Chirurg:in gesucht für supraclaviculären Zugang zwecks ntos-OP

[lukes7]

Vielleicht könnt ihr mir mit folgender Frage helfen:
Ich leider an einem gemischten tos (ntos und vaskulär).
Ich wurde im Februar von Dr Dollinger (Berlin) operiert, transaxillär erste Rippe und Skaleni entfernt.

Nun erfolgte aufgrund persistierender neurologischer Beschwerden (primär Schmerzen) eine erneute Vorstellung bei Dr Böhm (Berlin). Hierbei zeigte sich, dass die OP sehr sauber verlief, die vaskuläre Komponenten konnte vollumfänglich beseitigt werden, jedoch die ntos Komponente nicht. Es besteht laut Ultraschall bei Dr Böhm ein akzessorischer Muskel, welcher auf den plexus drückt.
Dr Böhm empfahl mir daher eine OP mit einem supraclaviculären Zugang, da dies nur supraclaviculär zu lösen sei.

Könnt ihr mir hierbei helfen und entsprechende Expert:innen benennen?

Dr Heinen kenne ich bereits, jedoch habe ich subjektiv das Gefühl, dass die Op-Outcomes hierbei nicht so zufriedenstellend sind. (Laut anderer Patient:innen)

Im Oktober habe ich noch einen Termin bei Dr Schelle in Dessau. Dort gibt es als Chefarzt Dr Renner, welcher auch ntos operiert. Habt ihr zu Dessau vielleicht auch Erfahrungen gehört?
Oder andere entsprechende Empfehlungen, wo ich mich hinwenden kann?
Herr Dr Bahm geht leider ab Oktober in Rente.

Ich danke vielmals im Voraus für etwaige Hilfe!

LG

[ArmNerveQuest]

Ich habe auch neurovaskuläres TOS und verfolge das Thema deshalb. Auch bei mir steht evtl. eine OP an.
Darf ich fragen: macht Dr. Dollinger nur den Zugang über die Achsel, oder operiert er bei Bedarf auch supraklavikulär?

Soweit ich weiß, machen die TOS-Teams in Berlin (Dollinger) und Kassel normalerweise die komplette OP – also Nerven- und Gefäßseite, je nach Befund mit passendem Zugang. Ich frage mich, ob vor der ersten OP genug Diagnostik gemacht wurde. Ein zusätzlicher Muskel hätte doch eigentlich vor der OP auffallen müssen, oder?

Und warst du insgesamt zufrieden bei Dr. Dollinger – bzw. hast du dort konkret nach dem Zusatzmuskel gefragt? Wurde das damals thematisiert?

[lukes7]

Moin!
Berlin und Kassel arbeiten transaxillär. Im Grunde ist so auch alles therapierbar, je nach Fall, siehe meiner, ist dies jedoch nicht so. Deshalb macht man in den usa gern eine Kombi von beiden Zugängen btw.

Die Diagnostik vorher war vollständig durch Ultraschall und Nerven-MRT. Beim ersten Mal hat Dr Böhm den jedoch nicht gesehen, was leider passieren kann. Daher jetzt erneuter Ultraschall und MRT. Auch hätte faktisch dr dollinger den Muskel transaxillär so oder so leider nicht sehen können. Jedoch hätte man die Rippe supraclaviculär nicht so gut entfernen können bei mir. Leider alles Vor- und Nachteile.
Aber dir ebenso viel Erfolg!
Ich werde mich in Dessau und Quakenbrück im Oktober vorstellen zur OP-Abklärung

[ArmNerveQuest]

Danke dir für die Einordnung. Ehrlich gesagt finde ich es entmutigend das nur ein Zugangsweg gewählt wird, dein Fall zeigt ja, dass es manchmal beides braucht.

Für die OP-Vorbereitung hätte aus meiner Sicht mindestens ein normales MRT (Schulter/Thoraxausgang) Pflicht sein sollen, um Vernarbungen in der Schulter und einen Zusatzmuskel vorab zu sehen und den Zugang entsprechend zu planen.

Viel Erfolg für Dessau und Quakenbrück

[lukes7]

Danke dir!

Normales MRT wurde gemacht, zeigte keine Auffälligkeiten.
Bei ntos braucht es idR eh ein plexus MRT und da gibts in Deutschland btw nur wenige Adressen.
Auch kommt es sehr drauf an, was genau die Indikation ist, welche Protokolle gefahren werden und wer genau das Gane befundet.
Und auch dann kann sowas leider übersehen werden. Die anderen zwei Kompressionsstellen wurde dafür gesehen.
Im Übrigens meinten auch Dollinger und Heinen zu mir, dass man zumeist erst intraoperativ die genauen Gründe erkennt.

LG

[ArmNerveQuest]

Ja aber wenn man so erkundet sollte man Schulter Zugang machen weil man da alles besser sieht. Und es sollte absolut vermieden werden die Schulter mehr als einmal zu operieren damit die Gefahr von neuem Narbengewebe nichts ruiniert.

[lukes7]

Kann man so nicht verallgemeinern laut aktueller wissenschaftlicher Datenlage. Kommt immer auf den individuellen Fall an, was präferiert wird.

