Umgang mit den Schmerzen

Hallo Neomie30,

willkommen hier im Forum. 🙂
In den 7 Jahren hast du sicher schon so einiges mitgemacht. Wie kam denn letztlich heraus, dass du TOS hast?

Ergotherapie u.ä. kann auch der Hausarzt verordnen. Allerdings haben die ein kleineres Budget und manche Ärzte verschreiben deshalb nicht so viel. Jedenfalls bekommt man diese Antwort öfter zu hören. Ich habe Glück, dass mich mein Hausarzt gut unterstützt. Alle 3 Monate bin ich bei der Schmerztherapeutin und lasse mir bei der Gelegenheit auch Therapie-Verordnungen geben, um meinen Hausarzt etwas zu entlasten. Bisher klappt das ganz gut.
Hast du auch Sensibilitätsstörungen (Kribbeln, Taubheit, Überempfindlichkeit der Haut)? Dann achte bitte darauf, dass dir die Ärzte auf der Ergotherapie eine SENSOMOTORISCH-PERZEPTIVE BEHANDLUNG verordnen. Die geht nämlich 45 statt 30 Minuten lang und die Therapeuten dürfen dann auch deine Sensibilitätsstörungen behandeln. Manche Ärzte sind mit dem Ausfüllen der Verordnungen leider etwas überfordert, deshalb achte darauf. Sonst muss man nämlich ständig zurück zum Arzt, um den Zettel ändern zu lassen. Das nervt sehr, besonders weil man schmerzbedingt ja ungern ständig durch die Gegend fährt. Jedenfalls geht es mir so.

Von der Alexandermethode habe ich noch nichts gehört. Was ist das?

Was die nächtlichen Schmerzen angeht: In so akuten Schüben, wie du es beschreibst, ist es wirklich schwer, sich Linderung zu erschaffen. Mir hilft dann am ehesten eine gute Lagerung (auf der schmerzfreien/ schmerzärmeren Seite liegen und den betroffenen Arm auf ein dickes, großes Kissen neben dem Kopf ablegen). Dazu nehme ich mir entweder ein warmes Kirschkernkissen und lege es auf das Schulterblatt/ auf den Rippenbereich unter der Achsel oder vorne unter das Schlüsselbein. Je nachdem, wo es mir gut gut. Wenn ich aber im Schub gerade gar keine Wärme vertrage, weil alles nur noch mehr weh tut, dass sorge ich dafür, dass meine Beine und Füße warm werden (dann entspannt auch mein Oberkörper eher) und manchmal hilft mir ein Igelball im Rücken. Also den dann zwischen Sofa und Rücken klemmen (geht auch im Liegen) und hin und herrollen. Da kann ich immer ganz gut die fiesesten Stellen mit bearbeiten. Und sobald mein oberer Rücken bearbeitet ist, lassen bei mir auch die Schmerzen deutlich nach. Ansonsten kann ich noch empfehlen, „den Kopf abzuschalten“. Also keine Musik, keine Gedanken usw. im Kopf zu haben, sondern nur atmen, sich auf Wärme/ Igelball konzentrieren und ansonsten versuchen, alles auszublenden. Jegliche Reize wirken bei mir schmerzverstärkend. Das habe ich aber erst kapiert, als ich das Gegenteil ausprobiert habe. Und siehe da: Die starken Schübe dauern nicht mehr so schrecklich lange.

Ich hoffe, ich konnte dir ein bisschen helfen.
Vielleicht hast du das alles aber auch schon ausprobiert?! Gib gerne Rückmeldung!

