

Hallo Meggie,
ich bin gespannt, was mir die Ärzte in Tübingen schlussendlich raten werden. Die komplette Entfernung der ersten Rippe ist mir jedenfalls unheimlich, da hängt doch auch einiges an Funktion dran, schon allein einige Halsmuskeln.

Die thorakale Asymmetrie halten alle Ärzte eben als angeboren. Orthopäden habe ich schon reichlich konsultiert, das ist völlig nutzlos.
Am meisten hat mir bisher ein Osteophath geholfen, besonders im Hinblick auf die verkrampfte Muskulatur. Meine Muskulatur ist von den Schulterblättern bis zum Kopf massiv verkrampft, teilweise sind die Muskeln steinhart. Das ist die Hauptursache für meine Schmerzen. Physiotherapeuten haben da nichts nicht hinbekommen. Der Osteopath hat Griffe angewandt, die die Muskeln inzwischen zumindest ansprechbar machen. Dann habe ich noch professionelle Dehnübungen gefunden. Mit täglich stundenlangem Training bekomme ich die Schmerzen in den Griff – ohne Schmerzmittel. Das hat aber Monate gedauert. Wenn ich jedoch nur 1 Tag nichts mache, dann sind die Schmerzen zurück.

Allerdings denke ich, nach einer OP geht das Dehnen erst mal gar nicht. Die Muskeln sind aber evtl. immer noch verkrampft – oder gar erst recht?

Liebe Grüße
Angelika

[anuessle]

Hallo Doekef,
ja super, sehr gerne. Ich weiß nicht, ob ich hier im Forum deine E-Mail sehen könnte. Aber hier mal meine Mailadresse, dann kannst du mir schreiben.
Super, danke.

• Diese Antwort wurde vor 7 Jahren, 2 Monaten von Meggie geändert. Grund: Hallo Angelika, ich habe mal aus Sicherheitsgründen deine private Emailadresse aus deinem Beitrag rausgenommen. Problem ist ja, dass das ein öffentliches Forum ist und es kann einfach die ganze Welt deine Emailadresse sehen. Ich weiß nicht, ob du das tatsächlich möchtest

[anuessle]

Hallo Andrasta,
danke für deine weiteren Infos. Jetzt warte ich mal den Termin mit dem Neurochirurgen ab, dann muss ich mich entscheiden. Aber irgendwie gibt es keine wirkliche Alternative zur OP. Ich habe schon so viel versucht, das Problem scheint für alle zu komplex zu sein. Und von den niedergelassenen Ärzten kommt ohnehin keine Hilfe und Rezepte für Physio will auch keiner ausstellen. Wer unterstützt einen dann nach der OP? Wer stellt dir denn die Rezepte für Physio aus?

Dir auch weiterhin Besserung.
Liebe Grüße

[anuessle]

Hallo Andrasta, in76, Meggie
danke für die ausführlichen Infos. Irgendwie spricht alles für OP in Berlin, aber das ist eben weit weg von Tübingen.
Mein Termin beim Neurochirurgen in Tübingen ist am 1. Oktober.
Mich erschreckt auch, dass man eigentlich nach der OP nur noch 1 Tag im Krankenhaus bleibt und dann nach Hause geschickt wird. Das kann ich mir gar nicht vorstellen, wie man da zurecht kommen soll nach dieser OP.

Andrasta, du warst viel länger im Krankenhaus.
In76, wie lange warst du im Krankenhaus nach der OP und wie bist du danach mit dem Alltag zurecht gekommen?

Eigentlich hätte bei mir spätestens vor 6 Jahren ein TOS diagnostiziert werden müssen, da hatte ich das erste Mal richtig massige Probleme mit dem Nerv linksseitig. Wurde aber von den Ärzten immer nur als „etwas verspannt“ abgetan. Seither hatte ich immer wieder manuelle Therapie, mache selber viel Gymnastik, Dehnen und Wärmeanwendung, und ich bezahle selbst regelmäßige Massagen, Akupunktur, Osteopathie. Es hilft alles nur, um kurzfristig die verspannten Muskeln zu lockern, aber nichts ist nachhaltig.
Und gleichzeitig frage ich mich, ob das TOS das eigentliche Problem ist, oder nicht ein anderes Problem (mein Brustkorb ist insgesamt etwas verschoben samt Schlüsselbein) das TOS verursacht. Darauf bekomme ich weder von Ärzten noch von Heilpraktikern eine Antwort. Und mit dem Problem leben kann ich auch nicht.

Wenn ihr weitere Infos/Tipps für mich habt, sehr gerne. Ich bin für alles dankbar.

Ganz liebe Grüße an euch
Angelika

[anuessle]

Hallo Andrasta,
danke für die rasche Antwort. Es tut gut, Informationen von betroffenen zu bekommen. Ich bin an der Uniklinik in Tübingen. Der erste Verdacht auf TOS wurde vor gut 1 Jahr von einer Neurologin geäußert, aber dann haben die im Labor nur unvollständige Untersuchungen gemacht. Jetzt bin ich wieder in der Uniklinik in der Thoraxchirurgie gelandet. Die Doppler-Untersuchungen haben klar ergeben, dass sowohl Venen als auch Arterien komprimiert werden. Der Thoraxchirurg hätte mich am liebsten gleich operiert. Aber jetzt wird an der Neurochirorgie noch untersucht, inwieweit auch die Nerven betroffen sind. (Vor zwei Jahren hatte ich nach Physiotherapie über Monate einen gelähmten Arm und alle Ärzte waren ratlos.) Dann wäre die OP mit Thoraxchirurg und Neurochirurg. Ich weiß noch nicht, ob die da überhaupt Erfahrung damit haben. Ich warte mal noch das Gespräch mit dem Neurochirurgen ab. Vielleicht sollte ich mich dann doch besser an Dr. Dollinger wenden. Aber ich wohne in der Nähe von Stuttgart.
Wie lange warst du denn nach der OP noch im Krankenhaus und wie lange hat deine Genesung gedauert?
Super, danke, der Infoaustausch hilft mir sehr.
Auch ganz liebe Grüße
anuessle

[anuessle]

Hallo,
bei mir wurde nach vielen Jahren nun TOS beidseitig diagnostiziert und vermutlich wird nur eine OP Abhilfe schaffen. Es ist aber schwer herauszufinden, wieviel Erfahrung ein Chirurg hat. Mich würde interessieren, wer warum zu welchem Chirurgen gegangen ist.
Andrea Wionski ging nach Berlin, ein weiter Weg. Gab es einen triftigen Grund für diese Entscheidung?
Viele Grüße
Angelika

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