TIS/TOS

Hi Anika,

schön, dass du uns gefunden hast!

Ich selbst habe keine Erfahrungen mit Heidelberg. Aber ich habe eine andere Betroffene gefragt und kann dir kurz erzählen, was sie mir geantwortet hat (sie hat ihre Zugangsdaten verlegt und kann deshalb gerade nicht selbst hier im Forum antworten).

Sie war 2013/14 in Heidelberg zu einem Plexus-MRT mit Kontrastmittel und sagte mir, dass die leider „von Null eine Ahnung“ hatten, was ihr aber erst im Nachhinein bewusst geworden ist. Bei ihr stand dann wohl folglich in der Patientenakte „keine Anhalte für TOS“, was für sie natürlich Schwierigkeiten für alle nachfolgenden Diagnose- und Behandlungswege und auch gerichtlich (wegen Kostenübernahmeverweigerung ihrer Krankenkasse) bedeutet hat.
Allerdings betonte sie, dass das schon viele Jahre her sei. Leider hat sie auch nichts Aktuelleres von Heidelberg gehört. Vermutlich (hoffentlich) hat sich da aber in den letzten Jahren etwas zum Positiven geändert.

Mehrere Betroffene haben übrigens berichtet, dass es in Berlin momentan ziemlich chaotisch sei, z.B. Terminprobleme, Drängen zur OP statt neutraler Beratung u.Ä. Ich selbst war 2017 in Berlin und zufrieden. Allerdings ist das eben auch schon ein paar Jahre her…

Vielleicht probierst du Kassel aus? Oder rufst generell in den relevanten Kliniken an und holst dir dadurch einen ersten Eindruck? Viele berichten, dass man z.B. in Kassel am Telefon sehr gut Auskünfte bekommt über Abläufe usw.

Tut mir Leid, dass ich dir keine große Hilfe bin. Erfahrungsberichte „aus erster Hand“ wären natürlich toll. Ich hoffe, dass sich hier im Forum noch andere Betroffene melden, die dir aktuelle Auskünfte geben können.

Viel Erfolg und liebe Grüße

Andrasta

Hallo Anika,

schade, dass sich niemand sonst meldet. Aber manchmal gibt es Phasen, da schauen hier mal mehr, mal weniger Personen rein.

Bis jetzt erzählen uns hier Betroffene eher kritisch von den OPs. Allerdings muss man beachten, dass sich diejenigen, denen es nach einer OP eventuell richtig gut geht, gar nicht bei einer Selbsthilfegruppe melden…
Außerdem finde ich es wichtig zu beachten, mit welchen Erwartungen die Betroffenen in die OP gegangen sind. Leider gibt es einige Ärzte, die ihnen im Vorfeld „hinterher ist alles wieder super“ vermitteln. Natürlich sind diejenigen enttäuscht, wenn sie hinterher doch noch Probleme haben sollten. Auch wenn es eigentlich besser ist als vorher.

Ich persönlich bin mit dem Gedanken in die OP gegangen, dass es schlimmer kaum noch werden kann. Für mich wäre es auch ein Erfolg gewesen, nicht schlimmer als vorher aus der OP zu kommen. Insofern wusste ich jegliche Verbesserung zu schätzen, die danach eingetreten ist. Für mich werte ich die OP daher als erfolgreich, auch wenn ich nicht geheilt bin, sondern weiterhin Baustellen habe. Aber immerhin geht es mir deutlich besser als vorher! Man muss aber eben auch Geduld mitbringen. Nervenschäden heilen nicht von heute auf morgen. Verbesserungen dauern manchmal Wochen, Monate, Jahre. Aber es hilft, wenn z.B. eine Halsrippe den Nerv nicht ständig wieder „aufribbeln“ und kaputt machen kann. 😉
Bei der Durchblutung sieht es natürlich anders aus. Die ist nach der OP bei mir im Arm sofort wieder da gewesen (vorher war der gesamte Arm eiskalt).

Es wäre wirklich toll, wenn du uns hier auf dem Laufenden hältst, wie es weitergeht!
Es gibt immer wieder Rückmeldungen, dass Betroffene gerne hier die Erfahrungsberichte lesen (auch wenn sie nicht selbst etwas schreiben).

Ich drücke dir auf jeden Fall die Daumen, dass es bei dir vorangeht und dir deine Termine zu mehr Klarheit und Besserung deiner Symptomatik verhelfen!

Falls Fragen auftauchen, immer her damit. Ich kann zwar nicht für Antworten garantieren, aber zumindest einen gegenseitigen Austausch anbieten. 🙂

Viele Grüße
Andrasta