Ja, Re-Ops sind zu vermeiden, wenn’s geht.
Bei mir wäre es per definitionem allerdings keine Revision, sondern eine eigenständige neue Op mit neuem Zugang.

[ArmNerveQuest]

Ich drücke dir die Daumen das es schnell und gut hinhaut.

[ArmNerveQuest]

Hallo,

wie ist es dir denn ergangen?

Ich habe nun Kontakt mit Quakenbrück aufgenommen und bin mal gespannt wie das läuft.

[lukes7]

Hey bro!

Ich wurde Anfang November in Berlin von dr dollinger operiert. Ich erfuhr dann über die andere tos SH-Gruppe, dass Dollinger sehr erfahren sei mit dem supraclaviculären Zugang. Daraufhin schrieb ich eine Mail mit dem Befund von der Böhm und man bot mir direkt eine OP für zwei Wochen später an, operiert haben sogar beide Chefärzte, wollte es halt auch nur von Dollinger machen lassen.
Bin jetzt ca 9 Wochen postop und am Heilen, es wird 💪🏽
Jede Woche Physio.
Befund war: Plexus sehr vernarbt leider, was im Ultraschall nicht danach aussah. Der Muskel wurde entfernt, war kein akzessorischer sondern ein Rest des Scalenis medius. Aber 1zu1 wie im sono bei Böhm gesehen: Restkompression von C6 C7, was meine Klinik 1zu1 wiedergab/gibt.
Jetzt heißt es warten und hoffen und Reha durchziehen.
War auch nach der OP direkt eine Woche später wieder in der Uni. Würde ich nicht empfehlen, aber wir dürfen nicht fehlen, daher musste es gehen. Aber hatte auch ab dem 2. Tage postop keine Medikation mehr. Aufenthalt war auch nur von Mittwoch bis Samstag ☺️

Ich persönlich würde Quakenbrück nicht empfehlen, die fallzahlen und vor allem die Erfahrungen dort der Patient:innen, was ich so mitbekomme, sind von allen drei Standorten mit Abstand die schlechtesten. Natürlich großer bias usw.
Heinen ist super nett gewesen bei mir, aber bin froh, dass ich’s dort dann nicht habe machen lassen. Zumal man von supraclaviculär die Rippe faktisch nicht gänzlich entfernen kann, was mir auch Dr Dollinger und Böhm im Gespräch beide nochmal gesagt haben und natürlich ein großes Problem darstellt, vor allem wenn vaskulöre Komponente dabei.

Was ist dein Befund konkret?

LG

[ArmNerveQuest]

Krass das freut mich das es für dich so gut hingehauen hat.

Ich war nach jahrelanger Quälerei vor einem Jahr in Kassel da wurde rechtsseitig Neurovaskuläres TOS diagnostiziert. Links blieb es bei Verdacht. Mir wurde gesagt halbes Jahr Physio wenn dann nicht besser zur OP kommen. Das war mir aber zu wenig. Die Symptome sind links auch exakt die gleichen.

Ich habe Schwierigkeiten links die Situation zu klären. Ich finde lokal derzeit keinen Neurologen. Das würde ja quasi noch ausstehen weil Kassel Angiologen sind und sowieso nur Diagnostik light gemacht haben.

Ob wie wann und wo die Operation machen habe ich also noch gar nicht so ins Auge gefasst.
Von Quakenbrück erhoffe ich mir eigentlich jetzt mal das neurologisch Diagnostik gemacht wird.

Dein Thread hier ist absolut Gold wert vielen Dank dafür das hilft mir sehr, auch das Dollinger nicht nur axillär macht.

[lukes7]

Also ich persönlich würde an deiner Stelle nach Berlin zu dr Böhm, scheint mir der fähigste Mann dafür zu sein. Kele sei wohl mitunter ziemlich unfreundlich.
Heinen wird eh ein Sono wollen, er selbst kann das nicht, er will den Befund von Kele oder Böhm. In Quaken wird dafür ein sehr gutes Nerven MRT gemacht.

Ich persönlich würde also, da man in Quaken mindestens 3 Monate auf einen Termin wartet (mein letzter Stand) zwischenzeitlich zu Böhm, beide Seiten dort checken lassen, dann weisste, was Sache ist und den Befund dann mit zum Termine bei Heinen, dann entscheiden, je nach Befund, wo die Op.
Alles Gute dir!

[lukes7]

Bei Facebook bin ich und andere schneller erreichbar, das würde ich dir noch empfehlen 🙂
Deutsche Selbsthilfegruppe für tos, einfach mal in die Suche geben
https://www.facebook.com/groups/3946070725677037/

[ArmNerveQuest]

Danke dir für den Link.

Ich habe jetzt mal einen Facbook Acc raus geholt den ich seit 10 Jahren oder so nicht mehr benutzt habe lol

Also Böhm war der Neurologe in Berlin der mit Dollinger kooperiert oder wie?

[ArmNerveQuest]

Für mich ist Berlin halt mal eben über 500km entfernt lol

[Autor]

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