Ich wünsche dir viel Kraft und lass dich nicht unterkriegen!
Lg Andrasta

Hi Neomie30,

das mit der Verordnung ist leider echt immer so eine Sache. Ich habe bisher auch kaum keinen Arzt gefunden, der sie „richtig“ ausgefüllt hat. *Augen verdreh*
Als „Psycho“ abgestempelt zu werden, kennen wohl viele von uns. Ich finde das echt unfassbar. Aber gut, dass du letztlich doch noch an einen Facharzt gekommen bist, der TOS kennt! Ich war damals auch schon eine Weile in der Psycho-Schiene, weil keiner eine bessere Idee hatte und mir hat dann sozusagen tatsächlich „Doktor Google“ die entscheidende Diagnose gestellt. Ich habe viel recherchiert, aber lange nichts gefunden. Durch einen Zufall bin ich über zig Verlinkungen auf CRPS-ähnliche Symptome gestoßen und da stand dann TOS. Ich dachte nur: „Hey, moment mal! Das bin doch ich!“ Aber wie du schon sagst, ist es schwer, einen Arzt zu überzeugen, dass man keine psychischen Probleme hat, wenn es halt schon in den Akten steht. Aber immer hartnäckig bleiben! Nur meinem Sturkopf und der Hilfe von anderen TOS-Patienten habe ich es zu verdanken, dass ich doch noch an einen Spezialisten geraten bin.
Welche Diagnostik wurde denn so gemacht, um TOS bei dir als Diagnose zu sichern? Auch die Gefäßdarstellungen? (Hier auf der Homepage gibt es links im Menü den Punkt „Das Thoracic-Outlet-Syndrom“ und wenn man den Pfeil anklickt, kommt „Diagnose“. Da stehen einige spezifische Untersuchungsmöglichkleiten)
Was haben dir die Ärzte jetzt geraten nach der Diagnosestellung?
Die Alexandermethode scheint eine ähnliche Herangehensweise zu haben wie Feldenkrais, oder? Feldenkrais hilft ja auch dabei, den Körper wieder ins Lot zu bringen und mir helfen diese sanften Übungen sehr. Kann ich daher sehr empfehlen. Es gibt dazu auch im Internet diverse Übungs-Videos, ich weiß aber nicht, ob die auch als Anfänger geeignet sind. Ich war anfangs in einer Feldenkrais-Gruppe (da hatte ich die Diagnose noch gar nicht) und die hat ein Therapeut geleitet. Ich fand das sehr hilfreich, weil ich es irgendwie gewohnt war, dass mir jemand sagt, was „richtig“ und was eine „falsche“ Bewegung ist. Dort hab ich eine wertfreie Art kennengelernt, mich zu bewegen. Das ist viel stressfreier als immer nur zu denken, dass man dieses und jenes „nicht richtig“ macht.
Ja, Wärme hilft leider nicht in jedem Stadium. Mir hat aber in so einem Fall manchmal eines meiner Kuschelkissen geholfen. Die sind selbst genäht (von meiner Mama) aus Baumwolle. Der Kisseninhalt ist nicht zu weich und nicht zu hart, sodass es nicht unangenehm ist auf den empfindlichen Stellen. Außerdem wirkt die Baumwolle ganz leicht kühlend und beruhigend. Naja, und natürlich gibt mir das Kissen auch eine Geborgenheit, weil es eben von Mama genäht ist. 😉 Ich lege es mir dann entweder auf die Schlüsselbeinregion, auf das Brustbein oder ins Gesicht. Je nachdem, wo es mir gerade angenehm ist. Ich finde, über solche Sensibilitätssachen kann man schon so einiges erreichen. Es muss ja nicht immer Wärme sein. Auch weich (Kissen), hart (Igelball) oder rau (z.B. mit der Hand in einer Schüssel trockene Kirschkerne/ Kies/ Linsen durchwühlen) kann helfen. Das wird dir aber sicher auch in der Ergotherapie noch begegnen. Deshalb finde ich auch wichtig, dass die sensomotorisch-perzeptive Behandlung auf der Verordnung steht.

Viel Erfolg beim Ausprobieren!
Lg Andrasta

Hi Neomie30,
wie haben sie denn das Karpaltunnelsyndrom (KTS) nachgewiesen? TOS kann ja auch Symptome wie beim KTS hervorrufen. Bei manchen Patienten wurde wohl KTS zuerst „diagnostiziert“, um später festzustellen, dass die Symtome eigentlich vom TOS kamen. Habe ich jedenfalls gehört. Bei manchen gibt es natürlich auch mehrere Baustellen gleichzeitig. Ich hatte vor TOS geschlagene 16 verschiedene „Diagnosen“, die letzten Endes alle eigentlich TOS waren und nichts anderes. Wurde aber eben nicht richtig untersucht und daher fehldiagnostiziert. Deshalb frage ich nach, wie genau das bei dir untersucht wurde.
Ich finde es irgendwie etwas merkwürdig, dass die Neurologin bei dir so eindeutig eine Gefäßbeteiligung durch die Provokationstests sieht, aber andererseits keinen Handlungsbedarf. Also ja, Physio und Ergo können natürlich gegen Schmerzen/ Fehlhaltung usw. helfen, aber die Frage ist ja, wodurch die Gefäße eingeklemmt werden. Bei mir war es z.B. eine Halsrippe (die ja eigentlich da gar nicht hingehört). Daher konnten Physio und Ergo mir nur minimal helfen. Die Rippe war halt da und durch die jahrelange Fehlhaltung aufgrund der Schmerzen war meine Körper-Statik so im Eimer, dass da keine Therapie mehr genug rausreißen konnte. Es war halt ein Teufelskreis. Jede größere Statik-Korrektur bei der Therapie hat wieder den Schmerz verstärkt. Und dann bin ich natürlich in die nächste Schonhaltung gerutscht. Also Besserung hatte ich durch die Therapien langfristig gesehen schon, aber eben nicht genug. Ich war immer noch so eingeschränkt, dass ich eben nicht arbeiten konnte (geschweige denn meinen Haushalt hätte ausreichend bewältigen können). Ich war dann dank der Tipps anderer TOS-Betroffenen bei einem Spezialisten für TOS in Berlin. War eine ziemlich weite Fahrt, aber dort bin ich mal wirklich komplett untersucht worden, um herauszufinden, wodurch die Gefäße abgeklemmt werden. Ich war ja anfangs skeptisch, dass wirklich meine Halsrippe Schuld sein sollte, schließlich hab ich mit der schon diverse Jahre beschwerdefrei gelebt und auf der anderen Seite habe ich auch eine Halsrippe, die mir ZUM GLÜCK keine Beschwerden macht *toi, toi, toi – auf Holz klopf*. Aber bei den ganzen Tests schien sie halt doch der Übeltäter zu sein (Was auch immer der Auslöser war, dass sie plötzlich Faxen gemacht hat. Ich hatte halt keinen Unfall o.ä., deshalb bleibt das wohl auf ewig ungeklärt). Dann wurden mir die Halsrippe und die erste Rippe rausoperiert, um Platz für Nerven und Blutgefäße zu schaffen. Jetzt geht es endlich spürbar aufwärts. Also auch sehr langsam (OP ist jetzt 1,5 Jahre her), aber deutlich besser als vor der OP.
Ich bin eigentlich kein Freund vom „Aufschnippel“ (also operieren), aber manchmal gibt es leider kaum Alternativen. Allerdings muss man eben wissen, was die Ursache ist. Es nützt ja nichts, wenn man eine Rippe entfernt, aber der Übeltäter eigentlich Vernarbungen sind oder ein schlecht verheilter Knochenbruch oder oder oder… Wenn es „nur“ muskulär bedingte Symptome sind, kann man mit Physio, Ergo usw. sicher einiges erreichen. TOS ist eben sehr vielseitig und es gibt daher leider kein „Allheilrezept“. Vieles ist ausprobieren.
Bei Gefäßabklemmungen muss man halt nur daran denken, dass es eben auf Dauer gefährlich sein kann (Thrombose- und Emboliegefahr). Deshalb würde ich das einfach mit den Ärzten gut beobachten und eben im Auge behalten, damit man im Notfall richtig reagieren kann.
Auf meiner „gesunden“ Seite hab ich ja, wie gesagt, auch eine Halsrippe. Die klemmt die Gefäße eigentlich sogar stärker ab, als es auf meiner schmerzenden Seite war. Aber ich habe rechts keine Beschwerden. Außer beim Überkopfarbeiten, aber mal ehrlich: Soooo viele Glühbirnen drehe ich jetzt auch nicht jeden Tag in meine Deckenlampen 😉 Deshalb lasse ich da auch nichts machen. So eine OP ist ja auch mit Risiken verbunden und ich hab keine Lust darauf, dass es hinterher schlechter ist als vorher. Aber ich behalte eben meine Arme im Auge. Wenn ich irgendwann etwas Verdächtiges bemerken sollte, könnte ich die Ärzte halt sofort darauf hinweisen.

Mit Schüben meine ich übrigens, dass bei mir TOS sehr belastungsabhängig ist. Also wenn ich beim Einkaufen viel Laufen oder Stehen muss, bekomme ich einen Schmerzschub. Oder wenn ich zu Hause den Abwasch mache. Oder wenn ich viel am PC arbeite. Usw usw. Schrecklich ist auch langes Warten auf den Stühlen in Ärztezimmern. Da kriege ich auch oft Schmerzschübe. Also ich habe einen Dauerschmerz, aber er wird eben je nach Belastung mehr und je nach Ruhephasen weniger. Die Dauer ist sehr unterschiedlich. Aber im Schnitt würde ich sagen, dass es 2-4 Stunden andauert. Manchmal mehr, manchmal weniger. Letzte Nacht war z.B. echt mies. Ich hätte mir am liebsten vor Schmerzen den Arm rausgerissen. Ich habe wohl eine schlechte Liegeposition gehabt. Nach ca. 2 Stunden ging es wieder halbwegs (ich habe fast die ganze Zeit meine Muskulatur im Rippen-, Schulterblatt und Armbereich mit meiner anderen Hand bearbeitet). Wie stark und wie lange die Schübe sind, kann ich vorher auch nicht einschätzen. TOS ist bei mir unberechenbar. Aber dafür gibt es eben spontan auch mal unerwartet gute Tage, an denen ich sogar einen Museumsbesuch aushalte. 🙂

Übrigens soll es das „Springen“ der Schmerzen auf die andere Seite generell bei Schmerzsyndromen geben. Der Kopf spielt einem da manchmal bei der Schmerzverarbeitung einen Streich. Vielleicht hilft dir Spiegeltherapie? Sprich doch mal die Ergo an! Bei manchen Schmerzpatienten hilft das gut. Natürlich wieder abhängig von der Ursache. Wurde deine „gesunde“ Seite auch untersucht? Nur um sicherzugehen, dass da nicht doch etwas anderes dahintersteckt, meine ich. Manche TOS-Betroffene haben TOS halt auch beidseits.

So, jetzt habe ich dich aber zugetextet. Sorry. ^^°
Bis bald
Lg Andrasta

Hi,
das klingt, als hätte deine Ärztin das schon gut im Blick.
Wo willst du denn zum Spezialisten? Berlin, Kassel oder ganz woanders?
Also die Schmerztherapeutin hatte es bei mir auch mit Schmerzmitteln versucht. Ich bin nur leider sehr anfällig für Nebenwirkungen. Und ich hatte eigentlich NUR Nebenwirkungen. Von der Hauptwirkung hab ich nicht wirklich was gemerkt. Ich hab nach diversen Monaten aufgegeben und mich geweigert, noch mehr Chemie in mich reinzupumpen. Das hab ich erst nach der OP wieder gemacht, weil der Eingriff ziemlich krass ist und es ohne Medis nicht ging. Allerdings waren die Nebenwirkungen auch schrecklich. Ich hab deshalb so schnell wie möglich das Zeug wieder ausschleichen lassen.
Ich weiß aber von anderen TOS-Betroffenen, die die Medikamente gut vertragen (allerdings unterscheiden sich da auch die Medikamente – jeder Körper reagiert anders) und die ohne die Medikamente auch gar nicht klar kämen.
Ich glaube, man muss es echt für sich selbst ausloten, inwieweit man im Alltag eingeschränkt ist und wie viel Lebensqualität man einbüßt.

Ich bin auch so dankbar gewesen, als ich endlich „Gleichgesinnte“ gefunden habe. Da wir eine seltene Krankheit haben, ist das echt schwer. Deshalb ist hier auch nicht so viel los im Forum. Naja, und weil einige natürlich auch privat in Kontakt stehen. Aber irgendjemand schaut hier immer mal vorbei und deshalb her mit deinen Fragen und Erfahrungen! Zusammen sind wir stark! 🙂

Lg Andrasta